Det är vanligt att de första symtomen kommer i tonåren. En del får symtom redan första gången de har mens. Symtomen vid endometrios varierar från person till person. En del känner inte av den alls, eller ganska lite. Andra kan ha symtom som inte är uppräknade här.

• Det är vanligt att ha mycket ont när man har mens eller ägglossning. Oftast gör det ont i magen, men det kan också göra ont ut mot ryggen och ner i benen.
• Det är också vanligt att ha ont långt in i slidan och magen när du har slidsamlag.

Du kan också ha ett eller flera av följande symtom: 

• Du har symtom som liknar urinvägsinfektion. Du kan till exempel känna dig kissnödig ofta eller ha svårt att komma igång och kissa.

• Du har symtom som liknar IBS, som till exempel diarré eller förstoppning.
• Det gör ont när du kissar eller bajsar.
• Du har blod i kisset eller bajset i samband med mens.
• Du känner dig allmänt sjuk, trött, illamående och har feber.
• Du har svårt att få till en graviditet.
• Du har längre och rikligare mens.

Symtomen av endometrios varierar ofta över tid

Det är vanligt att ha bättre och sämre dagar eller längre perioder med mer eller mindre symtom. Hur starka symtom du har kan också varierar över tid.

Det finns olika saker som du kan prova att göra själv, för att det ska göra mindre ont. Det kan till exempel kännas skönt med värme på magen, som till exempel varma vetekuddar eller en värmedyna. 

Akupunktur eller tens kan hjälpa. Du kan också prova avslappningsövningar, KBT och mindfulness.

Maten kan spela roll

En del som har endometrios märker att vad de äter påverkar hur de mår och hur ont de har. Det finns ingen forskning som visar att särskild kost gör så att sjukdomen i sig påverkas. En orolig tarm påverkar dock hela magen och kan göra att smärtorna från endometriosen gör mer ont.

Du kan testa att föra kostdagbok för att se om det finns mat som gör att du får mindre ont och utesluta det som ger mer obehag eller smärtor. Kontakta gärna en dietist för rådgivning.

Fysisk aktivitet är bra mot smärtan

Det är bra att vara fysisk aktiv, eftersom det aktiverar kroppens eget smärtstillande system. När du rör på dig frigörs endorfiner, vilket lindrar smärta. Det kan räcka med promenader eller andra former av lättare träning.

Det kan kännas svårt att röra på sig och träna, om du har mycket ont av endometrios. Då kan du behöva få hjälp av en fysioterapeut för att komma igång.

Kontakta en vårdcentral eller en gynekologisk mottagning för att bli undersökt om ett eller flera symtom stämmer på dig:

• Du har så ont när du har mens att det begränsar ditt liv, till exempel att du inte kan gå i skolan eller arbeta även om du tar receptfria smärtlindrande läkemedel.
• Du har andra symtom som skulle kunna bero på endometrios.

Du kan kontakta de flesta mottagningarna genom att logga in.

Är du ung kan du kontakta en ungdomsmottagning. Åldersgränsen kan vara olika på olika ungdomsmottagningar. Du kan också kontakta elevhälsan på din skola.

Ring telefonnummer 1177 om du vill ha sjukvårdsrådgivning. Då får du hjälp att bedöma dina symtom och råd om vad du kan göra själv.

Det går inte att bli av med sjukdomen, men den kan lindras med hjälp av behandling.

Det är olika för olika personer vilken behandling som hjälper bäst. Det kan till exempel bero på hur gammal du är eller om du planerar att få till en graviditet.

Det är vanligt att du tillsammans med din läkare får prova dig fram till vad som fungerar just för dig. Ibland behövs operation.

Behandlingen brukar vara en kombination av läkemedel mot smärta och läkemedel med hormoner.

Läkemedel mot smärta

Oftast räcker det med receptfria smärtstillande läkemedel om du inte har allt för ont. I första hand rekommenderas en kombination av läkemedel med paracetamol och läkemedel som också hämmar inflammationen, så kallade NSAID eller cox-hämmare.

Du kan i perioder behöva receptbelagda smärtstillande läkemedel om du har mycket ont. Prata med din läkare.

Vissa läkemedel är bättre för magen

Vissa smärtstillande läkemedel kan irritera magen. Du som får besvär från magen kan få så kallade stolpiller utskrivna. Dem för du in i ändtarmen. Ett annat alternativ är enterotabletter, som löser upp sig i tarmen istället för i magen när du sväljer dem. Det finns också långtidsverkande smärtstillande läkemedel som är snällare för magen. Be din läkare om råd. 

Läkemedel med hormoner

Östrogen är ett hormon i kroppen. Endometrios blir värre av östrogen. Genom att minska mängden östrogen i kroppen kan besvären med endometrios lindras.

Det sker med hjälp av läkemedel som gör att du slutar få ägglossning och mens. Helst ska du bli helt blödningsfri.

