SLE kan ge många olika symtom som även liknar symtomen vid flera andra sjukdomar. Sjukdomen är mycket olika hos olika personer.

Du mår dåligt i perioder

De flesta symtom kommer i skov, och mellan de perioderna kan du må bättre eller känna dig frisk.

Vid SLE är det vanligt att ha ett eller flera av följande symtom:

• Du känner dig mycket trött trots att du vilar och sover bra, även i perioder när du känner dig frisk i övrigt.
• Du kan ha feber utan andra tecken på sjukdom.
• Du har ont i kroppen och får stela, svullna och ömma leder. Ibland påverkas olika leder varje dag.
• Du går ner i vikt.
• Du får sår i munnen.
• Du tappar hår fläckvis eller får tunnare hår.
• Du får ont i bröstet, i sidan eller i ryggen när du andas.

Dina fingrar kan blekna och domna bort

De yttersta områdena på fingrarna kan blekna och domna bort när det är kallt, ett symtom som hör till sjukdomen Raynauds syndrom. När du har SLE kallas det för Raynauds fenomen. Du kan då få en kraftigare variant som innebär att fingrarna blir blåaktiga. Det syns mest om du har ljus hy.

Du kan få utslag, sår och bulor på huden

SLE kan orsaka många olika typer av hudutslag, till exempel kan du lätt få soleksem.

Ett annat vanligt utslag är det så kallade fjärilsexantemet. Utslaget breder ut sig från näsryggen och ut över kinderna i formen av en fjäril. Ibland finns det ett klart samband med att du har varit i solen. Fjärilsexantemet kan antingen uppstå akut eller vara mer långvarigt. Då är det även vanligt att få utslag på handryggarna.

Du kan också få ömma små bulor eller sår på huden, oftast på fingrarna, fötterna eller på underbenen. Det beror på inflammation i blodkärlen, så kallad vaskulit. Oftast är det de små kärlen som blir inflammerade.

Inflammationen kan ge symtom från fler delar av kroppen

Ibland inflammeras fler delar av kroppen, vilket kan påverka blodet, njurarna och nervsystemet. Då kan du få ett eller flera av följande symtom:

• Du blir andfådd och får hjärtklappning.
• Du får huvudvärk, svårt att koncentrera dig eller känner dig yr.
• Du kissar mer än du brukar eller kisset skummar.
• Du kan få allvarliga symtom från hjärnan, till exempel kramper, psykos eller svårt att minnas och lära dig nya saker. Symtomen kan försvinna med behandling.

Risken för blodpropp kan öka

Du kan få ökad risk för blodpropp om du har SLE. En blodpropp kan till exempel uppstå i underbenet eller i lungan. Då kan du märka att benet blir svullet, eller så blir du andfådd och kan hosta blod. En blodpropp kan också bildas i hjärnan, vilket kan leda till att du får en stroke.

Du kan ha fler symtom

Du kan även ha andra symtom. Det är därför viktigt att du berättar för din läkare om du får nya besvär.

Kontakta en vårdcentral om du tror att du har SLE. Många mottagningar kan du kontakta genom att logga in.

Ring telefonnummer 1177 om du vill ha sjukvårdsrådgivning. Då kan du få hjälp att bedöma symtom eller hjälp med var du kan söka vård.

Försök att anpassa dina aktiviteter när du känner av sjukdomen mycket, och vila när du behöver det.

Du kan göra en del för att förebygga vissa symtom eller följdsjukdomar:

• Vistas inte mer än nödvändigt i solen. Det är mycket viktigt att du skyddar dig med hatt eller keps, kläder och solskyddskräm om du trots allt måste vara ute i soligt väder.
• Skydda dig mot smitta och försök undvika att få infektioner eftersom det kan försämra sjukdomen. Till exempel är det bra att du vaccinerar dig mot influensa och lunginflammation.
• Rör på dig dagligen för att motverka benskörhet och hjärt-kärlsjukdomar. Fysisk aktivitet kan också minska kronisk trötthet samt symtom på Raynauds fenomen.
• Lev hälsosamt genom att äta en allsidig kost, hålla din vikt och undvika att röka. På så vis kan du också förebygga hjärt-kärlsjukdomar.

