Välkommen till Riksförbundet Cystisk Fibros!
Tillsammans för bättre vård, mer forskning, nya mediciner och ett friskare liv för alla med cystisk fibros och primär ciliär dyskinesi! Har du eller någon närstående CF eller PCD? Då hoppas vi att du vill bli medlem hos oss!
Förbundet företräder alla som lever med CF eller PCD i Sverige. Vi representerar våra medlemmar i frågor som rör lika och rättvis vård, driver på för introduktion av nya behandlingsmetoder, finansierar ny forskning och arbetar med utveckling av specialistvården, samt verkar för ökad medvetenhet om CF och PCD i Sverige. Vi bedriver ett omfattande mediestrategiskt arbete och för patienternas talan i den offentliga debatten samt företräder våra medlemmars intressen gentemot myndigheter, vården och i det politiska rummet. Så låt oss kämpa tillsammans med dig - välkommen till RfCF!
Senaste artiklar
Under söndagens kongress valdes Andreas Jarblad till ny ordförande för Riksförbundet Cystisk Fibros, tillsammans med en styrelse bestående av nya och omvalda ledamöter, vilket lovar fortsatt stabilitet och ny energi för förbundets framtida arbete.
Ulrica har ett långvarigt engagemang för personer med CF och PCD. I över 30 år har hon varit en eldsjäl inom RfCF, både i förbundet, RfCF Väst och på europeisk nivå. Hon har också med handfast och idogt arbete i stort och smått verkat för medlemmarnas bästa.
Louise har arbetat med cystisk fibros i 40 år, först på CF-centret i Lund från 1984 till 2012 för att sedan fortsätta arbetet med CF på Sahlgrenska i Göteborg fram till 2023. Nu har hon gått i pension, men hennes avtryck är bestående.
Kursdagen 2024 bjuder på en mängd intressanta seminarier och diskussioner. Hur har det gått med Kaftrio sedan introduktionen? Vad gäller egentligen för grundbehandling när man tar Kaftrio? Är det ökad cancerrisk om man är transplanterad? Och vad har hänt med de nya NHV-enheterna för PCD?
I november 2023 diskuterade Andreas Hager med Hilde De Keyser, VD för Cystic Fibrosis Europe, om de skiftande standarderna i CF-vården över Europa. De berör patientens inflytande i beslutsprocesser, vårdsystemets utveckling och forskningens roll. Samtalet lyfter fram behovet av samordning på EU-nivå samt vikten av nationellt och lokalt engagemang.
Valberedningen är klara med sitt arbete och vill rikta ett stort tack till RfCF:s medlemmar för deras engagemang och nomineringar inför valet av en ny styrelse. Efter att ha mottagit över 150 nomineringar har valberedningen genomfört ett omfattande beredningsarbete och är nu redo att presentera sitt förslag. Läs vidare för att se vilka kandidater som föreslås och ta del av valberedningens motivation. Varmt välkomna på kongressen den 20-21 april!
Den 9 april kl. 19-20.30 bjuder RfCF och projektet Själv, men inte ensam in dig till en digital informationskväll om vad det innebär att bli Citroncertifierad samtalsstödjare.
Kombinationsbehandlingen Kaftrio och Kalydeco subventioneras nu för barn från två års ålder. Indikationen omfattar patienter som har minst en kopia av delta F508-mutationen i CFTR‑genen. Tidigare kunde kombinationsbehandlingen Kaftrio och Kalydeco endast förskrivas från sex års ålder.
Nu har anmälan för RfCF:s kusdag & kongress 20-21 april 2024 öppnat!
Som medlem i RfCF har du tillgång till ett rabatterat pris för både kursdagen och kongressen. Om du är osäker på om du har betalat din medlemsavgift för 2024 är det viktigt att du kontrollerar detta snarast för att kunna dra nytta av det rabatterade priset.
