Vid Ulcerös kolit är det vanligt att ha flera av följande symtom:

• Du har blod i bajset, och ibland även slem.
• Du har diarré, oftast med blod i.
• Du har ont i magen som ofta blir bättre efter att du har bajsat.
• Det känns som att du snabbt behöver bajsa.
• Du får besvär i andra delar av kroppen. Till exempel kan du känna dig öm och rodna i huden och ögonen, eller få ont och bli stel i lederna.

Det är också vanligt att känna sig trött. Det kan bland annat bero på blodbrist om du blöder mycket från tarmen.

Du kan också minska i vikt. Det kan bero på att du äter mindre mängder mat, förlorar vätska genom diarréerna eller på inflammationen i tarmen. Inflammationen kan bland annat göra att tarmen inte tar upp näring som den ska.

Sjukdomen kommer i perioder

Sjukdomen kommer i så kallade skov. Det betyder att du har perioder med besvär. Mellan perioderna mår du bättre. Vilka besvär du får och hur länge de varar är olika från person till person.

Kan bero på något annat

Symtomen kan också orsakas av andra saker. Här kan du läsa mer om relaterade besvär:

• analfissur – spricka i ändtarmens öppning
• bölder och fistlar runt ändtarmens öppning
• IBS – känslig tarm
• hemorrojder
• ledvärk.

Kontakta en vårdcentral eller en jouröppen mottagning så snart det går om du tror att du har ulcerös kolit.

Du behöver inte söka vård någon annanstans om det är stängt. Vänta tills den jouröppna mottagningen eller vårdcentralen öppnar.

Om du har diagnosen ulcerös kolit

Kontakta din mag-tarmmottagning eller en vårdcentral om du har ulcerös kolit och du får ett eller flera av följande symtom:

• Du får mer diarré eller mer ont i magen än du brukar ha.
• Du får feber som du tror beror på din sjukdom.
• Du minskar i vikt.
• Du får besvär från lederna, huden eller ögonen.

Ring telefonnummer 1177 om du vill ha sjukvårdsrådgivning. Då kan du få hjälp med att bedöma symtom eller hjälp med var du kan söka vård.

När du kommer till läkaren på vårdcentralen får du börja med att berätta om dina besvär. Sedan känner läkaren på magen. Hen kan också behöva undersöka ändtarmen med ett plaströr, ett så kallat rektoskop.

Undersökningen tar oftast inte mer än några minuter. Det brukar inte göra ont, men kan upplevas som obehagligt.

Du får också lämna blodprov och avföringsprov. Avföringsproven undersöks bland annat för att se om du har en inflammation i tarmen, eller om det finns blod eller bakterier i avföringen.

Remiss till mag-tarmspecialist

Du får en remiss till en mag-tarmspecialist om läkaren på vårdcentralen misstänker att du har ulcerös kolit. Mag-tarmspecialisten kallas för gastroenterolog.

På mag-tarmmottagningen arbetar olika grupper av vårdpersonal i team. Ett team kan till exempel bestå av en mag-tarmspecialist, en kirurg, en specialistsjuksköterska, en stomiterapeut, en dietist och en kurator. Du har mest kontakt med specialistsjuksköterskan i teamet.

Barn och ungdomar upp till 18 år behandlas av specialister på barnsjukdomar, med inriktning på mag-tarmproblem. Därefter får de vård hos en mag-tarmspecialist.

Fler undersökningar kan behövas

Du kan behöva bli undersökt på fler sätt för att läkaren ska kunna ställa diagnos. Du får då remiss till den eller de undersökningar som behöver göras.

Här är en lista med undersökningar som kan behövas:

• En koloskopi för att undersöka tjocktarmens och ändtarmens slemhinna.
• En magnetkameraundersökning eller en ultraljudsundersökning av tarmen görs om läkaren är osäker på om du har ulcerös kolit eller Crohns sjukdom.
• En kapselendoskopi, som innebär att du sväljer en liten minikamera. Den kan ta bilder från tarmens insida.

Barn undersöks oftast med både gastroskopi och koloskopi. Barn sövs inför undersökningen. Läs mer om sövning här.

Ibland görs även en datortomografi för att röntga tarmen och kunna upptäcka komplikationer. Undersökningen görs framför allt om du är mycket sjuk. Annars är det ovanligt att röntga tarmen vid ulcerös kolit.