Vanliga biverkningar kan vara blödningar, nedstämdhet, minskad sexlust, viktuppgång och akne. Prata med din läkare om du får biverkningar av ditt läkemedel.

P-piller

Det är vanligt att först få prova vanliga kombinerade p-piller som innehåller hormonerna östrogen och gestagen.

Du tar ett p-piller varje dag utan uppehåll. Ett alternativ är att ta p-piller dagligen under långa perioder med uppehåll till exempel var tredje månad.

Många blir helt blödningsfria när de tar p-piller kontinuerligt.

Du kan få pröva läkemedel med endast gestagen eller GnRH-analoger om kombinerade p-piller inte hjälper.

Gestagener

Gestagener gör oftast att du blir blödningsfri. Det finns olika sorter och därför kan du få prova dig fram till vilken gestagen som passar dig bäst. Du tar dem som tabletter varje dag.

Du kan också få sprutor med gestagen. Det är olika hur ofta du behöver en spruta. Det kan vara var tredje vecka till var tredje månad.

Det finns olika hormonspiraler som innehåller gestagen. Hormonspiralerna kan användas ensamt eller med andra läkemedel som innehåller gestagen eller kombinerade p-piller.

GnRH-analoger

GnRH-analoger tar bort i princip all östrogenproduktion i äggstockarna och gör så att du får samma symtom som om du var i klimakteriet.

Du kan ta läkemedlet som nässprej varje dag, eller få en spruta med tre till fyra veckors mellanrum.

Det är vanligt att få en låg dos östrogen samtidigt för att lindra klimakteriebesvär som svettningar och vallningar, och för att minska risken för benskörhet.

Det är vanligt att behandlas i flera år

Ibland kan behandlingen hjälpa mot smärtorna men ge biverkningar så att du inte mår bra. Då kan du göra uppehåll i behandlingen och sedan börja igen. Ibland kan det behövas en kombination av olika behandlingar eller att du byter behandling.

Endometrios kan behöva opereras bort. Hur stor operationen blir beror på var den sitter, hur utbredd den är och om det finns cystor, ärr och sammanväxningar.

Det är vanligast med en titthålsoperation, som också kallas för laparoskopi. Det är ovanligt men ibland behöver läkaren göra en operation där magen öppnas. Det kan till exempel bero på att endometriosen orsakat många eller stora sammanväxningar.

Du är sövd under operationen.

Du får prata med en läkare före operationen så att du är förberedd på vad operationen kan innebära.

Äggstockarna får oftast vara kvar

Med titthålsoperation kan läkaren även ta bort till exempel äggstockarna och livmodern om det är lämpligt. Minst en äggstock och livmodern ska lämnas kvar om du vill ha barn. Då får du mens som vanligt efteråt och kan försöka få till en graviditet.

Endometrioscystor på äggstockarna

Endometrioscystor på äggstockarna tas vanligtvis bort om de sitter i vägen vid äggplockning inför provrörsbefruktning. En cysta som antas ge smärtor som inte kan lindras på annat sätt kan också tas bort.

Hur lång tid tar operationen?

Operationen kan ta olika lång tid beroende på hur mycket endometrios du har.

Efter operationen

Det är vanligt att du behöver ta hormoner efter operationen för att förhindra att endometriosen kommer tillbaka.

Det är inte helt känt vad endometrios beror på. Den troligaste förklaringen är att celler eller bitar av livmoderslemhinnan pressas ut i magen genom äggledarna när du har mens. Cellerna eller bitarna av livmoderslemhinna fäster sedan på bukhinnan där de fortsätter att växa.

Studier har visat att endometrios till viss del är ärftligt. Det innebär att sannolikheten är större att få endometrios om du har en genetisk släkting som har sjukdomen.

Hos en del läker endometrios ut av sig själv. När du kommer i klimakteriet och slutar få mens brukar sjukdomen försvinna.

Endometrios kan börja som knappnålsstora knottror som efter hand växer till större områden som kallas endometrioshärdar. Du kan ha lindriga besvär även om du har stora endometrioshärdar. Hur ont det gör beror delvis på var förändringarna sitter.

Endometrioshärdarna reagerar på hormonerna östrogen och progesteron på samma sätt som den vanliga livmoderslemhinnan. Östrogen och progesteron är de hormoner som styr mensen. Östrogen stimulerar tillväxt av livmoderslemhinnan medan progesteron påverkar slemhinnans funktion så den är mottaglig för ett eventuellt befruktat ägg. När progesteronnivån minskar mot slutet av menscykeln startar menstruationsblödningen i både livmodern och endometrioshärdarna.

Endometrios kan finnas i princip var som helst i kroppen

Det är dock vanligast att endometrios finns på ett eller flera av följande ställen:

• bukhinnan i nedre delen av buken och vid äggstockarna
• ena eller båda äggstockarna
• utsidan av livmodern
• urinblåsan
• ändtarmen
• andra inre organ.

Det är ganska vanligt att det bildas endometrioscystor i äggstockarna. De kallas ovarialendometriom eller chokladcystor. De innehåller endometrios och gammalt nedbrutet blod.

