Sjögrens syndrom
Sjögrens syndrom är en sjukdom som framför allt innebär att du blir mycket torr i ögonen och munnen. Sjukdomen finns kvar hela livet, men det finns behandling som lindrar besvären.
Du kan få perioder då du känner av din sjukdom mer, för att sedan få perioder då du blir bättre. Det kallas för skov när sjukdomen blir mer intensiv.
Olika typer av Sjögrens syndrom
Sjukdomen delas in i två typer:
- primärt Sjögrens syndrom
- sekundärt Sjögrens syndrom.
Vid primärt Sjögrens syndrom har du sjukdomen som en ensam sjukdom.
Vid sekundärt Sjögrens syndrom har du sjukdomen tillsammans med en annan reumatisk sjukdom, till exempel ledgångsreumatism eller systemisk lupus erythematosus, SLE.
Symtom
Det här är vanliga symtom på Sjögrens syndrom:
- Du har torra, svidande ögon.
- Du är torr i munnen, näsan och halsen.
- Du är torr i underlivet.
- Du är mycket trött.
- Du har ont i lederna.
- Du har torr hud.
- Du har svårt att svälja.
Det här är mer ovanliga symtom:
- Du har ont i magen.
- Du har sämre blodcirkulation i händer och fötter.
- Du har svullna lymfkörtlar.
- Du har besvär med njurarna.
Flera av de här symtomen är vanliga även om du inte har Sjögrens syndrom. Det kan då finnas andra orsaker. Det är till exempel vanligt att få besvär med torra ögon när man bli äldre.
Torra och svidande ögon
Sjögrens syndrom kan påverka ögonen på flera sätt:
- De är mycket torra.
- De är röda.
- Det gör ont när du blinkar och det känns som om du har grus i ögonen.
- De känns trötta och svider.
- De är känsliga för rök, luftdrag och starkt ljus.
Torr i munnen, näsan och halsen
Du kan bli mycket torr i munnen. Då kan det vara svårt att svälja mat utan att dricka samtidigt. Maten kan också smaka annorlunda än den brukar.
Det är också vanligt att bli torr i näsan och halsen. Det kan till exempel innebära följande:
- Du har nedsatt luktsinne.
- Du är hes.
- Du har torrhosta.
Torr i underlivet
Det är vanligt att få torra slemhinnor vid blygdläpparna, slidmynningen och i slidan. Du kan då lättare få svampinfektioner. Då kan det också göra ont när du har slidsamlag.
Besvär med torra slemhinnor kan bli värre om du har brist på hormoner i samband med klimakteriet.
Trötthet
Många med Sjögrens syndrom blir mycket trötta. Tröttheten kan i perioder vara mer tydlig.
Ont i leder och muskler
Det är vanligt att få ont i leder, framför allt i händerna och fingrarna. Ofta kommer värken i perioder och oftast på morgnarna.
Du kan även få svullna leder och muskelvärk i armarna och benen.
Hudbesvär
Huden blir ofta torr, vilket gör att den kliar och blir irriterad. Du kan även få hudutslag. Huden kan också bli känslig för sol.
En del kan få en speciell typ av hudutslag som oftast sitter på underbenen.
Besvär med magen
Du kan få besvär med magen och tarmarna på följande sätt:
- Du mår illa.
- Du har ont i magen.
- Du har svårt att svälja.
- Du är förstoppad.
- Du har diarré.
Sjögrens syndrom kan leda till att du får en inflammation i bukspottkörteln. Det kan göra att maten du äter inte bryts ned som den ska. Då kan kroppen inte ta upp näringen i maten. Du kan läsa om matsmältningsorganen här.
Kroppen kan få svårare att ta upp vitamin B12 från maten om slemhinnan i magsäcken påverkas. Det kan bland annat leda till blodbrist.
Sämre blodcirkulation i händer och fötter
Blodcirkulationen i händerna och fötterna kan bli sämre. Då kan händerna och fötterna bli vita och blå när det är kallt ute. De blir röda när du kommer in i värmen igen.
Svullna lymfkörtlar
Du kan också känna att lymfkörtlarna i armhålorna, på halsen och i ljumskarna är svullna. De är då större än vad det brukar vara.
Besvär med njurarna
Det finns en liten risk för att du ska få besvär med njurarna, till exempel njurinflammation och njursten.