Det kan ta tid att få rätt diagnos

Symtomen kan ha många olika orsaker och det kan ta tid innan du får en säker diagnos. Ibland ställer läkaren en diagnos som sedan måste ändras. Det beror på hur besvären utvecklar sig.

Det finns också en mellanform av ulcerös kolit och Crohns sjukdom som heter oklassificerad inflammatorisk tarmsjukdom. Symtomen och behandlingen är ungefär desamma som vid ulcerös kolit. Oklassificerad inflammatorisk tarmsjukdom förkortas ibland till IBD-U.

Kan kännas både bra och jobbigt att få besked

Många känner sig lättade när de får en förklaring till sina besvär. Andra kan tycka att det är svårt eftersom ulcerös kolit är en livslång sjukdom. Men att få rätt diagnos kan ändå vara grunden för att få rätt behandling.

De allra flesta som har ulcerös kolit behöver någon form av behandling. Behandlingen dämpar inflammationen och lindrar symtomen. Målet är att inflammationen ska läka och att du ska ha så få symtom som möjligt. Behandlingen botar inte sjukdomen.

Behandlingen består av läkemedel, men ibland kan tjocktarmen behöva opereras bort. De allra flesta med ulcerös kolit behöver inte opereras.

Läkemedlen påverkar sjukdomen på olika sätt:

• De dämpar inflammationen och gör att tarmens slemhinna läker så bra som möjligt.
• De dämpar immunförsvaret och minskar därmed både inflammationen och risken för att tarmen ska bli inflammerad igen.
• De lindrar besvären som du får när tarmen är inflammerad.

När du insjuknar brukar läkaren skriva ut läkemedel som lindrar symtomen, samt dämpar eller läker inflammationen. När symtomen sedan har minskat kan du antingen fortsätta med samma läkemedel eller få börja medicinering med andra läkemedel som minskar risken att tarmen inflammeras igen.

Vilka läkemedel och vilken dos som du får beror på sjukdomen, var i tarmen inflammationen finns och vilka symtom du har. Det är vanligt att använda olika läkemedel över tid och att läkaren ändrar dosen av de olika läkemedlen.

Läkemedel som dämpar inflammationen eller minskar risken för inflammation

5-ASA

En grupp läkemedel som ofta används vid ulcerös kolit heter 5-ASA. Dessa läkemedel används både för att minska inflammationen och i förebyggande syfte, så att tarmen inte ska inflammeras igen. Både barn och vuxna behandlas med 5-ASA.

Kortison

Läkemedel med kortison gör att inflammationen i tarmen minskar. Det är viktigt att du följer den ordination och det doseringsschema du har fått av din läkare när du använder kortison.

Hur stor dos och hur länge du behöver läkemedel med kortison varierar. Kortison används oftast som en tillfällig behandling i max tolv veckor.

Läs mer om kortison här.

Immunmodulerande läkemedel och målstyrda läkemedel

Många med ulcerös kolit behandlas med så kallade immunmodulerande läkemedel eller målstyrda läkemedel. Målstyrda läkemedel är ett samlingsnamn för så kallade biologiska läkemedel och en grupp läkemedel som kallas för små molekyler.

Gemensamt för alla dessa läkemedel är att de påverkar immunförsvaret. Vid ulcerös kolit överreagerar immunförsvaret på flera olika sätt vilket bidrar till att tarmen blir inflammerad. Immunmodulerande läkemedel och målstyrda läkemedel dämpar immunförsvarets reaktion och på så vis lindras inflammationen. Läkemedlen minskar också risken för att tarmen ska inflammeras igen.

Läs mer om immunförsvaret här.

Du kan behandlas med dessa läkemedel i många år. Även barn kan använda dessa läkemedel i flera år.

Läkemedel som lindrar besvären

Det finns läkemedel som minskar diarré och läckage från ändtarmen. Dessa läkemedel motverkar också att du förlorar vätska när du har diarré. Även fibertillskott kan hjälpa till att göra avföringen fastare och minska diarrén.

Berätta för din läkare om du tar denna typ av läkemedel. Läkemedlen kan göra att du har färre diarréer per dygn. Det kan göra att både du och läkaren får en felaktig uppfattning av hur inflammerad tarmen faktiskt är.

Läkemedel mot hudsprickor

Salvor kan lindra hudsprickor i ändtarmsöppningen som gör ont. Fråga på ett apotek vilken salva som passar.