Du kan få hjälp av en fysioterapeut

Det kan ibland vara svårt att röra på kroppen när du har ont. Träning i varmvattenbassäng, promenader, cykling och andra typer av lugna aktiviteter fungerar för många. En fysioterapeut kan hjälpa dig att hitta sätt att röra dig på som känns bra och är skonsamma mot kroppen.

SLE ger många olika symtom och kan likna många andra sjukdomar. Därför kan det ta tid innan du får diagnosen SLE.

Läkaren gör en kroppsundersökning och om hen tror att du har SLE får du remiss till en reumatolog, som är specialist på reumatiska sjukdomar.

Du får lämna blodprov och urinprov

Det finns inte något enskilt prov som avgör om du har SLE eller inte. Du får lämna blodprov och urinprov som läkaren analyserar för att se tecken på sjukdomen. Till exempel kan vissa antikroppar i blodet innebära förändringar i immunförsvaret. Det kan tyda på SLE.

När en läkare ställer diagnosen SLE bygger den på symtom som är typiska för sjukdomen.  

Fler undersökningar kan behövas

Beroende på vilka symtom du har kan fler undersökningar behövas. Till exempel någon av dessa:

• röntgen av lungorna
• ultraljudsundersökning av hjärtat
• vävnadsprov från ställen på kroppen där du har symtom, till exempel från huden eller njuren.

Det går inte att bli frisk från SLE, men det finns flera olika sätt att dämpa de besvär som sjukdomen kan ge.

Grundprincipen för behandling av SLE är att besvären ska behandlas när de uppstår. Läkaren kan därför minska och eventuellt ta bort behandlingen i perioder när du mår bättre och inte känner av sjukdomen så mycket. Din behandling kan även ändras och anpassas om du har en period med mycket besvär.

En del kan behöva behandling på sjukhus, men det är ovanligt.

Läkemedelsbehandling mot SLE

De läkemedel som du får vid SLE kan lindra sjukdomen. Vanligtvis ger läkaren flera olika läkemedel. En del används för att lindra värken från leder och muskler, och andra för att bromsa immunförsvarets angrepp på kroppen.

Här är några läkemedel som används för behandling av SLE:

• antiinflammatoriska smärtstillande läkemedel, så kallade NSAID
• kortison
• cytostatika och andra cellhämmande läkemedel
• biologiska läkemedel.

För att förhindra nya skov får de allra flesta med SLE även förebyggande behandling med läkemedel mot malaria.

Annan läkemedelsbehandling

Förutom läkemedel mot SLE kan du behöva andra läkemedel för att behandla sjukdomar eller besvär som uppstår till följd av SLE. Det kan till exempel vara läkemedel mot högt blodtryck, höga blodfetter, benskörhet och blodpropp.

SLE och östrogen

Östrogen kan göra att du får mer besvär av SLE. Därför ska du undvika östrogen.

Prata med läkaren om du får eller erbjuds behandling med östrogen, till exempel p-piller eller behandling för klimakteriebesvär. Särskilt p-piller kan innehålla ganska höga doser östrogen.

SLE är en inflammationssjukdom som innebär att immunförsvaret angriper den egna kroppen. Det kallas för att sjukdomen är autoimmun.

Vid SLE uppstår inflammation i olika organ

En av immunförsvarets uppgifter är att avlägsna döda celler. Men vid SLE fungerar inte den processen som den ska. I stället bildas små klumpar av cellrester och antikroppar, som kan fastna i olika organ i kroppen. Där fortsätter immunförsvaret att angripa cellresterna, vilket skadar organen och gör att det uppstår inflammation.

