Epilepsi
Epilepsi är en sjukdom i hjärnan som orsakar olika typer av anfall. Ett anfall kan innebära att du får en kramp eller förlorar delar av ditt medvetande under en kortare eller längre stund. Mellan anfallen kan du må som vanligt. Det finns behandling som hjälper.
Du som har epilepsi har besvär under den tiden då anfallet pågår och en stund efteråt. Anfallen kan vara mycket olika för olika personer. Hos de flesta är anfallen liknande varje gång, men en del kan få flera olika typer av anfall.
Symtom
Hur anfallen blir beror på vilken del av hjärnan som är påverkad. Därför indelas epileptiska anfall i två huvudtyper:
- Generaliserade anfall, då stora delar av hjärnan är inblandad från anfallets start.
- Fokala anfall, som startar i en begränsad del av hjärnan .
Generaliserade anfall
Det är framför allt vid så kallade generaliserade anfall med kramper som du får kraftiga och allvarliga symtom. Här är exempel på symtom som både barn och vuxna kan få vid olika typer av generaliserade anfall.
Generaliserat tonisk-kloniskt anfall
Du slutar att andas och kan bli blå om läpparna en kort stund. Efter tio till trettio sekunder börjar det att rycka i dina armar och ben. Anfallet är ofta över på en till två minuter.
Du vaknar sedan gradvis, är vanligtvis förvirrad och känner dig tung i huvudet. Ibland har du också träningsvärk i armar och ben. Du kan också ha kissat på dig eller bitit dig i tungan. Du har inget minne av själva anfallet och undrar ofta vad som har hänt. Du kan känna dig orolig och aggressiv när du vaknar, men det avtar gradvis.
Myoklont anfall
Du är vid fullt medvetande men får korta sekundsnabba häftiga muskelryckningar i armar, huvud eller ben. Det rycker oftast i båda sidorna av kroppen samtidigt. Anfallen kommer oftast på morgonen och du kan efteråt berätta hur det kändes.
Absens
Du blir frånvarande under fem till femton sekunder, kanske stirrar tomt framför dig och svarar inte på tilltal. Du minns inget av anfallet efteråt men kan kanske uppleva det som att du glömde vad du skulle säga. Anfallen kan komma många gånger per dag. Du är inte förvirrad efter anfallet, utan kan direkt fortsätta med det du gjorde när anfallet började.
Fokala anfall
Fokala anfall kan både upplevas och se mycket olika ut. Ibland får du en bekant känsla som kan vara svår att beskriva. Din syn, hörsel eller känsel kan också påverkas utan att omgivningen märker av anfallet. Detta kallas ibland för aura eller förkänning.
Som vuxen kan du få ett eller flera av nedanstående fokala anfall.
Fokalt anfall då medvetandet inte blir påverkat
Du kan få ryckningar i ena halvan av kroppen. Det kan också domna eller pirra i ena handen, armen eller benet. Ibland kan du se ett ljusklot eller ett blinkande ljus. Du kan också uppleva korta sekvenser av minnesbilder, luktförnimmelser eller hörselupplevelser.
Fokalt anfall då medvetandet blir påverkat
Anfallet kan börja med ryckningar i en kroppsdel eller som en aura innan anfallet sprider sig och påverkar medvetandet.
Sedan kan du bli avskärmad, inte uppfatta omgivningen och inte minnas anfallet. Den som står bredvid märker att du inte svarar på tilltal. Du kanske stirrar rakt fram och plockar med händerna eller smackar med läpparna. Ibland kan du gå omkring.
Du minns inget eller bara delar av detta efter anfallet. Det tar oftast några minuter innan du är helt som vanligt igen.
Fokalt anfall som påverkar hela hjärnan
Hela hjärnan kan påverkas av anfallet om aktiviteten vid det fokala anfallet sprids ytterligare. Då liknar anfallet ett generaliserat tonisk-kloniskt anfall, men med inledande fokala symtom. Efter ett sådant anfall kan du ibland komma ihåg de inledande symtomen innan medvetandet påverkades.
Anfallen kan leda till skador
De flesta anfall går över av sig själva utan att orsaka någon skada i hjärnan. Men om du blir medvetslös och faller handlöst finns det en risk för skador. Du kan råka ut för tandskador och brott på armar, ben, kotor och skalle om du har anfall ofta. Du kan också få brännskador om du till exempel får ett anfall när du lagar mat.
Många som har svår epilepsi kan göra sig illa ofta. Några få kan ha anfall så ofta att hjärnan har svårt att återhämta sig. En sådan mycket svår epilepsi kan bidra till att du får svårt att lära dig saker och får problem med minnet. Ibland kan det i stället finnas någon annan orsak till problem med inlärning eller minne, som också kan orsaka epilepsi.
När och var ska jag söka vård?