De flesta som har ulcerös kolit behöver inte opereras, men det kan ibland bli nödvändigt. Du kan behöva operera bort en del av tjocktarmen eller ändtarmen om den är mycket inflammerad. Tjocktarmen eller ändtarmen kan också behöva opereras bort om undersökningar har visat att det finns en ökad risk för tjocktarmscancer eller ändtarmscancer.

Även barn opereras ibland om tarmen är mycket inflammerad, men det är ovanligt.

Du kan behöva stomi

När tjocktarmen opereras bort får du en tillfällig påse på magen där tarminnehållet töms. Öppningen på magen kallas för stomi.

När du mår bättre kan kirurgen operera så att tunntarmen kopplas ihop med ändtarmen eller med ändtarmsöppningen. Efter den här operationen kan stomin tas bort och avföringen kan komma ut genom ändtarmsöppningen. Denna typ av operation kallas för rekonstruktiv kirurgi.

En del har kvar stomin

En del som har opererat bort tjocktarmen vill inte opereras igen för att koppla ihop tarmen, utan föredrar att ha kvar stomin. Det blir då en så kallad permanent stomi. Det kan ibland också finnas medicinska skäl till att inte operera igen, till exempel att man har andra allvarliga sjukdomar.

Läs mer om stomi och om operationen här.

Undvik tobak och alkohol före och efter operationen

Det är viktigt att du försöker att sluta röka inför en operation, om du röker. Såren läker snabbare, blodcirkulationen och konditionen förbättras så att du återhämtar dig fortare.

Det bästa är att sluta röka helt, men om det inte lyckas så är det bra om du kan avstå från rökning helst åtta, men minst fyra veckor före operationen. Du bör också undvika att röka helst åtta, men minst fyra veckor efter operationen. Läkaren kan berätta vilket stöd som finns att få om du behöver hjälp att sluta röka.

Du bör också undvika att dricka alkohol fyra veckor före operationen och fyra veckor efter.

Läs mer om levnadsvanor före och efter operation.

Ulcerös kolit är en sjukdom du har hela livet, men det går ofta att bli symtomfri med behandling. Du kan också göra annat för att må så bra som möjligt.

Lär dig om sjukdomen och om läkemedlen

Fråga din läkare eller specialistsjuksköterskan i teamet hur behandlingen ser ut, när du ska ta de olika läkemedlen och varför.

Du kan vara mer engagerad i behandlingen när du lär dig om den och om läkemedlen. Det kan vara stärkande och motiverande när du vet varför du till exempel använder ett visst läkemedel.

Anteckna hur du mår

Försök också att lära dig vad du reagerar på och hur sjukdomen fungerar. Ett tips kan vara att skriva dagbok. I den kan du anteckna hur du mår, vad du har ätit och vad du har gjort. Då blir det lättare att se om det är något särskilt som gör att du får mer eller mindre symtom.

Många mottagningar har digitala formulär som du kan fylla i regelbundet genom att logga in på 1177.se. Du får instruktioner från mottagningen om hur du gör. I formuläret skriver du till exempel hur du mår, om dina symtom har ändrats eller om du har fått nya symtom. Då kan du själv se hur din sjukdom utvecklas. Vårdpersonalen på mag-tarmmottagningen kan också ta del av informationen och kontaktar dig om det behövs.

På patientföreningen Mag- och tarmförbundets webbplats kan du läsa mer om ulcerös kolit och andra inflammatoriska tarmsjukdomar. Du kan också läsa om ulcerös kolit på Tarm- uro- och stomiförbundet webbplats.

Ha kontakt med vårdpersonalen

Att ha en bra kontakt med vårdpersonalen i behandlingsteamet kan göra dig tryggare. Prata med specialistsjuksköterska om det är något du undrar över. Ta reda på när du kommer att bli kontaktad nästa gång och vem du ska kontakta om du blir sämre.

Det första året efter att du har fått diagnosen har du flera återbesök. Hur ofta du har återbesök därefter beror bland annat på hur du mår eller om du behöver ändra din medicinering.

Barn har en regelbunden och tät kontakt med behandlingsteamet. Hur ofta barnet träffar behandlingsteamet beror bland annat på hur sjukdomen utvecklas.

Du får lämna prover regelbundet

Det är vanligt att få lämna avföringsprover och blodprover regelbundet. På så sätt kan läkaren och specialistsjuksköterskan se hur din sjukdom utvecklar sig.

