Vid lungfibros är det vanligt med ett eller flera av följande symtom:

• Du har svårt att andas och blir lätt andfådd.
• Du känner dig trött och orkar mindre än förut.
• Du behöver allt oftare hosta.
• Du får ofta infektioner i luftvägarna.

Det är olika hur mycket besvär man har och hur snabbt sjukdomen utvecklas. Ibland utvecklas sjukdomen långsamt, medan det ibland går fortare. Det beror på vad som har gjort att du fått lungfibros.

Du kan påverkas på flera sätt av lungfibros

När sjukdomen utvecklas blir det svårare att andas även när du vilar.

Att hosta och ha svårt att andas tar mycket av kroppens energi. Det kan göra att du får ett eller flera av följande besvär:

• Du kan minska i vikt.
• Du kan få ont.
• Du kan känna oro och bli nedstämd.
• Du kan få besvär med att läcka urin eller avföring.

Du kan ha perioder när du mår sämre

Du kan ha perioder när du mår sämre än du brukar göra. Du kan få en sådan period om du till exempel får någon infektion i luftvägarna.

Kontakta en vårdcentral om du tror att du har lungfibros eller om du har lungfibros och får en infektion i luftvägarna. Många mottagningar kan du kontakta genom att logga in.

Ring telefonnummer 1177 om du vill ha sjukvårdsrådgivning. Då kan du få hjälp att bedöma symtom eller hjälp med var du kan söka vård.

Om det är bråttom

Kontakta genast en vårdcentral eller en jouröppen mottagning om du har lungfibros och får svårt att andas trots behandling. Sök vård på en akutmottagning om vårdcentralen eller mottagningen är stängd.

Det går inte att bli frisk från lungfibros. Det går inte heller att läka de skador som redan har uppstått. Men det finns olika behandlingar för att lindra besvären och bromsa sjukdomens utveckling. 

Behandling med läkemedel 

Behandling med läkemedel kan minska antalet perioder som gör att du mår sämre. Perioderna kan även bli kortare med hjälp av läkemedel. 

Behandling med syrgas 

Du kan få behandling med syrgas om du har svårt att andas. Du kan få syrgas både när du anstränger dig och när du vilar. 

Behandling enligt ett vårdförlopp 

Du som har lungfibros kan få vård via ett så kallat vårdförlopp. Det är ett dokument som anger när till exempel en viss undersökning eller behandling kan behövas. 

Här finns vårdförloppet för lungfibros. Informationen är skriven till sjukvårdspersonal. 

Du behöver få regelbundna uppföljningar. Det är för att se hur du mår och om din behandlingsplan behöver ändras. Under perioder då du mår sämre behöver du ha tätare kontakt med mottagningen.

Du får berätta och visa hur du mår

Du får berätta om hur du mår och hur du tycker att vardagen fungerar.

Du kan också behöva göra ett gångtest för att se hur du mår när du rör på dig. Ett gångtest innebär att du går så långt du kan under sex minuter.

Undersökning av lungorna 

Du kommer få lämna blodprover regelbundet. Du kan även behöva undersökas med spirometri och lungröntgen flera gånger.

Undersökning med ultraljud

Ibland behövs en ultraljudsundersökning av hjärtat för att se hur det fungerar.

Utvärdera läkemedel

Om du får läkemedel får du berätta hur du tycker att de fungerar. Läkaren eller sjuksköterskan kan vilja se att du gör på rätt sätt om du använder inhalator, så att du får i dig de läkemedel du behöver. 

Råd för att hålla vikten så att du orkar mer

Lungfibros kan göra att du går ner i vikt. Det beror på att mycket av kroppens energi behövs för att andas och att hosta. En dietist kan ge dig råd om vad du ska äta för att må så bra som möjligt. Om du har gått ner i vikt kan du få råd och stöd om vad du kan göra för att få i dig mer energi.

Berätta om du känner dig orolig

Du kan berätta om hur det går att göra de saker du själv kan påverka för att må bättre. Många som har lungfibros känner oro och nedstämdhet. Det kan bero på att du har svårt att andas. Det kan också bero på att du tänker på att sjukdomen begränsar dig så att du inte längre kan göra sådant du vill eller behöver göra.

Berätta för läkaren eller sjuksköterskan om du känner dig orolig eller nedstämd. Då kan du få samtalsstöd eller träffa andra med samma erfarenheter.

Mer råd och stöd från vården

Du kan även få råd och stöd med annat som du behöver hjälp med för att må så bra som möjligt.

Lungfibros är en sjukdom som kan upplevas väldigt olika. Det beror bland annat på dina vanor och intressen. En del personer påverkas bara lite, medan andra får anpassa sitt liv utifrån sjukdomen. 

Råd för att lättare andas och hosta

Att känna sig andfådd och att hosta upp slem är vanligt vid lungfibros. Därför finns det olika råd för att lättare andas och hosta.

Att sluta röka kan bromsa sjukdomen

Du som röker kan bromsa sjukdomen genom att sluta röka. Du kan få hjälp att sluta röka om du behöver.

Fysisk aktivitet och träning

Ju mer fysiskt aktiv du är desto långsammare utvecklas sjukdomen. Du orkar mer, får bättre kondition och blir mindre andfådd när du rör på dig. 

Gör någon fysisk aktivitet som du tycker om. Här får du råd och tips för att komma igång med vardagsmotion. 

Vaccinera dig och försök att hålla dig frisk

Vaccinera dig mot influensa, covid-19 och pneumokocker. Förkylningar och andra infektioner i luftvägarna kan bli extra besvärliga och pågå under lång tid om du har lungfibros.

Lungfibros är en ovanlig sjukdom som gör att det blir ärrvävnad i lungorna. Ärren som bildas vid lungfibros gör att lungornas volym blir mindre, det kallas för restriktiv lungsjukdom.

Lungfibros är en sjukdom som kan ha olika orsaker. Ibland går det att säga vad sjukdomen beror på. För en del finns det ingen tydlig orsak.

Arbetsmiljö med mycket rök, damm eller kemikalier

Lungfibros kan bero på att du har varit mycket i miljöer med skadliga ämnen, till exempel asbest, kemikalier, mycket damm, mögligt hö eller rök.  

Tobaksrökning

I tobaksrök finns en mängd giftiga ämnen. Ämnena kan orsaka en inflammation som gör att du får lungfibros. 

Annat kan påverka risken att få lungfibros 

Du kan få lungfibros om du har sjukdomen sarkoidos i lungorna.

Det finns vissa reumatiska sjukdomar som kan orsaka lungfibros.

Även åldern har betydelse vid lungfibros. Ju äldre du är, desto mer påverkar det hur lungorna fungerar.

Du kan söka vård på vilken vårdcentral eller öppen specialistmottagning du vill i hela landet. Ibland krävs det remiss till den öppna specialiserade vården.

Informationen ska gå att förstå

Du ska få vara delaktig i din vård. För att kunna vara det behöver du förstå informationen som du får av vårdpersonalen. Ställ frågor om det behövs. Du ska till exempel få information om behandlingsalternativ och hur länge du kan behöva vänta på vård och behandling.

Du har möjlighet att få hjälp av en tolk om du inte pratar svenska. Du har också möjlighet att få hjälp av en tolk om du har en hörselnedsättning.

Du kan få en fast vårdkontakt

Om du har kontakt med många olika personer inom vården kan du få en fast vårdkontakt. Det är en person som bland annat hjälper till med att samordna din vård.