När ska jag söka vård?
Kontakta en vårdcentral om du misstänker att du har Sjögrens syndrom. Du ska också kontakta en vårdcentral om du under två till tre månaders tid har varit torrare än vanligt i ögonen, munnen eller underlivet.
Ring telefonnummer 1177 om du vill ha sjukvårdsrådgivning. Då kan du få hjälp att bedöma symtom eller hjälp med var du kan söka vård.
Här kan du läsa om hur vården för barn och vuxna fungerar i Stockholms län.
Råd på andra språk
Om du bor i Stockholms län kan du få kostnadsfria råd på många olika språk. Nummer och telefontider hittar du här.
Vad kan jag göra själv?
Det finns mycket som du kan göra själv för att lindra dina symtom.
Muntorrhet
Det här kan du göra om du är torr i munnen:
- Skölj munnen ofta.
- Drick mer vatten än du brukar.
- Välj mat som du måste tugga mycket och länge.
Det kan vara bra att dricka kolsyrat vatten för att öka mängden saliv.
Här kan du läsa om muntorrhet.
Ta hand om dina tänder
Muntorrhet ökar risken för att få hål i tänderna. Därför behöver du extra fluorid. Det kan du till exempel få genom receptfria och sockerfria sugtabletter, flytande lösningar eller tandkrämer med extra mycket fluorid.
Du kan ha rätt till ett särskilt tandvårdsbidrag om du har Sjögrens syndrom. Det särskilda tandvårdsbidraget kan användas för förebyggande tandvård. Du kan fråga din läkare eller tandläkare för att få mer information.
Torra ögon
Använd solglasögon och undvik luftdrag om du har torra ögon och är i miljöer med starkt ljus.
Du kan behandla ögonen med tårersättning, som liknar den naturliga tårvätskan. Det finns att köpa receptfritt på apotek. Den smörjer och fuktar ögat.
Välj ett medel utan konserveringsmedel om du ska ta medlet under en längre tid. Annars kan ögonen bli irriterade.
Torr i underlivet
Det finns receptfria glidmedel som du kan pröva om du är torr i underlivet. De finns att köpa på apotek.
Ont i leder och muskler
Det är bra med träning i varmvattenbassäng, promenader, cykling eller andra typer av lugn motion om du har ont i lederna. Det kan också hjälpa mot tröttheten.
Du kan också pröva olika smärtstillande läkemedel som kan lindra dina besvär.
Undersökningar och utredningar
När du kommer till en läkare får du berätta om vilka besvär du har. Läkaren frågar också:
- om du har några andra sjukdomar
- om du tar några läkemedel
- om du har några ärftliga sjukdomar i släkten.
Läkaren gör även en kroppsundersökning. Efter det bestämmer läkaren vilka andra undersökningar som ska göras. Det kan till exempel vara att mäta mängden saliv och tårvätska. De undersökningarna görs oftast på olika specialistkliniker på sjukhus och hos tandläkare.
Salivproduktionen mäts
För att läkaren ska förstå hur salivproduktionen fungerar måste den mätas. Det finns två sätt att göra det på.
Det ena testet görs när du inte tuggar. Du sitter lutad över en mugg med halvöppen mun i 15 minuter och låter saliven rinna ut. Läkaren mäter sedan hur mycket saliv som finns i muggen.
Det andra testet görs när du tuggar ett slags tuggummi i fem minuter. Du spottar ut saliven i en mugg under tiden. Läkaren mäter sedan hur mycket saliv som finns i muggen.
Mätning av tårvätskan
Det finns flera sätt för läkaren att bedöma ögontorrhet.
Ett test är att läkaren sätter ett slags tunt papper innanför det nedre ögonlocket. Sedan stänger du ögonlocken. Efter fem minuter mäter läkaren hur mycket av papperet som har fuktats av tårvätskan.
Ett annat test är att läkaren droppar ögondroppar med färgämne i ögat. Dropparna gör att läkaren kan se om du har några skador på ögonens yta som beror på att du har torra ögon.
Prov från underläppen
Du kan också få lämna ett prov från underläppens insida. Då får du först bedövning. Sedan tar läkaren en liten bit från spottkörtlarna och tittar på dem i mikroskop. Provet skickas sedan till ett laboratorium där det analyseras.
