Det första symtomet är att huden blir tjockare. Du kan ofta känna en spänning i huden när lymfödemet håller på att bildas.

Därefter är det vanligt att det syns en svullnad, till exempel vid anklarna eller runt armbågen. Du kan känna att det spänner och känns tungt i kroppsdelen. Du kan också få märken på huden efter kläder eller smycken som stramar åt.

Din rörlighet och kraft i kroppsdelen kan minska om lymfödemet blir större. Det kan också göra ont och du kan få hudbesvär. Risken ökar också för att du ska få en infektion i den svullna kroppsdelen. 

Kontakta en vårdcentral om en kroppsdel blir svullen. Många mottagningar kan du kontakta genom att logga in.

Du behöver bli undersökt och få behandling även om svullnaden inte ger besvär eftersom den oftast blir större utan behandling. Det kan också bildas fett och bindväv i den svullna kroppsdelen om du har ett obehandlat lymfödem.  

Om det är bråttom

Kontakta genast en vårdcentral eller en jouröppen mottagning om svullnaden kommer snabbt eller om du får mycket ont. Om det är stängt, sök vård på en akutmottagning.

Ring telefonnummer 1177 om du vill ha sjukvårdsrådgivning. Då kan du få hjälp att bedöma symtom eller hjälp med var du kan söka vård.

Läkaren gör en kroppsundersökning om du söker vård för att du har en svullen kroppsdel. 

Om det visar sig att du har lymfödem skriver läkaren remiss till en mottagning som är specialiserad på lymfödem.

Lymfskintigrafi

Ibland får du genomgå en lymfskintigrafi. Då mäts flödet i lymfbanorna. Undersökningen kan visa om det finns några skador i själva lymfsystemet.

Inför undersökningen får du ett svagt radioaktivt ämne insprutat under huden. Ämnet tas upp av lymfkärlen och transporteras vidare i lymfsystemet. Med en så kallad gammakamera kan läkaren se hur det radioaktiva ämnet transporteras i lymfkärlen och hur snabbt det går.

Du ligger ner under tiden som gammakameran tar bilder. Undersökningen kan ta från två till flera timmar.

Kompressionsbehandling är ett sätt att behandla lymfödem. Då används särskilda bandage eller plagg som kan tryckas mot lymfödemet. Det ökade trycket mot vävnaden gör att svullnaden minskar. Sådana hjälpmedel brukar kallas kompressionsdelar och har högre tryck än stödstrumpor.  

Kompressionsdelar är ett hjälpmedel som är avgiftsfritt i en del regioner, men som du kan få betala för i andra.

Olika typer av kompressionsdelar

Det finns kompressionsdelar både för armar och ben med extra delar för händer och fötter. Delarna finns i flera storlekar, men kan också måttbeställas. Även lymfödem på bålen, huvudet och könsorganen kan behandlas med kompression.

Det är viktigt att du får kompressionsdelar som är anpassade efter dig och dina besvär. Kompressionsdelar med för lågt tryck kan göra att svullnaden ökar och ett för högt tryck kan påverka blodflödet.

Det är vanligt att endast ha kompressionsdelarna på sig under dagtid, då lymfsystemet är mer belastat. En del behöver ha kompressionsdelar på sig dygnet runt. Det kan kännas besvärligt i början, men delarna brukar göra att svullnaden minskar snabbt.

Kompressionsdelarna behöver skötas

När du använder kompressionsdelarna töjs de ut och trycket minskar. Kompressionsdelarna bör därför tvättas för hand och torkas varje dag så att de får tillbaka sitt tryck.

Kompressionsdelarna bör även bytas ut regelbundet. Hur ofta de behöver bytas ut beror på typen av lymfödem och hur mycket kompressionsdelarna slits

Regelbundna kontroller behövs i början

I början av behandlingen får du vanligtvis gå på regelbundna kontroller. Då mäts storleken på lymfödemet, du får väga dig och dina kompressionsdelar kontrolleras.

