Hydrocefalus – Att ha för mycket vätska i hjärnan
Att ha för mycket vätska i hjärnan kallas hydrocefalus. Hydrocefalus kan ha många orsaker. Orsaken och din ålder påverkar vilka symtom du får. Du som är 60 år eller äldre kan få problem med minnet och att gå. Ofta är det viktigt med behandling.
Hydrocefalus kallades förut för vattenskalle.
Vad beror hydrocefalus på?
Om du är 60 år eller äldre kan du få så kallad normaltryckshydrocefalus. Det förkortas NPH. NPH har oftast ingen känd orsak.
Men hydrocefalus kan också uppstå efter en sjukdom eller skada mot hjärnan, oavsett din ålder. Här är exempel på orsaker:
- Ett hårt slag mot huvudet.
- Hjärnhinneinflammation eller hjärnblödning.
- Hjärnans vätskefyllda hålrum har inte utvecklats som de ska under graviditeten.
- En skada i samband med förlossningen.
- Något hindrar flödet av vätskan i hjärnan, till exempel en tumör.
Barn med ryggmärgsbråck kan också ha hydrocefalus.
Symtomen kan variera
Symtomen varierar beroende vad som gör att du har hydrocefalus, och till viss del din ålder.
Symtom om du är cirka 60 år eller äldre - NPH
Hydrocefalus i form av NPH kan vara orsaken om du är cirka 60 år eller äldre och får följande symtom:
- Du svårt med balansen och att gå.
- Du får svårare att tänka, förstå och att minnas än förut.
- Du blir plötsligt kissnödig oftare än förut.
Symtomen utvecklas långsamt och kan påminna om andra sjukdomar, till exempel Parkinsons sjukdom eller Alzheimers sjukdom.
Symtom hos vuxna, unga och barn över två år
Hydrocefalus kan bero på olika saker och kan därför märkas på olika sätt hos vuxna, unga och barn. Man kan ha ett eller flera av följande symtom:
- Kraftig huvudvärk.
- Svårt med balansen och att gå.
- Svårare att tänka, förstå och att minnas än förut.
- Plötsligt kissnödig oftare än förut.
Kraftig huvudvärk kan för en del även innebära följande:
- Att må illa och kräkas.
- Att bli slö och dåsig.
- Att se dubbelt eller suddigt.
Symtom hos barn upp till två år
Det tydligaste symtomet hos barn upp till två års ålder kan vara att huvudet är större eller växer fortare än det ska.
Den så kallade fontanellen kan också vara spänd och bukta ut. Fontanellen är ett mjukt område på huvudet som barnet har upp till cirka två års ålder.
När och var ska jag söka vård?
Kontakta en vårdcentral om du tror att du har hydrocefalus.
Ring telefonnummer 1177 om du vill ha sjukvårdsrådgivning. Då kan du få hjälp att bedöma symtom eller hjälp med var du kan söka vård.
Om det är bråttom
Sök genast vård på en akutmottagning om du får kraftig huvudvärk och inte har haft det förut.
Undersökningar och utredningar
Läkaren gör en kroppsundersökning.
Du kan få fylla i ett eller flera formulär med frågor för att se hur du mår. Du kan få göra olika tester, till exempel för att undersöka din balans och hur du går.
Du kan behöva en remiss till andra specialister för att ta reda på mer om vad dina besvär beror på.
Det kan ta tid innan du får rätt diagnos eftersom det finns flera sjukdomar med symtom som liknar hydrocefalus.
Bilder av hjärnan
En eller flera av följande undersökningar behövs för att ta reda på hur det ser ut i hjärnan:
- datortomografi.
- undersökning med magnetkamera.
Undersökningar av vätskan i hjärnan
Vätskan i hjärnan cirkulerar också i ryggmärgskanalen, som finns i ryggraden. Då kallas det ryggvätska. Läkaren kan behöva undersöka vätskan och ta prover.
Läs mer om ryggvätskeprov – lumbalpunktion.
I samband med ryggvätskeprovet kan du också bli undersökt på något av följande sätt:
- Läkaren leder ut lite mer ryggvätska för att se om det påverkar symtomen. Det kallas tapptest.
- Läkaren sprutar in en annan vätska i ryggvätskan för att se hur vätskan flödar. Det kallas lumbalt infusionstest.
Rutinundersökningar innan barn föds eller är nyfödda
Hydrocefalus kan upptäckas vid en ultraljudsundersökning innan barnet föds, eller när barnet undersöks direkt efter födseln.
Hydrocefalus kan också upptäckas vid de återkommande besök ni gör hos BVC för att se att barnet utvecklas och mår bra. Bland annat mäter barnsjuksköterskan barnets huvudomfång.
En del behöver opereras
En operation kan behövas för att reglera mängden vätska i hjärnan.
Om du behöver opereras beror på din ålder och vilken typ av hydrocefalus som du har. Det påverkar också vilket resultat operationen kan få.
För en del kan behandlingen göra att besvären försvinner.
Du som har NPH kan inte bli helt återställd. Men en operation minskar besvären för över hälften av alla som opereras. Många får bättre balans och förmåga att gå.
Operation för att få en shunt
Den vanligaste operationen innebär att läkaren sätter in en så kallad shunt. Det är en tunn, mjuk slang som leder bort vätskan. Kirurgen sätter in slangen genom små snitt på huvudet, halsen och magen.