De fyra nya multidisciplinära NHV-enheterna för barn med PCD i Umeå, Stockholm, Göteborg och Lund som startades den 1 juli 2023 med ett direktiv från Socialstyrelsen har nu kommit i gång. RfCF har som mål att besöka alla fyra enheter för att se hur de arbetar och samtidigt knyta kontakter för ett framtida nätverk och samarbete. Göteborg var först ut och Lund kommer att få besök nu under våren 2024.
4D-710 är utformad för att leverera en frisk version av genen till lungcellerna, kallad CFTRdeltaR, som optimerats för att möjliggöra en hög produktion av proteinet, oberoende av typen av mutation i CFTR-genen.
Har du en vision som kan lyfta livskvaliteten för personer som lever med cystisk fibros och primär cilär dyskinesi? Att skapa förändring kan vara enklare än du tror. Genom att skriva en motion kan din idé gå från en tanke till en verklighet som berör många.
RfCF har fått ta del av viktig information från läkemedelsföretaget Viatris gällande en brist på Acetylcystein för inhalation. Det kan påverka flera av våra medlemmar, därför ber vi er uppmärksamma följande meddelande från Viatris.
Nu är 2023 snart över. Ett år som har präglats av några av de viktigaste politiska segrar som vi som förbund har vunnit.
Under början av året har ett stort antal CF-patienter påbörjat behandling med Kaftrio, en enorm livsförändring för många och för vissa början på ett nytt liv. Och med start i år omfattas barn med PCD av nationell högspecialiserad vård vid något av fyra center.
29 november deltog RfCF, genom förbundsordförande Johan Moström, på regeringens hearing om en nationell strategi för sällsynta hälsotillstånd. Mötet hölls av sjukvårdsminister Acko Ankarberg Johansson, och var det första steget i regeringens arbete med den strategi som har utlovats sedan tidigare.
En varm och fin berättelse om hur det kan vara att vara mamma till ett barn, numera ung vuxen kvinna, med PCD. Genom sin resa, från utmaningarna med att få en diagnos till dagens självständiga liv, belyser Gea inte bara de medicinska och praktiska aspekterna av PCD, utan också den emotionella påverkan sjukdomen har på både patienter och deras familjer.
Den 21 november anslöt Kristina Radwan, PCD-ansvarig för RfCF, till ett globalt nätverksmöte för personer med anknytning till PCD. Konferensen utgjorde en viktig plattform för att dela information om sjukdomen och samtidigt stärka hoppet och framtidstron för alla som lever med PCD.
En givande heldag med Fokus Patient om transplantation
På CF-centret/barn i Göteborg arbetar man intensivt med att forma framtidens digitala vård för att göra vårdmötet så individanpassat som möjligt samt öka tillgängligheten.
Den nystartade NHV-enheten på Östra sjukhuset i Göteborg kommer tillsammans med övriga NHV-enheter göra skillnad för kunskapen och behandlingen av PCD.
En rådgivande kommitté vid EMA har idag rekommenderat godkännande av Kaftrio för patienter från 2 års ålder i EU. RfCF svarar på dina frågor!
Sommaren närmar sig sitt slut och hösten är snart här. Riksförbundets arbete för en bättre vård för alla med PCD tar ny fart. Här är en uppdatering om lite av det arbete som ligger framför oss.
Läkemedlet Orkambi är nu godkänt från ett års ålder på den europeiska marknaden, inklusive Sverige.
I lördags stod 10 cyklister, i vita tröjor och med gula fjärilar på ryggen, på startlinjen för att cykla Vätternrundan 100 km till förmån för Riksförbundet Cystisk Fibros.
Läkaren och forskaren Suzanne Crowley svarar på PCD-patienternas frågor om sjukdomen, vården och behandlingen.
Igår godkände amerikanska läkemedelsmyndigheten FDA Kalydeco från 1 månads ålder. Indikationen omfattar de patienter som har minst en mutation i CFTR-genen som responderar på Kalydeco-behandling.
