Sällsynta hälsotillstånd
En del sjukdomar och diagnoser är så ovanliga att de räknas som sällsynta hälsotillstånd. De innebär ofta särskilda svårigheter. Hos en del kommer symtomen redan som barn och hos andra först i vuxen ålder. Du som har en sällsynt diagnos har rätt till den hjälp som du behöver i ditt dagliga liv.
Vad är ett sällsynt hälsotillstånd?
Ett sällsynt hälsotillstånd påverkar ofta flera av kroppens organ och funktioner. Det kan ge olika funktionsnedsättningar och de kan ge olika mycket besvär. Även om varje diagnos i sig är ovanlig finns det sammantaget många personer som har någon typ av sällsynt diagnos.
En sällsynt hälsotillstånd innebär att den finns hos färre än fem av 10 000 personer.
Det finns mellan 6000 och 8000 olika sällsynta diagnoser. Många av dem beror på förändringar i de gener man har.
Sällsynta sjukdomar och tillstånd är ofta kroniska och finns kvar i hela livet. En del finns redan från födseln och andra utvecklas senare.
Hjälp och stöd
Du som har ett sällsynt hälsotillstånd kan behöva vård och behandling av olika specialister. Du kan även behöva hjälp från den kommun som du bor i för att kunna klara ditt dagliga liv på ett bra sätt. Du kan till exempel behöva extra stöd i skolan, stöd i ditt arbete eller din dagliga sysselsättning, anpassning av din bostad och få ekonomiskt stöd.
Centrum för sällsynta diagnoser i samverkan
På webbplatsen för Centrum för sällsynta diagnoser i samverkan, CSD, kan du få mer information. Där finns bland annat information om vilket stöd du kan få. Det finns även information för närstående och länkar till flera olika databaser om sällsynta diagnoser.
Få stöd i din region
Du som har ett sällsynt hälsotillstånd kan få stöd av Centrum för sällsynta diagnoser i din region. Du som är närstående kan också få stöd.
Där kan du bland annat få hjälp med följande:
- Information om hur det fungerar i vården.
- Information och stöd i kontakten med olika specialiserade team inom vården.
- Information och stöd i kontakten med myndigheter, till exempel Försäkringskassan.
- Information om hur du kan få kontakt med andra personer med samma diagnos eller diagnosgrupp.
Läs mer på Centrum för sällsynta diagnoser i samverkan, CSD:
Hjälp och stöd i Västra Götaland
Centrum för sällsynta diagnoser Väst
CSD Väst är ett kunskaps- och kompetenscentrum för Västra sjukvårdsregionen vilket innefattar Västra Götalandsregionen och norra Region Halland. Till CSD Väst kan både vårdgivare, personer med sällsynta diagnoser och deras närstående liksom andra aktörer vända sig för att få information om diagnoser, experter och patientnätverk. CSD Väst samarbetar med Ågrenska.
Läs mer på Centrum för sällsynta diagnoser Västs webbplats.
Munhälsa och munmotorik
Mun-H-Center är ett nationellt kunskapscenter för sällsynta diagnoser med fokus på munhälsa och munmotorik.
Mottagningen är en del av specialisttandvården inom Folktandvården Västra Götaland och samarbetar med ett stort antal olika aktörer inom hälso- och sjukvården.
På mottagningen finns specialister inom barn- och ungdomstandvård, tandreglering, logopedi och sjukhustandvård.
Hos Mun-H-Center kan du få hjälp med diagnosutredning, kartläggning och rådgivning. Du behöver ha en remiss för att få komma till mottagningen.
Här kan du läsa mer om Mun-H-Center.
Familjevistelser på Ågrenska
Ågrenska är ett nationellt kompetenscentrum för sällsynta diagnoser men också en mötesplats för barn och vuxna med funktionsnedsättningar, deras närstående och personal.
Det finns bland annat familj- och vuxenvistelser, korttids- och sommarläger, personlig assistans, utbildningar och kurser.
Ågrenska ingår tillsammans med Västra Götalandsregionen i ett så kallat IOP, Idéburet offentligt partnerskap. Syftet är att stärka och komplettera den offentliga sjukvården och välfärden. Det görs bland annat genom en satsning på vistelser för familjer med barn som har sällsynta diagnoser.
Familjevistelserna riktar sig till hela familjen och syftar till att öka kunskapen om diagnosen, träffa andra i liknande situation och utbyta erfarenheter. Familjer från hela Sverige kan delta på familjevistelserna.
Vuxenvistelserna riktar sig till vuxna personer med sällsynta diagnoser och syftar till att deltagarna ska få träffa andra i liknande situation, utbyta erfarenheter och ta del av expertkunskap om diagnosen. Vuxna från hela Sverige kan delta på vuxenvistelserna
Läs mer på Ågrenskas webbplats.
Mer på andra webbplatser
Läs mer på socialstyrelsen.se
Socialstyrelsen har en databas som innehåller information om över 300 sällsynta sjukdomar och tillstånd.
Informationen i kunskapsdatabasen är främst till för personal inom vård, omsorg och socialtjänst. Men databasen kan även användas av personer som själva har ett sällsynt hälsotillstånd, deras närstående och andra som har kontakt med personer med sällsynta sjukdomar och tillstånd. Det kan till exempel vara personal i skolan eller handläggare på myndigheter.
Socialstyrelsens kunskapsdatabas för sällsynta hälsotillstånd
