Barnreumatism – JIA
Barnreumatism är den vanligaste inflammatoriska ledsjukdomen hos barn. Det finns flera former av sjukdomen som bland annat kan orsaka inflammation i en eller flera leder. Då får barnet ont och har svårt att röra sig. Barnreumatism är ovanligt hos barn och orsaken är oftast okänd.
Det medicinska namnet är juvenil idiopatisk artrit, JIA. Juvenil betyder att det är barn och unga under 16 år som blir sjuka. Artrit betyder ledinflammation. Idiopatisk betyder att sjukdomen inte har någon känd orsak. I den här texten används förkortningen JIA.
Symtom
JIA kan innebära följande symtom:
- Barnet kan få värk i lederna.
- Barnet kan känna sig stel, särskilt på morgonen eller efter att ha varit stilla en längre stund.
- Barnet kan få svullna, ömma och ibland varma leder.
- Barnet kan krypa eller gå annorlunda, eller ha svårt att använda händer och armar.
Vissa former av sjukdomen påverkar inte bara lederna, utan kan också ge inflammation i hela kroppen med bland annat feber och hudutslag. Barnet kan också verka allmänt sjuk.
Barn med JIA har ofta sin sjukdom i perioder. Ibland har de inga besvär alls.
När och var ska jag söka vård?
Om barnet har ont och svårt att röra sig kan ni kontakta en en vårdcentral, barnavårdscentral eller elevhälsan. Detsamma gäller om barnet har andra tänkbara symtom på barnreumatisk ledsjukdom.
Ring telefonnummer 1177 om du vill ha sjukvårdsrådgivning och hjälp att bedöma symtom.
Här hittar du Stockholms läns alla vårdcentraler samt barn- och ungdomsmedicinska mottagningar (BUMM).
Du kan även kontakta vissa mottagningar och beställa en tid genom att logga in.
Råd på andra språk
Om du är folkbokförd i Stockholms län kan du få kostnadsfria råd på många olika språk. Nummer och telefontider hittar du här.
Undersökningar och utredningar
De flesta inflammationer beror inte på reumatism, utan kan exempelvis bero på en infektion eller en skada. Därför tar läkaren först reda på om det finns någon annan orsak till inflammation i leden.
Barnet kan också ha ont i lederna utan inflammation. Det är vanligt att barn har smärtor i benen i perioder under sin uppväxt. Smärtan går över och kan till exempel bero på växtvärk.
Remiss till en barnklinik
Ni får remiss till en barn- och ungdomsklinik om läkaren tror att det är JIA, eller inte helt kan avgöra vad besvären beror på.
På barnkliniken görs en kroppsundersökning och en undersökning av barnets leder. Ibland görs också undersökning med röntgen, ultraljud eller magnetkamera.
Blodprover kan ge vägledning
Det finns inget blodprov som i sig visar att ett barn har reumatism. Men vissa blodprover i kombination med andra undersökningar kan hjälpa läkaren att bedöma vad barnets besvär kan bero på.
Behandling
Behandlingen sker på en barn- och ungdomsklinik. Hur behandlingen utformas påverkas bland annat av barnets ålder och vilken form av sjukdomen det är.
Målet med all behandling av JIA är att sjukdomen ska påverka det dagliga livet så lite som möjligt. Behandlingen kan minska smärtan och bevara ledernas rörlighet och styrkan i musklerna.
Fysioterapi och arbetsterapi
Många barn och unga med JIA träffar regelbundet en fysioterapeut som undersöker hur lederna fungerar. Hen kan också ge olika typer av behandlingar, råd och tips.
Lederna kan belastas utan att skadas även när de är inflammerade, om det sker på rätt sätt. Det är vanligt att barnet får ett eget träningsprogram.
För många barn kan det hjälpa att få exempelvis massage och avslappning.
Om barnet har reumatism i händerna, handlederna och fingrarna är det viktigt att träffa en arbetsterapeut. Då kan barnet få råd om hur hen kan träna rörligheten i händerna och hur smärtan kan lindras. Barnet kan också få prova ut stöd för handleden i form av mjukt eller hårt bandage.
En arbetsterapeut bedömer också hur miljön i skolan och hemmet ska anpassas efter barnets behov.
Behandling med läkemedel
Det finns inget läkemedel som gör att barnet blir helt frisk från sjukdomen. Däremot kan olika slags läkemedel dämpa inflammationen och minska både besvären och skadorna på lederna. Barnet får ofta ta flera olika läkemedel.
Prata med läkaren om hur de olika läkemedlen fungerar och vad som passar bäst för barnet.
Läkemedel som lindrar smärtan och dämpar inflammationen
Det finns läkemedel som dämpar både smärtan och inflammationen i lederna. De kallas antiinflammatoriska smärtlindrande läkemedel, NSAID. Ibuprofen och naproxen är exempel på sådana läkemedel.
Paracetamol är ett annat läkemedel som hjälper bra för att lindra smärta hos barn, men utan att minska inflammation.