Endometrios som växer i livmoderväggen kallas adenomyos. Även adenomyos gör att man har mycket ont vid mens och får rikliga blödningar. Men i övrigt ger det inte samma symtom som endometrios. 

Endometrios leder till inflammation

Blödningar i härdarna ökar irritationen och gör så att du får ont. Kroppens immunförsvar försöker då att få bort endometriosen genom att skicka ut en massa olika ämnen. Ämnena orsakar en inflammation. Inflammationen leder till att nerverna blir mer känsliga så att du får ont. Inflammationen kan också leda till att du blir trött och känner dig sjuk.

Organ kan växa ihop

Inflammationen kan också leda till sammanväxningar. Sammanväxningarna beror på att det bildas bindväv på och runt endometrioshärdarna. Bindväven kan orsaka sammanväxningar till exempel mellan tarmarna och bukväggen, eller mellan livmodern, äggledarna och äggstockarna.

Sammanväxningarna kan hindra olika organ att röra sig som de brukar. Då kan det göra ont vid olika kroppsställningar och fysisk aktivitet.

Det kan vara påfrestande att ständigt ha ont. Du kan få hjälp i form av samtalsstöd, till exempel hos en kurator eller psykolog. Fråga din läkare om du vill ha hjälp med att få en kontakt. Det finns också patientföreningar som till exempel Endometriosföreningen. Där kan du komma i kontakt med andra som har sjukdomen.

Att få ett sjukdomsbesked

Det kan väcka olika känslor och reaktioner att få veta att du har endometrios. Många med sjukdomen har fått vänta länge på att få en diagnos.

För en del kan det vara en lättnad att äntligen få en diagnos och behandling. För andra kan det också väcka sorg, till exempel om du har gått länge med dina besvär och inte har fått hjälp tidigare. Men de flesta mår bättre när de får ett bra omhändertagande och rätt behandling.

En vanlig oro som väcks är om det alltid ska vara som det är nu. Oro inför att kunna bli gravid är också vanligt. Du kan prata med en endometriosspecialist eller en specialist på ofrivillig barnlöshet om du är orolig eller har frågor. De flesta med endometrios kan få egna biologiska barn.

Det finns en ökad risk för äggstockscancer om du har endometrioscystor i äggstockarna.

Smärtan kan vara kvar efter behandling

Det finns risk för att utveckla ett så kallat kroniskt smärtsyndrom om du har ont under en längre tid eller om du har smärtor vid upprepade tillfällen under lång tid.

Du behöver få hjälp av en smärtspecialist om du får sådan smärta. De flesta blir hjälpta av att få träffa ett team med smärtläkare, psykolog, fysioterapeut och arbetsterapeut i ett så kallat smärtrehabiliteringsprogram.

Det kan vara svårare att få till en graviditet genom samlag om du har endometrios. Det finns flera orsaker till det. Bland annat är kan det vara svårare för äggen att bli befruktade. Det kan också vara svårare för ett befruktat ägg att fastna, eftersom inflammationen gör att livmoderslemhinnan inte fungerar som den ska. Endometrios ökar också risken för missfall.

Provrörsbefruktning, IVF, brukar vara den behandling som fungerar bäst om man har endometrios och inte kan bli gravid genom samlag.

Smärtan är ofta värre de första två till tre månaderna av en graviditet. Sedan är det vanligt att vara i stort sett smärtfri fram till barnet föds. För de flesta kommer smärtorna tillbaka en tid efter att barnet är fött, oftast efter att mensen har börjat igen.

För att alla ska få en jämlik vård finns det nationella riktlinjer för vissa sjukdomar. Där kan du bland annat läsa om vilka undersökningar och behandlingar som kan passa bra vid endometrios.  

Riktlinjerna innehåller rekommendationer. Vårdpersonalen måste ändå bedöma vad som passar varje enskild patients behov och önskemål.  

Det är Socialstyrelsen som tar fram de nationella riktlinjerna. Riktlinjerna är skrivna för chefer och andra beslutsfattare, men det finns också versioner som är skrivna direkt till patienter. Där kan du läsa vad som gäller för just din sjukdom.  

Här kan du läsa patientversionen av de nationella riktlinjerna för endometrios 

Du kan söka vård på vilken vårdcentral eller öppen specialistmottagning du vill i hela landet. Ibland krävs det remiss till den öppna specialiserade vården.

Informationen ska gå att förstå

Du ska få vara delaktig i din vård. För att kunna vara det behöver du förstå informationen som du får av vårdpersonalen. Ställ frågor om det behövs. Du ska till exempel få information om behandlingsalternativ och hur länge du kan behöva vänta på vård. 

Även barn ska få vara delaktiga i sin vård. Ju äldre barnet är desto viktigare är det.

Du har möjlighet att få hjälp av en tolk om du inte pratar svenska. Du har också möjlighet att få hjälp av en tolk om du till exempel har en hörselnedsättning.