En del mottagningar använder sig av självtester för avföringsprov som du kan använda hemma. Med självtestet kan du själv undersöka och få reda på hur pass inflammerad tarmen är. Provsvaren kommer också automatiskt till mottagningen.

Pröva dig fram vad du kan äta

Det finns inga generella rekommendationer om vad du ska äta och dricka, eller vad du ska undvika. Vad du kan äta är ofta individuellt och beror på hur du mår. En del upplever att de blir sämre av att äta mjölkprodukter och kryddstark, friterad och fiberrik mat. Alkohol kan också göra att du får mer symtom.

Pröva dig fram och undersök vad du får symtom av. Kontakta gärna en dietist genom din mag-tarmmottagning om du behöver kostråd.

Försök att stressa mindre

Vissa kan lindra sina besvär genom att ändra sin livsstil. Märker du att du blir sämre av stress kan du försöka att stressa mindre. Prata med läkaren eller med sjuksköterskan i teamet om du behöver hjälp. Läs mer om stress och vad du kan göra själv.

Det är också bra att försöka sova lagom mycket.

Var fysiskt aktiv

Fysisk aktivitet kan påverka sjukdomen, men är också bra för kroppen överlag. Försök att vara fysiskt aktiv varje dag. Välj en aktivitet som passar dig.

Så länge du mår bra och inte har någon inflammation i tarmen kan du träna som du vill. När tarmen är inflammerad kan du ha svårt att genomföra långvarig eller intensiv fysisk aktivitet. Du kan också ha svårt att genomföra fysisk aktivitet som ökar trycket i magen, till exempel att lyfta tungt.

Läs mer om fysisk aktivitet, varför det är bra för kroppen och du kan göra.

Sköt om tänderna

Ulcerös kolit kan innebära att du behöver äta fler mellanmål. Det kan öka risken att få hål i tänderna. Var därför noga med att sköta dina tänder och att regelbundet besöka en tandläkare.

Du kan få särskilt tandvårdsbidrag. Det innebär att du betalar mindre när du besöker tandläkaren.

Drick mycket om du har kraftiga diarréer

Tänk på att dricka tillräckligt och att få i dig extra salt och socker om du har kraftiga diarréer. Du kan annars få vätskebrist och bli uttorkad.

Ett tecken på att du har fått i dig tillräckligt med vätska är att du kissar lika mycket som vanligt, trots att du har diarré.

Sexuellt samliv

Analsex kan ibland göra att ändtarmen blir inflammerad. Kontakta din mag-tarmmottagning om du får mer besvär eller andra tecken på att tarmen är inflammerad.

Berätta om din sjukdom

Det kan vara bra att berätta för närstående och vänner att du har ulcerös kolit och vad det innebär.

Många som har en inflammatorisk tarmsjukdom tycker att det är jobbigt att ha en sjukdom som inte alltid syns. Det kan till exempel vara svårt för personer i omgivningen att förstå hur sjukdomen påverkar dig, och att du i perioder inte orkar så mycket som annars.

Prata med din arbetsgivare, studenthälsan eller elevhälsan

Prata med din arbetsgivare eller med studenthälsan om ditt arbete eller studier påverkas mycket. Du kanske kan jobba hemifrån, få en individuell studieplan eller studera på distans.

Berätta gärna för skolsjuksköterskan och för barnets lärare att barnet har ulcerös kolit. Elevhälsan kan hjälpa till att hitta lösningar om barnet upplever att sjukdomen hindrar hen i skolan.

Träffa andra personer genom patientorganisationer

Ibland kan det vara skönt att prata med andra som också har inflammatorisk tarmsjukdom. De förstår ofta hur du har det utan att du behöver berätta alltför mycket. När du träffar andra kan du också få råd och tips om vad du kan göra i olika situationer.

Både Mag- och Tarmförbundet och Tarm- uro- och stomiförbundet har lokala föreningar där du kan komma i kontakt med andra som har inflammatoriska tarmsjukdomar. Mag- och tarmförbundet har en ungdomsförening som heter Unga magar. Föreningen är för personer upp till 30 år som har en inflammatorisk tarmsjukdom.

Råd om du reser utomlands

När du reser utomlands behöver du kunna visa att läkemedlen är dina och att du behöver dem för din sjukdom. Du kan visa det genom att ha med dig ett recept eller ett läkarintyg, eller genom att läkemedlen har en apoteksetikett med ditt namn på.

Här kan du läsa mer om vad du kan behöva tänka på när du reser med läkemedel.