Kortison dämpar inflammationen
Kortison används för att dämpa inflammationen. Barnet kan få sprutor med kortison direkt i inflammerade leder och senskidor. Det minskar symtomen snabbt. Ibland behövs kortison trots att barnet redan tar läkemedel mot inflammationen.
Läkemedel som bromsar sjukdomens utveckling
Långverkande antireumatiska läkemedel används för att dämpa den reumatiska inflammationen och hindra nya skov av sjukdomen. Det betyder att barnet under perioder kan känna sig helt fri från besvär och däremellan känna av symtom. Det tar ofta flera veckor innan läkemedlen ger full effekt.
Det vanligaste långverkande läkemedlet är metotrexat som ges i en låg dos en gång i veckan. Det ger mycket få biverkningar.
Biologiska läkemedel
Biologiska läkemedel kan användas om andra läkemedel inte hjälper.
Biologiska läkemedel dämpar inflammationen och hindrar nya skov av sjukdomen. Smärtan, stelheten och sjukdomskänslan minskar eller försvinner. Läkemedlen kan också bromsa att ledbrosk och ben bryts ner.
Läs mer om läkemedel vid ledgångsreuamtism – RA. Texten handlar om behandling med läkemedel för vuxna.
Vad beror barnreumatism på?
Det är inte helt känt vad som orsakar sjukdomen.
Kroppens immunförsvar skyddar kroppen från bakterier, virus och andra främmande ämnen. Vid JIA reagerar immunförsvaret mot kroppens egna vävnader, till exempel lederna. Då blir det en inflammation, vilket gör att det bildas vätska i leden. Den blir svullen, öm och varm.
Läs om hur lederna fungerar.
Ärftlighet
Ärftlighet spelar en viss roll vid alla former av JIA.
Olika former av barnreumatism
Det finns många olika former av JIA. Det kan därför dröja upp till ett halvår eller längre innan läkaren kan ge en säker diagnos. Den kan oftast ställas snabbare om barnet har en ledinflammation som finns kvar i mer än sex veckor.
Vissa former av sjukdomen ger lindriga besvär medan andra ger svåra besvär. En del besvär försvinner under uppväxten medan andra blir kvar.
Ledinflammation med få inflammerade leder
En del former av sjukdomen ger inflammation i några få leder. De kallas fåledssjukdom eller oligoartrit.
Den vanligaste formen av fåledssjukdom uppstår under småbarnsåren. Den är vanligast hos flickor. Det är en av de mildare formerna av JIA eftersom sjukdomen berör ett litet antal leder.
Inflammation i senfästen, muskler och leder
En annan form av barnreumatism är entesitrelaterad artrit, ERA. Den utvecklas oftast närmare tioårsåldern. Fler pojkar än flickor får sjukdomen.
Ett barn som har ERA har både artrit och entesit. Artrit betyder att barnet har en inflammation i lederna. Entesit betyder en inflammation i senfästen och muskelfästen. Ledinflammationen sitter oftast i stora leder, till exempel i höftlederna och bäckenlederna.
Hos en del av de här barnen eller ungdomarna utvecklas sjukdomen till det som hos vuxna kallas Bechterews sjukdom - Ankyloserande spondylit.
Ledinflammation vid tarmsjukdom
Barn med en inflammatorisk tarmsjukdom kan också få inflammation i lederna. Exempel på sådana sjukdomar är Crohns sjukdom och ulcerös kolit. Ibland kan ledinflammationen komma före tarmsjukdomen.
Ofta är det bäckenlederna och höftlederna som inflammeras. Själva tarmsjukdomen märks ibland bara genom att barnet växer sämre än väntat eller ofta har ont i magen.
Polyartrit – inflammation i fler än fyra leder
Att ha inflammation i fler än fyra leder kallas mångledssjukdom eller polyartrit.
Hos barn som har många inflammerade leder kontrolleras om det finns särskilda antikroppar i blodet, så kallade anti-CCP och reumafaktor, RF. Det finns en ökad risk för att barnet blir långvarigt sjuk om antikropparna finns i blodet.
Det är mycket få barn och unga som har de här antikropparna. Då är det oftast flickor i tonåren. Sjukdomen påminner om reumatoid artrit hos vuxna.
Ledinflammation kopplad till psoriasis
En form av barnreumatism har koppling till psoriasis, även om barnet inte har psoriasis i huden. Både små barn och ungdomar kan få sjukdomen. Förändringarna i huden kan komma senare i livet eller inte alls. Detta kallas psoriasisartrit. Risken att få sjukdomen ökar om det finns genetiska släktingar med psoriasis.
Antalet leder som påverkas kan variera mycket. Ibland gör lederna ont och är stela, trots att det inte finns så mycket svullnad att se. Det kan bero på att senskidor och muskelfästen också är inflammerade. Ibland får barnet svårt att sträcka och böja fingrar, ibland kan ett helt finger eller en tå inflammeras och bli svullet.
Systemisk barnreumatism
Systemisk barnreumatism finns hos barn och unga i alla åldrar, men är mycket ovanlig. En variant av sjukdomen finns även hos vuxna.