Du behöver oftast gå på kontroller varje månad tills behandlingen ger resultat och ödemet har minskat. Du ska också få den utbildning i egenvård som du behöver. Därefter får du regelbundet mäta själv eller gå på kontroller en till två gånger per år. Hur det blir beror på vilka rutiner mottagningen har.

Träning kan minska svullnaden

Det är bra att träna om du har lymfödem, för det kan minska svullnaden. Att träna blodcirkulationen regelbundet hjälper lymfsystemet och vensystemet att transportera bort lymfan från området med lymfödem.

Anpassa belastningen av lymfsystemet

Oftast ökar vätskevolymen direkt efter träning eller tungt kroppsarbete. Du kan då bli mer svullen. Men svullnaden brukar minska inom ett dygn även i området där du har lymfödem om du använder kompressionsdelar.

Bra att träna med kompressionsdelar

Det är bra om du har kompressionsdelar på dig när du tränar. Det gäller särskilt om du har lymfödem i benen. 

Vid armödem är belastningen på lymfsystemet inte lika stor som vid benödem. Du som har armödem kan därför träna utan kompressionsdelar om du vill. 

Tilläggsbehandling behövs ibland

Ibland hjälper det inte att bara få behandling med kompressionsdelar. Då kan du få tilläggsbehandling med lymfdränage eller lymfpulsator.

Lymfdränage

Lymfdränage är en speciell form av massage. Du får behandlingen dagligen under en till två veckor. Det är viktigt att behandling med lymfdränage kombineras med någon form av kompression.

Lymfpulsator

Lymfpulsator är en elektrisk luftpump som kan provas ut på en särskild mottagning och som du kan ha hemma. Vid behandlingen lägger du den svullna kroppsdelen i ett fodral. Fodralet fylls sedan med luft för att därefter tömmas. På det sättet får du ett pulserande tryck på lymfödemet. Hur ofta, med vilket tryck och hur länge lymfpulsatorn ska användas varierar från person till person. 

Eftersom lymfödem oftast är något du kommer att ha länge kan du behöva lära dig mer om hur lymfsystemet fungerar. Du behöver också lära dig vad du ska göra för att må så bra som möjligt, men även hur du kan förebygga att lymfödemet försämras. Vanligtvis kan du hitta bra lösningar som passar för dig.

Det kan kännas jobbigt att behöva ha kompressionsdelar på sig. På sommaren kan värmen vara extra påfrestande. Det är därför viktigt att du har kompressionsdelar som passar bra.

Viktigt att vara fysiskt aktiv

Du bör ta pauser ofta och röra på dig om du sitter stilla mycket. Du som har lymfödem i en arm behöver göra stora rörelser med armen. Du som har lymfödem i benen behöver röra på dem, till exempel genom att promenera i rask takt eller gå i trappor. Ibland kan det hjälpa att lägga upp fötterna högt, till exempel på ett bord.

Du kan behöva vila den svullna kroppsdelen i högt läge. För att det ska ge en bra effekt bör vilan vara under en längre tid, till exempel när du sover. Hur du ska göra beror på i vilken kroppsdel du har lymfödem.

Gör ren och smörj in huden

Det är viktigt att du håller huden vid lymfödemet ren och mjuk för att undvika sprickor och infektioner i huden. Du kan använda en mjukgörande hudkräm.

Det är viktigt att du får behandling om du har svampinfektioner, eksem, sår eller allergiska reaktioner på huden. Kontakta en vårdcentral om du har besvär med detta.

Kläder och skor får inte sitta för hårt

En del som har lymfödem har svårt att hitta kläder och skor som passar. De kan behöva skräddarsydda kläder eller speciella skor. Det är viktigt att du inte har kläder som stramar åt. Det kan göra att lymfvätskan får svårare att transporteras.

Lymfödem i underlivet kan göra det svårt att sköta sin hygien. Det kan också påverka sexlivet. På många rehabiliteringsmottagningar finns en sexolog som kan ge råd.

