Thalassemi – en form av blodbrist
Thalassemi – en form av blodbrist - svenska lättlästThalassemi är en ärftlig sjukdom. Barn som föds med thalassemi kan få blodbrist. Då kan de bli väldigt trötta och växa långsamt. En del barn blir mycket sjuka. Det är viktigt att de får behandling.
Sjukdomen brukar upptäckas på BVC innan barnet har fyllt två år. BVC är en förkortning av barnavårdscentralen.
Alla nyfödda barn får lämna ett blodprov. Blodprovet kan visa om barnet behöver behandling för blodbrist.
Här kan du läsa en längre artikel om blodbrist. Texten är inte på lättläst svenska.
Vad är thalassemi?
Thalassemi är en sjukdom som du föds med. Den är ärftlig.
Sjukdomen kan påverka blodet. Den kan göra så att blodet får svårt att sprida syre till kroppens olika delar. Det kallas för blodbrist när blodet får för lite syre.
Symtom
Thalassemi märks inte alltid. Men ibland kan det ge svåra besvär.
Hos de flesta märks sjukdomen när de är barn. En del kan få besvär som vuxen.
Så märks sjukdomen
Så här kan du märka att ditt barn har thalassemi:
- Barnet är ofta blekt, trött och orkar inte röra sig så mycket.
- Barnet växer långsamt.
- Barnet blir lätt irriterat eller ledset.
- Barnet har svårt att äta.
En del får svåra besvär
En del barn kan bli mycket sjuka. Det kan till exempel märkas så här:
- Barnet får lätt infektioner och sår.
- Barnet bryter lätt olika ben i kroppen.
- Barnet får svullen mage.
- Barnets hud blir gul.
- Barnets kiss blir mörkare än tidigare.
När och var ska jag söka vård?
Sök alltid vård om du eller ditt barn har symtom på thalassemi.
Kontakta en vårdcentral eller jouröppen mottagning. Du behöver inte söka vård någon annanstans om det är kväll eller natt. Vänta tills vårdcentralen eller den jouröppna mottagningen öppnar.
Många mottagningar kan du kontakta genom att logga in.
Du som är gravid eller planerar att skaffa barn
Det är viktigt att berätta för barnmorskan om du har thalassemi. Det är också viktigt att berätta om någon i din släkt har thalassemi. Om båda föräldrarna har sjukdomen kan barnet få svår blodbrist. Det går att behandla när barnet är litet.
Det går oftast bra att vara gravid och föda barn när du har thalassemi. Du som har svåra besvär behöver behandling under graviditeten.
Behandling
Om du eller ditt barn har thalassemi utan besvär behövs ingen behandling.
För en del personer räcker det att ta vitaminer och järntabletter.
Behandling på sjukhus vid stora besvär
Om du eller ditt barn har stora besvär och svår blodbrist behövs behandling på sjukhus.
Den vanligaste behandlingen är blodtransfusion. Det innebär att nytt blod förs in i kroppen genom en liten slang. Behandlingen tar ungefär två timmar varje gång. Det brukar inte göra ont. Du som är närstående får vara med ditt barn hela tiden.
Behandlingen brukar göras varannan eller var fjärde vecka. Det är vanligt att behandlingen fortsätter i flera år.
Kan behöva läkemedel
Du eller ditt barn kan också behöva läkemedel för hjärtat.
En del behöver nya celler
En del kan behöva få nya celler som kan skapa nytt blod till kroppen. Behandlingen är komplicerad och tar lång tid. Det kallas för transplantation av stamceller. Läkaren förklarar hur det går till om behandlingen behövs.