Kontakta en vårdcentral om du tror att du eller någon i din närhet har epilepsi.
Kontakta mottagningen där du behandlas om du får ett anfall av en annan typ än de du brukar ha. Du behöver inte söka vård någon annanstans om det är stängt.
Kontakta genast en vårdcentral eller en jouröppen mottagning om du får ett krampanfall och inte har haft det tidigare. Om det är stängt på vårdcentralen eller den jouröppna mottagningen, sök vård på en akutmottagning.
Ring telefonnummer 1177 om du vill ha sjukvårdsrådgivning. Då kan du få hjälp att bedöma symtom eller hjälp med var du kan söka vård.
Om det är bråttom
Ring genast 112 om du blir vittne till något av följande:
- Någon får ett anfall som varar fem minuter eller längre.
- Den som haft anfall vaknar inte till ordentligt när kramperna är över.
Undersökningar och utredningar
Du blir undersökt av en läkare om det är första gången du har fått ett epileptiskt anfall. Du eller en närstående får berätta om vad som har hänt. Sedan får du lämna prover. En läkare undersöker dig med EKG och ibland med datortomografi. När du återhämtat dig från anfallet får du lämna sjukhuset.
Efter en tid får du komma på ett uppföljande läkarbesök. Då får du vanligtvis träffa en läkare som är neurolog, det vill säga specialist på nervsystemets sjukdomar. Läkaren beställer ofta fler undersökningar, till exempel EEG. En undersökning med magnetkamera görs ofta efter ett första epileptiskt anfall hos vuxna.
Läkaren måste ofta göra sin bedömning utan att ha haft möjlighet att se vilka symtom du har haft. Det är vanligt att du inte minns vad som hänt under anfallet. Därför är det bra om någon som såg anfallet finns med vid läkarbesöket för att beskriva vad som hände.
Behandling
Det går att påbörja behandling mot epilepsi om du har haft minst två anfall eller om du har haft ett anfall och utredningen visar något som starkt ökar risken för ytterligare anfall.
Behandlingen vid epilepsi består i första hand av läkemedel, så kallade antiepileptika. Dessa läkemedel är förebyggande och minskar risken för anfall så länge du tar dem. Du måste ta läkemedlen regelbundet, ibland flera gånger per dag. Behandlingen minskar den elektriska retbarheten i hjärnan så att anfall inte uppstår lika lätt. Det finns över 20 olika epilepsiläkemedel som alla har lite olika effekt och olika biverkningar.
Behandling vid ett pågående anfall
Vanligtvis slutar ett epileptiskt anfall av sig själv inom några minuter och orsakar ingen skada på kroppen.
En del anfall som pågår längre än fem minuter kan vara skadliga eller till och med livshotande om de pågår för länge. Vid den typen av anfall måste du därför få behandling som bryter det. Andra anfall kan pågå längre än fem minuter utan att vara livshotande. Du ska få information av en läkare om vad som gäller för dina anfall.
Ibland behövs läkemedel resten av livet
För åtminstone hälften av alla som får sjukdomen läker epilepsin ut. Då kan du stegvis minska de läkemedel du tar mot epilepsin för att sedan avsluta behandlingen. Men det kan hända att du behöver få behandling livet ut. Ibland är epilepsin så svår att du fortsätter att få täta anfall trots intensiv behandling.
Operation en möjlighet vid svår epilepsi
En operation kan ibland hjälpa om du har svårbehandlad epilepsi. Det är bara fokal epilepsi som kan opereras.
Innan du opereras görs en omfattande utredning för att ta reda på från vilken del av hjärnan anfallen kommer. På vissa sjukhus finns särskilda team för utredning av kirurgisk epilepsibehandling. Du får bland annat genomgå en detaljerad undersökning med magnetkamera och göra ett långtids-EEG på sjukhus. Under delar av utredningen behöver du vara kvar på sjukhuset.
Hjärnans olika funktioner undersöks med neuropsykologiska tester. En psykolog som är specialiserad på att testa hjärnfunktioner undersöker bland annat minnet och språket. För barn görs också andra undersökningar av till exempel fysioterapeut och logoped.
Ibland krävs att anfallen registreras med EEG-elektroder som placerats direkt mot hjärnans yta eller inne i hjärnan. Det går då att se var anfallen startar och om det går att operera bort den del av hjärnbarken som orsakar anfall.
Resultaten av de olika undersökningarna värderas av en grupp experter med olika specialkunskaper. Det kan ta sammanlagt ett halvår innan de har bestämt om du kan opereras eller inte.
Själva operationen kan ta några timmar och du kan behöva vara kvar på sjukhus i ungefär en vecka. Sedan kan du behöva vara sjukskriven i flera månader för att återhämta dig. Många blir helt fria från anfall eller får en betydande minskning av anfallen efter en operation.