Det är antagligen kroppens eget immunförsvar och bakterierna i tarmen som gör att tarmens slemhinna inflammeras. Det är oklart varför immunförsvaret reagerar som det gör och påverkar tarmen. Läs mer om immunförsvaret här.

Både miljöfaktorer och gener som du ärver påverkar risken att utveckla ulcerös kolit. Du kan lättare få sjukdomen om du har förändringar i vissa gener, men det betyder inte att det är säkert att du får den. Många som har den här formen av genetiska förändringar utvecklar aldrig ulcerös kolit.

Ulcerös kolit är inget hinder för att bli gravid. Det bästa är att ha så få symtom som möjligt när du blir gravid.

Tala med din läkare eller specialistsköterska om du är eller vill bli gravid. Rådgör med hen vilka läkemedel du kan använda under graviditeten och om du vill amma.

Sjukdomen gör det inte svårare att bli gravid

Förmågan att bli gravid påverkas inte av själva sjukdomen. Däremot kan det bli svårare att bli gravid om du har opererats och fått en så kallad bäckenreservoar. Det är när tunntarmen har kopplats ihop med ändtarmsöppningen.

Läs mer om bäckenreservoar på Tarm- uro- och stomiförbundets webbplats.

Ingen ökad risk för medfödd skada på grund av ulcerös kolit

Många som har en inflammatorisk tarmsjukdom oroar sig för att barnet ska ärva sjukdomen, eller att barnet ska få medfödda skador som har uppstått under fosterutvecklingen. Men näst intill alla barn föds utan medfödda skador. Det är också få barn som utvecklar en inflammatorisk tarmsjukdom när de blir äldre.

Läkemedel kan försämra spermiers kvalitet

Spermieproduktionen kan bli sämre av läkemedel som innehåller det verksamma ämnet sulfasalazin. Men produktionen blir som vanligt igen när du slutar använda läkemedlet.

Det finns en ökad risk för tjocktarmscancer och ändtarmscancer om du har haft en utbredd inflammation i tjocktarmen i flera år. Du kan därför behöva undersökas regelbundet med koloskopi. Då kan förstadier till cancer upptäckas i tid. Vanligtvis börjar kontrollerna ungefär tio år efter att du fått diagnosen ulcerös kolit.

Du behöver inte undersökas om du har opererat bort både tjocktarmen och ändtarmen. Har bara tjocktarmen opererats bort behöver ändtarmen däremot fortfarande undersökas.

Inflammation i andra kroppsdelar

Vid ulcerös kolit kan du få inflammation i andra delar av kroppen, till exempel följande:

• lederna
• ögonen
• huden
• leverns gallgångar

Ungefär var femte person med ulcerös kolit får besvär från andra delar av kroppen. Men det kan vara svårt att avgöra om besvären hör ihop med tarmsjukdomen.

Risken för att få blodproppar ökar också något vid ulcerös kolit.

Du kan söka vård på vilken vårdcentral eller öppen specialistmottagning du vill i hela landet. Ibland krävs det remiss till den öppna specialiserade vården.

Informationen ska gå att förstå

Du ska få vara delaktig i din vård. För att kunna det behöver du förstå informationen som du får av vårdpersonalen. Ställ frågor om det behövs.

Även barn ska vara delaktiga i sin vård. Ju äldre barnet, är desto viktigare är det.

Du har möjlighet att få hjälp av en tolk om du inte pratar svenska. Du har också möjlighet att få hjälp av en tolk om du till exempel har en hörselnedsättning.

Du som behöver hjälpmedel ska få information om vad som finns. Du ska också få veta hur du ska göra för att få ett hjälpmedel.

De flesta mag-tarmmottagningar samarbetar med det nationella kvalitetsregistret SWIBREG. Det är en förkortning för Svenska kvalitetsregistret för inflammatorisk tarmsjukdom. Registret används för att vården ska kunna utvecklas och behandlingarna förbättras. Nästan alla patienter med aktiv sjukdom registreras. Användandet av registret kan dock variera mellan olika mottagningar.

Det är frivilligt att delta och du kan när som helst begära att dina uppgifter tas bort från registret. Uppgifterna i registret är sekretessbelagda. De får bara användas för att utvärdera mag-tarmbehandlingar eller i samband med forskning. Läkaren eller specialistsjuksköterskan kan berätta mer om SWIBREG.

Här kan du läsa om nationella kvalitetsregister och hur de fungerar.