Ett vanligt symtom är att barnet har mycket hög feber och hudutslag på överkroppen, på ben och armar varje dag i flera veckor. Barnet kan känna sig hängig och trött, ungefär som vid influensa. Inflammationen finns ofta i andra delar av kroppen än i lederna. Därför har barnet kanske bara lite ont i lederna. I stället kan det finnas inflammation i hjärtsäcken, lungsäcken eller bukhinnan. Lymfkörtlar på halsen kan svullna och levern eller mjälten kan bli större. Ibland finns ingen ledinflammation när barnet blir sjuk, det kommer efter en tid.
Den här formen av JIA går över med behandling. En stor del av barnen eller ungdomarna blir friska, men för en del krävs behandling under lång tid.
Andra orsaker till inflammerade leder
När ett barn har JIA blir lederna alltid inflammerade. Men vanligare orsaker till inflammation är olika infektioner som i de flesta fall går över av sig själv. Det är till exempel tarminfektion, virusinfektion och borreliainfektion.
I puberteten har många unga ont i knäna. Detta kan ibland bero på en inflammation i senfästet nedanför knäskålen, Schlatters sjukdom.
Yngre barn kan ha växtvärk i underbenen.
Barn kan också ha ont i lederna utan att det finns någon inflammation och då är det inte heller reumatism. Det finns även olika ortopediska problem med ledbesvär som inte ger inflammation i lederna.
Att få ett sjukdomsbesked
Det kan kännas som en stor och påfrestande förändring när ett barn får en sjukdomsdiagnos. Det finns kurator i teamet som arbetar med barn med reumatisk sjukdom. Kuratorn kan ge stöd till både barn och närstående.
Kuratorn hjälper också till med ansökningar om barnet har behov av det, till exempel omvårdnadsbidrag och bostadsanpassning.
Både barn och närstående kan få träffa en psykolog om barnet behöver psykologisk hjälp.
Komplikationer
JIA kan påverka käkleden och göra så att underkäken inte växer som den ska. Därför får de flesta barn med JIA gå på undersökningar hos tandläkare. Barnet kan få en bettskena om käkleden påverkas.
Barn och tonåringar med JIA kan få inflammation i ögats senhinna, så kallad uveit. Ögoninflammationen ger oftast inga besvär och kan vara svår att upptäcka för både barnet, närstående och läkaren. Barnet får därför gå på regelbundna ögonkontroller under många år, ända upp i puberteten. Det gäller även om ledsjukdomen har blivit bättre.
Ortopedi och kirurgi
En ortopedtekniker kan anpassa skor och utforma skoinlägg om lederna i fötterna är påverkade av sjukdomen. Ibland behöver en ortoped eller handkirurg vara med och bedöma på vilket sätt olika leder är påverkade.
Ibland behöver barn och unga opereras på grund av sin reumatiska sjukdom.
Hur påverkas livet av barnreumatism?
Det kan vara en omtumlande upplevelse när barnet får barnreumatism. Ofta påverkas hela familjen. Sjukdomen kan väcka många tankar och funderingar. Det kan kännas jobbigt med alla besök i vården och alla sprutor.
Ett barn som har reumatism kan ha andra behov än barn utan reumatism i samma ålder. Barnet kan ha ont och vara trött under långa perioder. Då kan det till exempel vara svårt att gå i skolan och delta i fritidsaktiviteter på samma sätt som andra barn.
Det kan vara svårt för dig som förälder att veta hur du ska hjälpa ditt barn i olika situationer. Prata med ert team om du behöver råd.
En del barn blir friska när de växer upp och får inte tillbaka symtom. Andra får lindriga skador av sjukdomen som påverkar dem som vuxna. Det kan till exempel vara en led som blir stel och inte kan böjas och sträckas ut.
I skolan
Det är viktigt att alla som träffar barnet har förståelse för sjukdomen, eftersom den ofta inte syns utanpå. Det är också viktigt att barnet får känna sig som andra barn, och inte överbeskyddas.
De flesta barn kan delta i skolans vanliga idrott, men ibland behövs aktiviteter som är anpassade efter barnets besvär.
En del barn kan ibland behöva skolskjuts. Ansvaret för skolskjuts i grundskolan ligger hos skolan och kräver läkarintyg.
Barnreumaregistret
Barn med JIA erbjuds att vara med i Svenska Barnreumaregistret som är ett nationellt kvalitetsregister. Syftet med registret är att skaffa bättre information om hur läkemedlen fungerar för alla som har barnreumatism i Sverige.
Påverka och delta i din vård
Du kan söka vård på vilken vårdcentral eller öppen specialistmottagning du vill i hela landet.
Informationen ska gå att förstå
Du ska få vara delaktig i din vård. För att kunna vara det behöver du förstå informationen som du får av vårdpersonalen. Ställ frågor om det behövs.
Barn ska få vara delaktiga i sin vård. Det finns ingen åldersgräns för detta. Barnets möjlighet att ha inflytande över vården beror på hens ålder och mognad.
Du har möjlighet att få hjälp av en tolk om du inte pratar svenska. Du har också möjlighet att få hjälp av en tolk om du till exempel har en hörselnedsättning.