Blodprov
Du får lämna ett blodprov för att se om du har antikroppar som kan betyda att du har Sjögrens syndrom eller någon annan reumatisk sjukdom, till exempel SLE.
Behandling
Det finns olika läkemedel som lindrar symtomen om du har Sjögrens syndrom. Det kan till exempel vara något av följande:
- Tabletter och tuggummin som gör att det bildas saliv. De kallas salivstimulerande medel.
- Medel som ersätter dina naturliga tårar. De kallas tårersättningsmedel.
- Läkemedel som dämpar inflammationen.
Vagitorier kan hjälpa om du är torr i underlivet
Slemhinnorna i underlivet kan också vara torra om du samtidigt har brist på hormoner. Då kan det hjälpa med läkemedel som du för in i slidan. De kallas vagitorier.
Kortison kan minska inflammation i kroppen
Ibland kan du få kortison eller andra läkemedel som minskar inflammationen i kroppen. Det är ofta en låg dos kortison i form av tabletter.
Du kan också få kortison som sprutor om du har inflammationer i leder och senfästen.
Sjukgymnastik kan hjälpa
Det är bra med sjukgymnastik och fysisk aktivitet om du har ont i lederna.
Tillsammans med en fysioterapeut kan du lägga upp ett träningsprogram med övningar som är anpassade efter de ledbesvär du har. Det kan till exempel vara stretchövningar eller enkla, avslappnande muskelövningar.
Vad händer i kroppen?
Sjögrens syndrom är en så kallad autoimmun sjukdom. Det innebär att det egna immunförsvaret angriper kroppen.
Immunförsvaret har som uppgift att hålla virus och bakterier borta från kroppen. Vid Sjögrens syndrom har det startats en reaktion som gör att immunförsvaret vänder sig mot den egna vävnaden. Då skadas ett eller flera organ.
I första hand inflammeras spottkörtlarna som gör saliv och tårkörtlarna som gör tårvätska. Även slidan kan bli torr om körtlarna i slidan som bildar fukt påverkas.
Du kan också få en inflammation i lederna som kan leda till att du får ont.
Vad beror det på?
Sjögrens syndrom är vanligare bland kvinnor än män och kan komma när som helst i livet. Det är vanligast att kvinnor som är mellan 40 och 60 år får sjukdomen.
Det är mycket ovanligt att barn får Sjögrens syndrom.
Man vet inte vad sjukdomen beror på, men risken att få den kan delvis vara ärftlig. Det förekommer att flera personer i samma släkt har Sjögrens syndrom.
Att leva med Sjögrens syndrom
De flesta som har Sjögrens syndrom mår bra med hjälp av behandling, som läkemedel och sjukgymnastik.
Däremot brukar tröttheten komma i perioder, och då kan du behöva vara sjukskriven till viss del.
Du behöver gå på regelbundna kontroller hos en läkare.
Komplikationer och följdsjukdomar
Du som har primärt Sjögrens syndrom har en ökad risk att få följande:
- sköldkörtelinflammation
- kronisk inflammation i magslemhinnan
- överkänslighet mot gluten.
Ibland kan Sjögrens syndrom leda till att det bildas inflammationer i till exempel lungorna, njurarna eller nervsystemet.
Sjögrens syndrom kan också orsaka lymfom, men det är ovanligt.
Sjögrens syndrom och graviditet
Sjukdomen brukar inte påverka förmågan att bli gravid.
Det kan vara svårt att bli gravid om du samtidigt har andra sjukdomar eller tar något läkemedel.
Påverka och delta i din vård
Du kan söka vård på vilken vårdcentral eller öppen specialistmottagning du vill i hela landet. Ibland krävs det remiss till den öppna specialiserade vården.
Informationen ska gå att förstå
Du ska få vara delaktig i din vård. För att kunna vara det behöver du förstå informationen som du får av vårdpersonalen. Ställ frågor om det behövs. Du ska till exempel få information om behandlingsalternativ och hur länge du kan behöva vänta på vård.
Även barn ska få vara delaktiga i sin vård.
Du har möjlighet att få hjälp av en tolk om du inte pratar svenska. Du har också möjlighet att få hjälp av en tolk om du till exempel har en hörselnedsättning.