Andra behandlingsmetoder
Här är exempel på andra behandlingsmetoder som kan användas.
Vagusnervstimulering
Vagusnervstimulering som förkortas VNS erbjuds ibland om du har svårbehandlad epilepsi som inte kan botas med operation. Metoden bygger på att påverka hjärnan genom att stimulera en nerv på halsen med elektriska impulser.
En liten pacemaker med batteri opereras in nedanför nyckelbenet. Genom en sladd under huden leds elektriska impulser från pacemakern till nerven på vänster sida av halsen. Läkaren kan programmera pacemakern att avge impulser med varierande frekvens och styrka.
Ungefär hälften av de personer med svår epilepsi som får pröva VNS får färre anfall.
Behandling med ketogen kost
En del barn med svår epilepsi kan få färre anfall om de genomgår särskild kostbehandling, så kallad ketogen kost. Barnet kan pröva ketogen kost när andra behandlingsalternativ inte har fungerat.
Behandlingen innebär en strikt kolhydratfattig diet med mycket fett och lite protein. Den kräver en detaljerad instruktion och kontroll med noggrann uppföljning av vad barnet äter.
Ketogen kost ställer stora krav på engagemang från närstående och stöd från ett team av specialister som dietist, läkare och sjuksköterska.
Vad kan jag göra själv?
Många som har epilepsi upplever att anfallen kommer lättare i vissa situationer. Oftast är det mycket individuellt, men sömnbrist är något som många är känsliga för. Några får anfall vid stress och andra när de slappnar av efter att ha stressat. För ett fåtal personer med epilepsi kan blinkande ljus framkalla ett anfall.
För anteckningar över anfallen
Skriv ner i vilka situationer anfallen kommer. Då kan du sedan tillsammans med en läkare se om det finns något mönster. Försök sedan undvika situationer som kan öka risken för anfall. Du kan även informera dina närstående och arbetskamrater om att du har epilepsi och vad de bör göra om du får ett anfall.
Fortsätt att göra saker du tycker om att göra och mår bra av. Att undvika risken att få ett anfall kan göra att du begränsar dig i onödan.
Informera din omgivning
Du kan bära en symbol som brosch, armband eller halskedja för att informera omgivningen om att du har epilepsi. Symbolen för epilepsi är ett brinnande ljus. Du kan läsa mer om symbolen och köpa den hos Epilepsiförbundet.
Epilepsiapp
Västra Götalandsregionen har tagit fram Epilepsiappen. Den ska göra det enklare för invånare att förstå sin sjukdom, få korrekt hjälp till självhjälp och kan även fungera som ett stöd i kontakt med vården. Det är ett verktyg för dig att hantera och kontrollera din sjukdom.
Här kan du läsa mer och ladda ned Epilepsiappen.
Att leva med epilepsi
De flesta som får epilepsi kan fortsätta att leva nästan som vanligt. Men ibland krävs det förändringar.
Du kan behöva byta yrke
Den som har epilepsi får inte köra bil förrän ett år efter sitt senaste anfall. Liknande bestämmelser finns även när det gäller andra fordon. För yrkeschaufförer är reglerna ännu strängare.
Det finns andra arbetsmoment som är olämpliga eftersom ett anfall skulle innebära fara för dig själv. Det gäller till exempel arbete på byggnadsställningar på hög höjd. Du kan också ibland behöva göra vissa anpassningar på arbetsplatsen eller hemma för att minska skaderisken om du får ett anfall. Detta gäller särskilt om du har svårare epilepsi.
Epilepsi och graviditet
För de allra flesta kvinnor med epilepsi går graviditeten bra och de föder fullt friska barn.
Det finns en ökad risk för fosterskador om du använder vissa läkemedel mot epilepsi. Därför är det viktigt att läkemedelsbehandlingen anpassas innan du blir gravid. Ofta behöver också läkemedelsdosen justeras under graviditeten. Du får ofta gå på specialistmödravården för kontroller under graviditeten om du har epilepsi.
Läs mer om läkemedel vid epilepsi när du är gravid eller försöker bli gravid.
Vad beror epilepsi på?
Epilepsi kan orsakas av bland annat medfödda skador och sjukdomar, skallskador, hjärntumörer eller att du tidigare har haft en stroke.
För ungefär hälften av alla som får epilepsi kan läkarna inte hitta någon orsak. Även om sjukdomen till viss del kan bero på gener är risken att du ska föra den vidare till dina barn i de allra flesta fall mycket liten.
Det går vanligtvis inte att själv påverka risken för få epilepsi.
Epilepsi kan komma när som helst, men risken är störst under det första levnadsåret och efter 70 års ålder.
Hos äldre är den vanligaste orsaken att man tidigare har haft stroke, men demenssjukdomar kan också leda till epilepsi.
