Palliativ vård syftar till att förebygga och lindra lidande genom tidig upptäckt och behandling av fysiska och psykiska besvär i samband med en livshotande sjukdom. Den palliativa vården stöttar också i sociala och existentiella frågor. Det går att få palliativ vård både i hemmet och i olika vårdmiljöer.

Ett barn kan behöva palliativ vård under längre eller kortare tid. För en del börjar den palliativa vården redan vid förlossningen eller så snart barnet har fått en diagnos.

Barn som behöver det kan få palliativ vård samtidigt med behandling som förlänger livet och bromsar sjukdomsförloppet. Det varierar sedan mellan olika barn om och i så fall när det är dags att låta behandlingen övergå till att endast vara lindrande. Läkaren och den övriga vårdpersonalen tar ställning till hur olika undersökningar och behandlingar påverkar barnets livskvalitet. Vårdpersonalen frågar också hur barnet och du vill ha det.

Palliativ vård av barn är annorlunda än för vuxna

Vissa sjukdomsförlopp är långvariga och barn kan därför ibland behöva palliativ vård under många år. Vården anpassas hela tiden efter barnet som växer och utvecklas både fysiskt och psykiskt.

För att stödja ditt barns känslomässiga behov är du och andra närstående en mycket viktig del av den palliativa vården. Barnet har även trots sin svåra sjukdom rätt till och behov av utbildning och sociala kontakter på samma sätt som andra unga. Palliativ vård av barn är på många sätt annorlunda än palliativ vård för vuxna.

Tankar på att barnet kommer att dö kan föra med sig kris, stor sorg och saknad. Du kan känna sorg över att barnet kommer att försvinna från dig. Att ditt barn dör innebär även att barnets syskon och andra närstående får uppleva en smärtsam erfarenhet och förlust.

Du kanske känner dig uppgiven och tänker att det inte finns något mer att göra. Men i livets slutskede kan upplevelsen och inställningen till situationen förändras. När hoppet om att barnet ska bli frisk är borta kommer ofta andra förhoppningar. Det kan till exempel vara att hinna få fina stunder tillsammans och till sist ett fint avslut. Det går att göra mycket för att barnet ska få en så meningsfull sista tid som möjligt tillsammans med familjen.

Barnet behöver få prata på sina egna villkor

Det är viktigt att du och andra närstående lyssnar på barnets tankar och funderingar om sin sjukdom. Det kan handla om såväl hopp och glädje som död och sorg. Dessa tankar kan uttryckas i ord, bild och handling.

Barn är olika i olika åldrar

Barn kan vara rädda eller oroa sig för olika saker i olika åldrar. Varje barn är unik och upplever, tolkar och hanterar tillvaron på sitt eget sätt. Det är inte säkert att hen känner oro eller sorg för samma saker som en vuxen gör.

Forskningen visar att mindre barn inte nödvändigtvis är rädda för döden i sig, utan för ensamheten. Det skrämmande är att vara död och ensam, utan sina föräldrar och kompisar. För tonårsbarn kan oron handla om att bli bortglömd. Barnet måste få möjlighet att bearbeta sina tankar på sina egna villkor.

Det finns olika hjälpmedel för att kommunicera med barn, till exempel så kallade Nallekort och Se-höra-görabilder. Vårdpersonalen ger barnet information om sjukdomen som är anpassad till hens ålder och mognad.

Att göra livet så bra som möjligt för barnet

Barn har rätt att vara med och påverka de beslut som tas om behandlingar, ingrepp och annat om det är möjligt.

Du kan försöka uppfylla barnets önskningar och skapa gemensamma upplevelser för er som har betydelse i stunden, men även många år framåt. Det kan till exempel vara att gå på cirkus eller popkonsert, ha en fest eller om möjligt göra en resa. Det kan få barnet att känna att livet är så bra som möjligt efter omständigheterna.

Det finns fonder och organisationer som till exempel Min stora dag som kan ge stöd för den typen av aktiviteter. Kuratorn eller vårdpersonalen kan ge mer information.

Trygghet och lek ger stöd

Barnet behöver få fortsätta att vara med sina föräldrar, syskon och kompisar så gott det går. Vardagslivet och gemensamma minnen är ofta det som uppskattas mest. Att få möjligheter att vara kreativ och fantasirik är ett stöd för det sjuka barnet. Hen kan till exempel fortsätta att träffa kompisar genom internet och sociala medier.

På barnsjukhus har personalen goda kunskaper om barns utveckling och deras behov. Barnet får tillgång till lekterapi och skola så länge hen vill. Personalen har också stor vana av att stödja alla i barnets familj.

