Det är olika hur tidigt det märks att någon har en intellektuell funktionsnedsättning. Hos en del märks det redan från tre års ålder. Hos andra kanske det inte märks förrän i skolåldern.

Nästan alla barn som har Downs syndrom har en intellektuell funktionsnedsättning. Det varierar hur svår funktionsnedsättningen är.

Intellektuell funktionsnedsättning är en diagnos som man har hela livet.

Utvecklingsförsening är inte en intellektuell funktionsnedsättning

Barn som är sena i sin utveckling kan ha en så kallad utvecklingsförsening. Det är inte detsamma som diagnosen intellektuell funktionsnedsättning. Ett barn som utvecklas senare än sina jämnåriga kan komma ikapp med tiden.

Svårigheter vid intellektuell funktionsnedsättning

Du som har en intellektuell funktionsnedsättning har svårt klara av saker inom de här tre områdena:

• Teori. Det vill säga kunna föreställa sig saker i tanken. Till exempel att läsa, skriva, räkna och annat som tränas i skolan.
• Socialt samspel. Det vill säga hur man umgås med andra. Att bedöma andra människor och situationer, och förstå vad som förväntas av en.
• Praktiska saker. Det vill säga vardagliga aktiviteter som till exempel att tvätta sig, klä på sig, städa och ha hand om pengar.

När du har en intellektuell funktionsnedsättning är vissa av hjärnans funktioner nedsatta. Det är ingen sjukdom, men du kan behöva hjälp och stöd för att klara av en del saker.

Intellektuell funktionsnedsättning brukar delas in i fyra nivåer:

• lindrig, som ungefär hälften av alla med en intellektuell funktionsnedsättning har
• medelsvår eller måttlig
• svår
• mycket svår.

Beroende på vilken nivå du har kan livet påverkas på olika sätt. Det är stor skillnad på hur mycket stöd man behöver.

Många som har en intellektuell funktionsnedsättning har samtidigt andra funktionsnedsättningar eller sjukdomar som till exempel:

• epilepsi
• nedsatt syn eller hörsel
• svårt med motoriken, till exempel på grund av cerebral pares
• hjärtfel eller hydrocefalus
• autism eller adhd
• psykiska besvär som depression eller ångest
• svårigheter med tal och språk.

Det är bra att få reda på om man har en intellektuell funktionsnedsättning så tidigt som möjligt. När du vet om det kan du lättare få den hjälp du behöver.  

Sjukvården har tester och metoder som visar om du har en intellektuell funktionsnedsättning och vilken nivå den är på.

Under utredningen får du bland annat prata med en psykolog och göra olika tester och uppgifter.

Du kan även få träffa en läkare som undersöker om du har några andra svårigheter eller sjukdomar. Läkaren försöker också ta reda på orsaken till att du har en intellektuell funktionsnedsättning för att du ska få rätt behandling.

Det är olika vem som gör utredningen och hur den går till. Det beror mest på hur gammal du är.

Utredning för barn

Kontakta barnavårdscentralen, BVC, om du tror att ditt barn har en intellektuell funktionsnedsättning.

Kontakta elevhälsan på barnets skola om barnet går i skolan.

Utredning för vuxna

Kontakta en vårdcentral om du är vuxen och tror att du har en intellektuell funktionsnedsättning.

Du som har en lindrig intellektuell funktionsnedsättning kan klara det mesta själv. Men du kan behöva hjälp med vissa praktiska saker som till exempel att sköta din ekonomi.

Du som har en måttlig intellektuell funktionsnedsättning kan behöva mer hjälp. Kanske behöver du hjälp med till exempel mat, kläder, tider och ekonomi.

Vid svår eller mycket svår intellektuell funktionsnedsättning behöver man mycket hjälp. Det är vanligt att bo i gruppbostad eller egen lägenhet med assistenter till hjälp.

Du har rätt att få stöd från kommunen och regionen om du har en intellektuell funktionsnedsättning. Du kan fråga en handläggare inom kommunen eller regionen för att få information.

Habiliteringen finns till för dig som har en varaktig funktionsnedsättning. Habiliteringen finns inom regionen där du bor. Den kan vara organiserad på olika sätt i olika delar av i landet.

På habiliteringen kan du få stöd och träning för att klara av vardagen så bra som möjligt. Den hjälp du får anpassas efter dina behov.