Epilepsi är vanligare hos personer med intellektuell funktionsnedsättning och CP-skador.
Hjärnan är uppbyggd av miljarder nervceller som arbetar med elektriska signaler. De olika nervcellerna samverkar i komplicerade nätverk och kommunicerar med varandra genom att frigöra kemiska ämnen, så kallade signalämnen.
En elektrisk impuls i en nervcell leder till att ett visst signalämne frigörs. Ämnet påverkar särskilda mottagare som kallas receptorer på närliggande nervceller så att den elektriska aktiviteten i dessa celler förändras.
Det finns olika typer av signalämnen och olika former av receptorer. En del skapar ökad elektrisk aktivitet medan andra har en motsatt effekt. Dessa aktiviteter är grunden för att du till exempel ska kunna tänka, känna, höra, se och röra dig.
När hjärnan fungerar som den ska finns en balans mellan att nervcellerna stimuleras och att de hålls tillbaka. Denna balans är rubbad om du har epilepsi. Vissa nervceller är då överaktiva och du får ett epileptiskt anfall när hjärnan förlorar kontrollen över denna överaktivitet.
Du kan få anfall utan att ha epilepsi
Du kan få epileptiska anfall i samband med speciella tillfälliga omständigheter som påverkar hjärnan. Det kan till exempel vara hög feber, vissa droger och läkemedel, akuta sjukdomar eller skador i hjärnan. Du behöver ingen långtidsbehandling om du bara har haft sådana anfall. De upphör oftast när det som påverkat hjärnan upphör.
Så hjälper du någon som får ett epileptiskt anfall
Filmen visar hur du kan hjälpa till om någon får ett krampanfall.
Filmen visar hur du kan hjälpa till om någon får ett krampanfall.
Den som har epilepsi kan inte göra mycket själv när ett anfall har startat. Därför är det viktigt att personer i omgivningen vet vad de ska göra. Ett anfall kan se mycket dramatiskt ut och vara mer skrämmande för den som ser på än för den som har anfallet. De flesta anfall går över av sig själva utan att orsaka skada.
Personen som får ett anfall kan känna sig lugnare om du pratar med hen, tills det att hen är helt vaken. Du kan till exempel säga att hen inte är ensam, att du finns där och att du hjälper till. Det kan även kännas bra om du rör vid personen eller håller i hen lite lätt.
Du kan minska risken för att personen skadas under anfallet genom några enkla åtgärder:
- Lossa kläder som sitter tätt i halsen.
- Lägg något mjukt under huvudet om den som fått ett anfall ligger på hårt underlag.
- Lägg personen i stabilt sidoläge när kramperna är över för att underlätta andningen.
- Stanna kvar tills anfallet är över så att den som har epilepsi kan berätta hur hen vill bli hjälpt.
- Titta på klockan så att du vet hur länge anfallet varat.
Det finns också några saker som du inte bör göra:
- Stoppa inte in något i munnen på den som har ett epileptiskt anfall. Det kan skada tänder och försvåra andningen.
- Försök inte hålla emot om en arm eller ett ben på den som har epilepsi rycker i kramp under anfallet.
Påverka och delta i din och ditt barns vård
Du kan söka vård på vilken vårdcentral eller öppen specialistmottagning du vill i hela landet. Ibland krävs det remiss till den öppna specialiserade vården.
Informationen ska gå att förstå
Du ska få vara delaktig i din eller ditt barns vård. För att kunna vara det behöver du förstå informationen som du får av vårdpersonalen. Ställ frågor om det behövs. Du ska till exempel få information om behandlingsalternativ och hur länge du kan behöva vänta på vård.
Även barn ska få vara delaktiga i sin vård. Ju äldre barnet är desto viktigare är det.
Du har möjlighet att få hjälp av en tolk om du inte pratar svenska. Du har också möjlighet att få hjälp av en tolk om du till exempel har en hörselnedsättning.
Du som behöver hjälpmedel ska få information om vad som finns. Du ska också få veta hur du ska göra för att få ett hjälpmedel.
Det finns nationella riktlinjer för epilepsi
För att alla ska få en jämlik vård finns det nationella riktlinjer för vissa sjukdomar. Där kan du bland annat läsa om vilka undersökningar och behandlingar som kan passa bra vid epilepsi.
Riktlinjerna innehåller rekommendationer. Vårdpersonalen måste ändå bedöma vad som passar varje enskild patients behov och önskemål.
Det är Socialstyrelsen som tar fram de nationella riktlinjerna. Riktlinjerna är skrivna för chefer och andra beslutsfattare, men det finns också versioner som är skrivna direkt till patienter. Där kan du läsa vad som gäller för just din sjukdom.
Här kan du läsa patientversionen av de nationella riktlinjerna för epilepsi.