CHMP har idag rekommenderat godkännande för förskrivning av Orkambi för patienter från ett års ålder på den Europeiska marknaden, inklusive Sverige.
Amerikanska läkemedelsmyndigheten FDA har nu godkänt Trikafta, som Kaftrio heter i USA, för användning på den amerikanska marknaden från två års ålder.
Förra veckan deltog RfCF vid Nordic Rare Disease Summit 2023 i Stockholm, som anordnades av läkemedelsföretaget Takeda i samverkan med en rad andra organisationer.
Härom veckan träffade RfCF den nya sjukvårdsministern Acko Ankarberg Johansson som bjudit in förbundet till Socialdepartementet för att få ta del av RfCFs perspektiv på regeringens politik inom läkemedels- och sjukvårdsområdet.
Letar du efter något särskilt på rfcf.se? Sök här!
Du kan också ringa kansliet på: 018-15 16 22. Via samma växel når du vår anhöriglinje som är öppen måndag-fredag kl. 09-16.
Lyssna på vår podd!
Ring vår anhöriglinje!
Bli medlem i RfCF!
Senaste nytt från RfCF
Välkommen till RfCF Västerbottens årsmöte 2024!
Mötet hålls digitalt den 20 mars kl. 18.00 och länken till mötet mejlas till dig efter din anmälan.
Hej medlem i RfCF Södra Norrland!
Årets årsmöte kommer att genomföras online, i likhet med dom senaste åren. På så sätt överbryggar vi dom stora geografiska avstånden som vår förening spänner över från norra Jämtland till södra Dalarna, och förenklar för oss alla att delta.
Välkomna på årsmöte för RFCF Norrbotten söndagen den 17 mars klockan 18:00 via Zoom.
Välkomna till årsmöte i RfCF Örebro län!
Vi startar klockan 18.30 och förutom sedvanliga punkter i årsmötet ska vi även utse 2 ombud till kongressen 21 april 2024.
CF och PCD i media
"Om det blir ett nej till Kaftrio i november, då kommer vi att få se ett stort antal cystisk fibros-patienter som tvingas flytta utomlands, den svarta marknaden kommer att explodera och framför allt kommer den svenska CF-populationen som blir kvar i Sverige att ha en kraftigt lägre medianöverlevnad än resten av världen", förklarar Andreas Jarblad vid Riksförbundet Cystisk Fibros i Sveriges Radio P4 idag.
Det är orimligt att Sverige som snart enda land inte skulle kunna komma fram till ett avtal, skriver läkaren Ulrika Lindberg, sekreterare i Arbetsgruppen cystisk fibros, i en replik på en debattartikel av Andreas Jarblad och Patrik Sterky.
Allt fler människor som lever med CF i Sverige tvingas lämna sitt land för att få tillgång till läkemedel, skriver Patrik Sterky och Andreas Jarblad, Riksförbundet cystisk fibros.
Notiser
Kombinationsbehandlingen Kaftrio och Kalydeco subventioneras nu för barn från två års ålder. Indikationen omfattar patienter som har minst en kopia av delta F508-mutationen i CFTR‑genen. Tidigare kunde kombinationsbehandlingen Kaftrio och Kalydeco endast förskrivas från sex års ålder.
4D-710 är utformad för att leverera en frisk version av genen till lungcellerna, kallad CFTRdeltaR, som optimerats för att möjliggöra en hög produktion av proteinet, oberoende av typen av mutation i CFTR-genen.
RfCF har fått ta del av viktig information från läkemedelsföretaget Viatris gällande en brist på Acetylcystein för inhalation. Det kan påverka flera av våra medlemmar, därför ber vi er uppmärksamma följande meddelande från Viatris.
29 november deltog RfCF, genom förbundsordförande Johan Moström, på regeringens hearing om en nationell strategi för sällsynta hälsotillstånd. Mötet hölls av sjukvårdsminister Acko Ankarberg Johansson, och var det första steget i regeringens arbete med den strategi som har utlovats sedan tidigare.