Parkinsons sjukdom
Parkinsons sjukdom är en nervsjukdom som gör att hjärnan får svårt att kontrollera nervsignalerna som styr dina rörelser. Du kan inte bli frisk från Parkinsons sjukdom, men det finns olika behandlingar och läkemedel som kan minska besvären.
Sjukdomen är vanligare hos personer som fyllt 65 år, men kan märkas tidigare. Det är ovanligt att få sjukdomen före 40 års ålder.
Parkinsons sjukdom gör att cellerna som tillverkar dopamin förstörs. Dopamin är en signalsubstans som hjärnan använder för att skicka signaler mellan hjärncellerna.
Läs också: Så fungerar hjärnan.
Symtom
De första symtomen är ofta att det känns obehagligt i en arm eller ett ben. Du kan bli fumligare och din handstil kan också bli sämre. Symtomen kan variera stort från person till person, och även likna symtomen vid andra sjukdomar.
Besvären börjar för det mesta i ena kroppshalvan, men kommer så småningom på den andra sidan också. Efter hand blir symtomen tydligare, men det dröjer ofta flera år. Du kan få flera symtom, men ingen får alla symtom som finns.
Typiska symtom
Det här är typiska symtom för Parkinsons sjukdom:
Skakningar
En kroppsdel skakar när du är avslappnad. Det börjar oftast med en hand. Det kan till exempel vara skakningar där tummen rör sig mot pekfingret. Senare sprider de sig till benet på samma sida och till andra sidan av kroppen. Skakningarna upphör ofta kortvarigt när du rör dig. Exempelvis kan handen skaka när den vilar på bordet, men om du sträcker dig efter ett glas så försvinner skakningarna. Sedan återkommer de när du för glaset närmare munnen och rörelsen stannar upp.
Stela muskler
Dina muskler blir stela. Du kan få svårt att röra dig. Det bidrar till att du kan känna dig begränsad och trött. Du kan också få ont i olika delar av kroppen, ofta i ryggen och axlarna. Ansiktets muskler kan också påverkas så att ansiktsuttrycket stelnar.
Sämre rörelseförmåga
Du får sämre rörelseförmåga. Du kanske går långsammare, tar kortare steg eller slutar att svänga med ena armen. Dina rörelser blir långsammare och svårare att sätta igång. Det gör att det tar längre tid med vardagssysslor som till exempel att klä dig, borsta tänderna och att äta. Att skriva går långsamt och handstilen blir mindre. Allt som kräver smidiga rörelser blir ofta svårt. Det blir därför också svårt att knäppa knappar, knyta skosnören eller använda en skruvmejsel. Det kan också ta längre tid att fatta snabba beslut i olika situationer.
Svårt att göra flera saker samtidigt
Det är vanligt att få svårt att göra flera saker samtidigt. Det kan till exempel bli svårt att fullfölja en rörelse om du blir avbruten av en fråga. När sjukdomen blivit som svårast kan din försämrade rörelseförmåga förhindra nästan alla spontana rörelser, eftersom du behöver koncentrera dig för att röra dig.
Andra symtom
Det här är några andra symtom som Parkinsons sjukdom kan ge:
Trötthet
Det är vanligt att känna sig trött eller mycket trött. Trötthet vid sjukdom kallas ibland fatigue. Det är ett franskt ord som betyder trötthet.
Andra orsaker kan vara att din sömn är störd och orolig. Det gör att du får en kraftig sömnighet som gör det mycket svårt att inte somna på dagen. En del känner sig trötta i kroppen för att de har nedsatt rörlighet eller har för lågt blodtryck.
Lågt blodtryck
Du kan få lågt blodtryck. Det kan märkas genom att du får yrsel när du står eller reser dig hastigt. Det kan även göra att du svimmar.
Förstoppning
Du kan bli hård i magen eller få förstoppning. Det beror på att mag-tarmkanalens rörelser blir långsammare.
Besvär med urinblåsan
Du kan också få besvär med urinblåsan i form av så kallade trängningar. Det kan göra att du oftare måste gå på toaletten, framför allt på nätterna. Ett annat symtom som kan vara besvärande är urininkontinens.
Minskad sexlust
Den sexuella lusten kan minska. Du kan också få svårt att få erektion eller orgasm.
Ökad svettning och mjälleksem
Parkinsons sjukdom och vissa läkemedel kan göra att du svettas mer än vanligt. Du kan också få mjälleksem, framför allt i ansiktet och i hårbotten.
Talet påverkas
Ditt tal kan bli otydligt och din röst försvagad. Det kan göra att du har svårt att bli förstådd.
Svårt att känna lukt och smak
Du kan få svårare att känna lukter, vilket också kan påverka upplevelsen av smaker.