SLE är ett samlingsbegrepp

Eftersom det inte är känt varför man får sjukdomen är det som kallas SLE egentligen mer ett slags samlingsnamn för en rad olika symtom. Det är möjligt att SLE i själva verket är flera olika sjukdomar.

Sjukdomen kan vara ärftlig

Det är oklart vad som orsakar SLE. En del har släktingar som också har sjukdomen. Det kan tyda på att SLE är ärftlig. Här är exempel på andra saker som kan öka risken för SLE:

• infektioner
• vissa läkemedel, till exempel vissa antibiotika och antiepileptika
• kroppshormonet östrogen
• rökning
• solljus och solarieljus.

SLE är en kronisk sjukdom som kan innebära begränsningar i livet, trots att den många gånger kan vara lindrig. Kronisk betyder att man inte blir frisk från sjukdomen. Att få diagnosen SLE kan kännas jobbigt, och det är en vanlig reaktion att bli nedstämd eller oroad.

Det kan hjälpa dig att må bättre om du får veta så mycket som möjligt om sjukdomen och hur du kan lindra den. Frågorna kommer ofta när du har kommit hem från läkaren. Därför kan det vara klokt att göra en lista på frågor och funderingar att ta med till läkaren vid nästa besök.

Reumatikerförbundet ger också information och ordnar träffar och kurser där du kan prata med andra som har SLE. Det kan vara ett bra stöd för både dig och dina närstående.

Berätta att du har SLE

Det är vanligt att känna sig mycket trött när man har SLE. Därför är det bra om du berättar för arbetsgivaren och dina närstående att du har sjukdomen. Du kan få hjälp med anpassningar för att klara av att fortsätta arbeta.

Du kan behöva vara sjukskriven när du har skov.

De flesta med SLE kan bli gravida och föda barn, men det kan kräva planering och ibland extra behandling under graviditeten. Prata med din läkare om du planerar att bli gravid.

Du som är gravid får komma till specialistmödrahälsovården. Där får du gå på regelbundna kontroller under hela graviditeten.

Inflammationerna vid SLE kan ibland leda till andra sjukdomar eller besvär. Det här är de vanligaste:

• benskörhet och hjärtkärlsjukdomar
• högre blodtryck
• nedstämdhet och ångest.

Du kan söka vård på vilken vårdcentral eller öppen specialistmottagning du vill i hela landet. Ibland krävs det remiss till den öppna specialiserade vården.

Informationen ska gå att förstå

Du ska få vara delaktig i din vård. För att kunna vara det behöver du förstå informationen som du får av vårdpersonalen. Ställ frågor om det behövs. Du ska till exempel få information om behandlingsalternativ och hur länge du kan behöva vänta på vård.

Du har möjlighet att få hjälp av en tolk om du inte pratar svenska. Du har också möjlighet att få hjälp av en tolk om du till exempel har en hörselnedsättning.

Du som behöver hjälpmedel ska få information om vad som finns. Du ska också få veta hur du ska göra för att få ett hjälpmedel.

Ditt samtycke är viktigt

När du har fått information om vilka alternativ och möjligheter till vård du har kan du ge ditt samtycke eller på något annat sätt uttrycka ett ja. Det gäller även dig som är under 18 år. 

Du kan välja att inte ge ditt samtycke till den vård som du erbjuds. Du får också när som helst ta tillbaka ditt samtycke. 

Du kan få en ny medicinsk bedömning

Du kan få en ny medicinsk bedömning av en annan läkare, om du har en livshotande eller särskilt allvarlig sjukdom. Att få en annan läkares bedömning kan hjälpa dig om du exempelvis är osäker på vilken vård eller behandling som är bäst för dig.

Du kan få en fast vårdkontakt

Du kan få en fast vårdkontakt om du har kontakt med många olika personer inom vården. En fast vårdkontakt är en person som bland annat hjälper till med att samordna din vård.