De som hjälper dig på habiliteringen kan till exempel vara fysioterapeuter, logopeder, specialpedagoger, arbetsterapeuter, psykologer och kuratorer.

På sidorna om hjälpmedel kan du läsa om hur det går till att få hjälpmedel, och söka fram vilka som finns att få där du bor.

Det finns också en särskild lag som bestämmer vad alla som har en funktionsnedsättning har för rättigheter. Här kan du läsa mer om Lagen om stöd och service till vissa funktionshindrade – LSS.

Det går också att ansöka om bidrag från Försäkringskassan.

Intellektuell funktionsnedsättning kan bero på många olika saker. Det kan bero på en avvikelse i kromosomerna, till exempel om du har Downs syndrom eller fragilt X-syndromet.

Intellektuell funktionsnedsättning kan också bero på skador eller sjukdomar som hände när man låg i magen, under förlossningen eller under barndomen.

Ibland går det inte att veta vad funktionsnedsättningen beror på.

Det kan vara både en lättnad och en sorg att få reda på att du eller ditt barn har en intellektuell funktionsnedsättning.

Det kan vara en lättnad att få förklaringar till en massa saker. Det kan också kännas bra att få den hjälp man behöver.

Det kan samtidigt kännas ledsamt att få bekräftat att du eller barnet har en funktionsnedsättning. Information och samtal kan göra det lättare att känna sig trygg i den nya situationen. Det brukar kännas bättre om man lär sig mer om intellektuell funktionsnedsättning.

Det kan också hjälpa att prata med någon inom vården eller habiliteringen, till exempel en kurator.

Livet kan se väldigt olika ut för personer med en intellektuell funktionsnedsättning. Det är inte bara den intellektuella funktionsnedsättningen som avgör vad man klarar av. Det kan även påverkas av andra sjukdomar som till exempel cerebral pares. Olika slags träning och vilka anpassningar som görs kan också ha betydelse.

Förskola och skola

Barn med en intellektuell funktionsnedsättning brukar inte behöva någon särskild anpassning i förskolan. En del kanske får stöd av en resursperson. Barnet kan också få hjälpmedel i skolan.

En del barn börjar sedan i anpassad grundskola, som tidigare hette grundsärskola. Andra går i grundskola. De som går i grundskola byter oftast till anpassad grundskola när de blir äldre. Det beror på att undervisningen i den vanliga skolan blir för svår.

Många barn kan lära sig att läsa och skriva.

Kommunikation

En del barn med en intellektuell funktionsnedsättning har inga problem med att prata. För andra är det svårare.

Det är bra att kommunicera med barnet på flera sätt. Då kan språket komma igång bättre. Man kan använda teckenspråk, tecken som stöd, visa bilder eller föremål. Det finns kurser som lär ut alternativa sätt aför kommunikation. Fråga på habiliteringen. 

Du kan söka vård på vilken vårdcentral eller öppen specialistmottagning du vill i hela landet. Ibland krävs det remiss till den öppna specialiserade vården.

Informationen ska gå att förstå

Du ska få vara delaktig i din vård. För att kunna vara det behöver du förstå informationen som du får av vårdpersonalen. Ställ frågor om det behövs. Du ska till exempel få information om behandlingsalternativ och hur länge du kan behöva vänta på vård. 

Du som behöver hjälpmedel ska få information om vad som finns. Du ska också få veta hur du ska göra för att få ett hjälpmedel.

Du kan få en fast vårdkontakt

Du kan få en fast vårdkontakt om du har kontakt med många olika personer inom vården. En fast vårdkontakt är en person som bland annat hjälper till med att samordna din vård.

Barn ska ha möjlighet att vara delaktiga

Det finns ingen åldersgräns för när ett barn kan ha inflytande över sin vård. Barnets möjlighet att vara delaktig beror på barnets mognad.

Ju äldre barnet är desto viktigare är det att hen får vara delaktig i sin vård. För att kunna vara aktiva i vården och ta beslut är det viktigt att du som vuxen och barnet förstår den information ni får av vårdpersonalen.

Ni har möjlighet till tolkning till andra språk om någon av er inte pratar svenska. Ni har också möjlighet till tolkhjälp om någon av er till exempel har en hörselnedsättning.