Smärtlindring

Ett av målen med den lindrande vården är att barnet ska slippa ha ont. Att veta att hen får bra smärtlindring brukar också göra att du mår bättre som förälder.

Barn upplever och visar att de har ont på olika sätt. Hur barnet mår psykiskt spelar också in. Hen får smärtlindring som är anpassad till de egna behoven. Barnet kan också lära sig att använda en så kallad smärtpump för att få smärtstillande läkemedel när det behövs.

Näring

För att barnet ska må bra behöver hen få i sig tillräckligt med näring. Barn som inte kan äta själva kan i stället få flytande näring genom dropp eller med hjälp av en slang som går genom näsan till magsäcken. Det är också möjligt att få näring direkt in i magen. Mängden näring som behövs varierar och är större i början och betydligt mindre mot slutet. För stora mängder näring kan skapa onödigt illamående.

Att värna om tiden tillsammans

Det är viktigt att kunna värna om den sista tiden tillsammans. Syskon bör få en chans att vara tillsammans med det sjuka barnet så mycket som möjligt. Syskonen kan få tillgång till lekterapi och skola på sjukhuset där hen vårdas. Det ger syskonen både viktiga aktiviteter och andrum, medan det sjuka barnet får den vila hen behöver. Därmed får även du som förälder enskilda stunder med ditt barn samtidigt som alla i familjen är nära varandra.

När barnet vårdas på sjukhus brukar boendet kunna ordnas efter hur ni som familj vill ha det. Att det fungerar bra praktiskt runt barnet ger ett mycket viktigt psykologiskt stöd både i nuet och inför det kommande sorgearbetet.

Det finns ekonomiskt stöd att få för att du som förälder ska kunna vara tillsammans med ditt sjuka barn så mycket som möjligt. Läs mer i kapitlet Ekonomi.

Många vårdas hemma

Många familjer vill att barnet vårdas hemma så länge det är möjligt. Den tid som barnet får vård på sjukhus behöver inte vara lång. Ibland får barnet vård växelvis i hemmet och på sjukhuset. Möjligheten till att få vård i hemmet skiljer sig åt över landet.

På ett så kallat barnhospice kan barnet få lindring i en miljö som liknar ett hem. Familj och vänner har ofta möjlighet att sova över där. Barnhospice kan också fungera som avlastning eller så kallad växelvård för svårt sjuka barn med stort hjälpbehov under kortare tid när familjen behöver avlastning eller vila.

Hemsjukvårdsteamet i kommunen eller regionen kan ofta ge medicinsk behandling i hemmet, som till exempel smärtlindring. Ibland kan personal från sjukhuset komma hem. Vissa sjukhus har speciella hemsjukvårdsteam.

När slutet är nära stannar en del barn kvar på sjukhuset eftersom familjen känner att det är tryggt med erfaren och kunnig personal. Vissa barn är också beroende av vård som hen bara kan få på sjukhus.

Möjligt med medicinskt omfattande vård hemma

Det är ibland möjligt att få till exempel smärtlindring, dropp och blod hemma. Vissa barnkliniker har personal som är utbildad för att ge vård i hemmet. Det finns även sjukhus som kan ge omfattande vård i hemmet.

Närstående kan också behöva stöd

Som förälder är det vanligt att hamna i kris då ens barn blir allvarligt sjuk. Då kan du få samtalsstöd av en kurator eller psykolog. Oftast erbjuds det på sjukhuset där barnet vårdas. Du kan också behöva en egen läkarkontakt. Då kan du kontakta en läkare på vårdcentralen.

Andra närstående kan också vara i behov av stöd. Det gäller även närstående till barn som dör före eller i samband med förlossningen. Att prata med andra om sina svårigheter kan göra det lättare att bearbeta det svåra som har hänt.

Det är kommunen som enligt socialtjänstlagen ska erbjuda olika former av anhörigstöd. Du måste själv ansöka om hjälpen hos socialtjänsten.  

När barnet dör

Vanligtvis är föräldrar, syskon och eventuella andra närstående hos barnet när hen dör hemma eller på sjukhus. Det är bra att vara beredd på den förändring som inträffar när barnet lämnar er. Andningen upphör, musklerna slappnar av och barnets kroppstemperatur och färg förändras.

Ni väljer själva hur ni vill ta avsked av barnet. Alla har sitt sätt, det finns inget som är rätt eller fel.