Operationen tar ungefär en timme och görs medan du är sövd.
Så mår du efteråt
Du får komma upp och röra på dig samma dag som operationen, eller dagen efteråt. De flesta kan lämna sjukhuset efter en eller några dagar.
Barn som har opererats brukar behöva stanna kvar en vecka på sjukhuset.
Du kan få ont i huvudet eller magen där du har opererats. Det går över inom någon vecka. Du kan ta receptfria läkemedel mot smärta om du behöver.
Det kan ta några dagar eller veckor innan du märker resultatet av operationen.
Uppföljning
Du behöver komma på uppföljning för att se att behandlingen fungerar och att du mår bra.
För de flesta vuxna räcker det med uppföljning en eller några gånger.
Barn behöver komma på uppföljande besök regelbundet upp till 18 års ålder.
Barn kan behöva bli opererade igen när de växer.
Behandling när barn föds med hydrocefalus
Barnet kan behöva födas med kejsarsnitt om huvudet har vuxit mycket.
Sedan får barnet komma till en särskild avdelning och övervakas noga för att se om någon behandling behövs. Ibland klarar kroppen själv att ta hand om överskottet av vätskan i hjärnan.
En del barn behöver få en shunt inopererad för att bli av med överskottet av vätska.
Komplikationer
En komplikation är någonting oväntat och negativt som kan hända i samband med en behandling.
Komplikationer om du har fått en shunt är ganska vanliga.
Det kan till exempel bli stopp i shunten. Det märks genom att du får tillbaka symtomen. Då kan du behöva bli opererad igen.
Shunten kan leda bort vätskan för snabbt. Det märks oftast genom att man får huvudvärk. Ett annat ovanligt symtom är att bli svagare i en arm eller ett ben. Du får hjälp på mottagningen att justera shunten, utan att behöva bli opererad igen.
Innan du lämnar sjukhuset efter operationen får du veta vem du ska kontakta om det behövs.
Ring telefonnummer 1177 om du vill ha sjukvårdsrådgivning. Då kan du få hjälp att bedöma symtom eller hjälp med var du kan söka vård.
Att leva med hydrocefalus
Det kan vara väldigt olika hur livet påverkas av att ha hydrocefalus. Det beror bland annat på vad som gjorde att du fick hydrocefalus, eller om du har någon annan sjukdom.
En del har inga besvär och kan leva som vanligt.
En del kan utveckla epilepsi.
En del behöver någon form av hjälpmedel för att klara vardagen, även efter att de har fått behandling.
En del barn med hydrocefalus har också ryggmärgsbråck, en intellektuell funktionsnedsättning eller något annat. Då kan ni behöva ha kontakt med habiliteringen. Där får man råd och stöd för att klara vardagen så bra som möjligt.
Att vara närstående
Det kan kännas svårt att vara närstående. Den som har hydrocefalus kan ha fått en funktionsnedsättning. En del känner oro för att det ska bli problem med shunten. Det finns olika sätt att få råd och stöd.
Läs mer om att vara anhörig – närstående.
Den som har hydrocefalus kanske behöver ha kontakt med habiliteringen. Där kan närstående också få råd och stöd.
Vad händer i kroppen?
I hjärnan och ryggmärgen finns en vätska. Den skyddar hjärnan, och transporterar ämnen som ska bort. Det bildas hela tiden ny vätska.
Hydrocefalus innebär något av följande:
- Det bildas för mycket vätska.
- Det är för trångt för att vätskan ska kunna cirkulera.
- Kroppen kan inte suga upp vätskan.
Att ha för mycket vätska i hjärnan kan skada hjärnans vävnad, eller göra att hjärnan inte fungerar som den ska.
Nationellt kvalitetsregister
Det finns ett nationellt kvalitetsregister för att utvärdera och förbättra vården för alla över 18 år som har opererats för hydrocefalus. På registrets webbplats kan du ta del av statistik. Du kan till exempel se hur lång väntetid det är för att få en operation, och hur många som mår bättre efter behandlingen.
Ingen personlig information visas i registret.
Läs mer om Nationella kvalietsregistret för hydrocefalus – NKH.
Läs mer om nationella kvalitetsregister.
Påverka och delta i din vård
Du kan söka vård på vilken vårdcentral eller öppen specialistmottagning du vill i hela landet. Ibland krävs det remiss till den öppna specialiserade vården.
Informationen ska gå att förstå
Du ska få vara delaktig i din vård. För att kunna vara det behöver du förstå informationen som du får av vårdpersonalen. Ställ frågor om det behövs. Du ska till exempel få information om behandlingsalternativ och hur länge du kan behöva vänta på vård.
Du har möjlighet att få hjälp av en tolk om du inte pratar svenska. Du har också möjlighet att få hjälp av en tolk om du till exempel har en hörselnedsättning.
Du som behöver hjälpmedel ska få information om vad som finns. Du ska också få veta hur du ska göra för att få ett hjälpmedel.
Barn ska få vara delaktiga
Barn ska få vara delaktiga i sin vård. Det finns ingen åldersgräns för detta. Barnets möjlighet att ha inflytande över vården beror på hens ålder och mognad.
Du kan få en fast vårdkontakt
Du kan få en fast vårdkontakt om du har kontakt med många olika personer inom vården. En fast vårdkontakt är en person som bland annat hjälper till med att samordna din vård.