Du som har lymfödem i munnen kan även behöva ändra dina matvanor. Då kan en dietist ge råd.

Du kan kontakta företagshälsovården om du behöver hjälp att anpassa din arbetsplats eller om du behöver ändrade arbetsuppgifter

Lymfsystemet är en del av kroppens immunförsvar. Systemet består av lymfkörtlar, mjälten, brässen och lymfkärl. Lymfkärl finns spridda i hela kroppen och transporterar den vätska som kallas lymfa. Det finns primära och sekundära lymfödem.

Primära lymfödem

Primära lymfödem är medfödda och kan finnas hos både barn och vuxna. Då fungerar inte lymfsystemet som det ska eller så har du för få lymfkärl. Primära lymfödem är mycket ovanligt.

Nyfödda kan få primära lymfödem, men de kan även uppstå senare i livet. Det kan till exempel upptäckas i tonåren då kroppen växer mycket. Det kan också upptäckas senare, oftast i åldern 30 till 40 år.

Sekundära lymfödem

Sekundära lymfödem är vanligare än primära lymfödem. Sekundära lymfödem beror på att lymfkörtlar har tagits bort och lymfkärl har skadats. Det kan till exempel ha hänt i samband med en operation eller en strålbehandling. Lymfkärl kan också skadas vid till exempel ett benbrott.

Du kan få lymfödem på olika delar av kroppen

Var du får lymfödem beror på vilka lymfkörtlar som har opererats bort och vilka lymfkärl som har skadats. Du kan till exempel få lymfödem i armen eller på bröstet om lymfkörtlar har opererats bort i armhålan. Du kan även få lymfödem i benen eller i underlivet om lymfkörtlar i ljumskarna eller magen har opererats bort. När lymfkörtlar på halsen opereras bort eller du får strålbehandling mot cancer i detta område kan lymfödem bildas i ansiktet och på halsen.

Risken att få lymfödem ökar om lymfkörtlar har opererats bort och du sedan har fått strålbehandling mot samma område. Risken ökar också om du har övervikt och om du är inaktiv och är stilla mycket. Det är vanligt att gå upp i vikt under behandling med cytostatika eller vid antihormonell behandling. Lymfödemet blir större om du går upp i vikt och mindre om du går ner i vikt. Det är därför bra att vara fysiskt aktiv under behandlingstiden.

Ett mycket stort lymfödem kan ge värk även i andra delar av kroppen. Till exempel kan ett lymfödem i en arm göra att du får ont i ryggen och i nacken. På samma sätt kan en svullen fot leda till felbelastning som påverkar lederna i benet och ryggen.

Rosfeber kan göra lymfödemet värre

Infektionen rosfeber kan orsaka lymfödem, men kan också göra att lymfödemet blir större. Det är därför viktigt att du söker vård om du har symtom på rosfeber. Du som har haft rosfeberattacker flera gånger behöver se till att ha läkemedel hemma om du skulle få symtom igen.

Lymfödemet kan omvandlas till fett

Lymfödemet kan omvandlas till fettvävnad om behandlingen med kompression inte hjälper. Då kan du behandlas med fettsugning. Det innebär att överskottet av fettvävnaden tas bort under en operation. Efter operationen är det viktigt att du använder kompressionsdelar så att lymfödemet inte fylls på igen. 

Du kan söka vård på vilken vårdcentral eller öppen specialistmottagning du vill i hela landet. Ibland krävs det remiss till den öppna specialiserade vården.

Du ska förstå informationen

För att du ska kunna vara delaktig i din vård och behandling är det viktigt att du förstår informationen du får av vårdpersonalen. Ställ frågor om du inte förstår. Du ska till exempel få information om behandlingsalternativ och hur länge du kan behöva vänta på vård och behandling.

Du har möjlighet att få hjälp av en tolk om du inte pratar svenska. Du har också möjlighet att få hjälp av en tolk om du har en hörselnedsättning. 

Om du behöver hjälpmedel ska du få information om vad som finns och hur du får det.