Samtalsstöd till sörjande föräldrar efter barnets död

När du har mist ditt barn kan du behöva stöd utifrån. Ibland ordnar den klinik där barnet dog så att du får prata med en kurator eller psykolog.

Sjukhuskyrkan och andra församlingar

Sjukhuskyrkan och Svenska Kyrkan erbjuder samtalsstöd även om du har en annan tro än kristendomen eller inte är troende alls. Sjukhuskyrkan finns på de flesta sjukhus i Sverige. Där kan du också få hjälp om du vill komma i kontakt med andra religiösa företrädare.

Samtalsgrupper

På många orter finns möjlighet till samtal även i grupp. Det ordnas oftast av patientföreningar eller av sjukhuset. I samtalsgrupper kan du dela erfarenheter, tankar och känslor med andra föräldrar. Det kan vara en hjälp i sorgearbetet att få berätta om det barn du har mist, att prata om hens sjukdom, dödsstund, begravning och om syskonens reaktioner och behov. Det kan också kännas bra att få prata om bemötandet från vänner och bekanta, om egna tankar kring liv och död samt hur du tror att livet ska bli längre fram i tiden.

I en samtalsgrupp kan du till exempel få stöd för att orka gå vidare i sorgearbetet. Du kan också få bekräftat att de känslor du har är vanliga även hos andra och få avlastning om du har skuldkänslor. Gruppen kan också ge dig stöd genom att du får ta del av andras erfarenheter och sätt att hitta lösningar på problem i vardagen. Gruppsamtal kan också vara till hjälp för föräldrar som har mist sitt barn under graviditeten eller vid förlossningen.

Det finns ett flertal intresseorganisationer som stödjer familjemedlemmar som mist barn, bland annat de här:

Vi som förlorat barn, VSFB

Spädbarnsfonden - för dig som förlorat ett litet barn

Du som förälder har rätt att få ersättning från Försäkringskassan för att kunna vara hemma från arbetet och vårda ditt sjuka barn. Lagen ger rätt till obegränsat antal dagar med tillfällig föräldrapenning om du har barn som har en allvarlig sjukdom och är under 18 år.

Ersättningen kan betalas ut till båda föräldrarna samtidigt om båda tar hand om barnet, men läkarintyg krävs från båda föräldrarna. Rätten att få tillfällig föräldrapenning kan du överlåta till en annan närstående som barnet känner förtroende för. 

Ersättningsnivå och anmälan

Den tillfälliga föräldrapenningen är 80 procent av inkomsten upp till ett visst inkomsttak. Ersättningen beräknas på de antal dagar som du skulle ha arbetat. Du kan ta ut ersättning för en hel, tre fjärdedels, en halv, en fjärdedels eller en åttondels dag.

Du måste anmäla till Försäkringskassan om du vill ha tillfällig föräldrapenning.

Omvårdnadsbidrag och merkostnadsersättning

Du kan söka omvårdnadsbidrag om du som förälder inte har rätt till tillfällig föräldrapenning och barnet förväntas vara sjuk och i behov av extra tillsyn och vård i mer än sex månader. Detta gäller till och med juni det år då barnet fyller 19 år. Du kan också söka merkostnadsersättning för de merkostnader som barnets sjukdom medför.  

Närståendepenning för barn

Om du vårdar ett svårt sjukt barn kan du få närståendepenning. Då gäller samma kriterier som när en närstående vårdar en svårt sjuk vuxen. Närståendedagarna är totalt högst 100 och tillhör den som vårdas. Flera närstående kan dela på dagarna. Ersättningen är lika stor som sjukpenningen för den som vårdar och kan betalas ut för hel, tre fjärdedels, halv eller en fjärdedels dag.

Läs mer hos Försäkringskassan om tillfällig föräldrapenning, omvårdnadsbidrag, merkostnadsersättning och närståendepenning.

Möjligheter till ekonomiskt stöd efter barnets död

Det finns olika möjligheter till ekonomiskt stöd efter att du har mist ditt barn.

En livförsäkring ingår om du har en privat barnsjukförsäkring. Några fackföreningar har en försäkring för sina medlemmar där även en barnlivförsäkring ingår.

Föräldrar till barn som avlidit i en blodsjukdom eller tumörsjukdom före 20 års ålder har möjlighet att söka ett ekonomiskt bidrag genom Barncancerfonden.

En sorgeprocess sätter ofta ner arbetsförmågan helt eller delvis under en längre period och du kan behöva vara sjukskriven. Det kan underlätta om du till att börja med sjukskrivs av barnets läkare. Längre fram behöver du skapa en egen läkarkontakt, till exempel med en läkare på en vårdcentral.