Nedstämdhet
Du kan känna dig nedstämd. Det kan bero på att sjukdomen gör att du får brist på energi.
Ångest
Du kan också få ångest.
Sömnsvårigheter
Det är vanligt att du sover dåligt och har svårt att somna.
Kognitiva svårigheter
Du kan också få kognitiva svårigheter. Det betyder att din förmåga att tänka påverkas. Det kan visa sig bland annat genom följande:
- Du får svårare att planera och organisera saker.
- Du känner dig långsam i tanken.
- Det blir svårt att behålla uppmärksamheten.
- Du kan ibland få svårt att minnas saker.
- Du kan misstolka saker du ser, så att det först ser ut som något annat än det är.
- Du kan ibland få synhallucinationer, det innebär att du kan se saker som inte finns.
När den kognitiva påverkan är tillräckligt svår för att vara orsak till problem i vardagen kallas det för Parkinsondemens.
När och var ska jag söka vård?
Kontakta en vårdcentral om du har symtom som tyder på Parkinsons sjukdom. Om det är helg kan du vänta tills det blir vardag. Många mottagningar kan du kontakta genom att logga in.
Ring telefonnummer 1177 om du vill ha sjukvårdsrådgivning. Då kan du få hjälp att bedöma symtom eller hjälp med var du kan söka vård.
Du kan även kontakta vissa mottagningar och beställa en tid genom att logga in.
Råd på andra språk
Om du är folkbokförd i Stockholms län kan du få kostnadsfria råd på många olika språk. Nummer och telefontider hittar du här.
Undersökningar och utredningar
Det finns inget blodprov eller enstaka test som kan visa om du har Parkinsons sjukdom. Eftersom symtomen inte märks så mycket i början kan det vara svårt att få en diagnos de första åren med sjukdomen. När du får tydliga symtom kommer läkaren att ställa diagnosen utifrån dem och hur de har förändrats.
Undersökning av hjärnan
Du kan också behöva undersökas med datortomografi eller magnetkamera.
Fortsatt utredning på specialistmottagning
Vid misstanke om Parkinsons sjukdom skriver läkaren en remiss till en läkare som är specialist på hjärnans och nervsystemets sjukdomar.
Sjukhusvård behövs sällan
Nästan all utredning och behandling som du behöver genomgå vid Parkinsons sjukdom kan ske på en och samma specialistmottagning i samverkan med vårdcentralen.
Du kan ibland behöva läggas in på sjukhus när nya och oväntade symtom behöver utredas eller om läkemedel ska testas och provas ut.
Behandling
Det finns ingen behandling som gör att du blir frisk. Däremot finns det läkemedel vid Parkinsons sjukdom som kan lindra symtomen.
När du har fått diagnosen Parkinsons sjukdom får du oftast börja ta en låg dos dopamin, i form av levodopa som kroppen gör om till dopamin. Många av symtomen försvinner helt i början av behandlingen, men med tiden kan läkemedlen fungera sämre. Den dos läkemedel du tar kan då behöva justeras i samråd med läkaren.
Du kan behöva annan behandling
Det kan bli aktuellt med så kallad avancerad parkinsonbehandling om vanlig läkemedelsbehandling inte ger tillräcklig lindring av dina symtom. Du kan då få läkemedel tillfört hela tiden med hjälp av en pump antingen i underhuden eller genom en slang i tarmen. Ett annat alternativ är så kallad deep brain stimulation som förkortas DBS. Då mildras symtomen genom djupelektrodstimulering i hjärnan. Metoden innebär att tunna elektroder sätts in i hjärnan. De stimuleras sedan med hjälp av en dosa som placeras på bröstkorgen, ungefär som en pacemaker. Stimuleringen kan ändras vid behov genom programmering utifrån.
Vad beror sjukdomen på?
Hjärnans celler står ständigt i kontakt med varandra. Nervsignaler skickas från en cell till en annan med hjälp av kemiska ämnen, så kallade signalsubstanser. Hur mycket signalsubstans som ska skickas och när den ska skickas regleras noggrant av system i hjärnan. Dessa kan både bromsa och aktivera nervcellerna. Dopamin är en signalsubstans som hjärnan använder för att kontrollera de nervsignaler som styr kroppens rörelser.
Sjukdomen orsakar brist på dopamin
Celler som tillverkar dopamin förstörs om du har Parkinsons sjukdom. Du får då brist på dopamin och det gör att nervimpulserna förändras. Du kan då inte kontrollera dina rörelser lika bra som vanligt.
Orsakerna är inte klarlagda
Orsaken till Parkinsons sjukdom är ännu inte helt känd. Det är oklart varför vissa personer får sjukdomen och andra inte. Flera vetenskapliga studier tyder på att det är en kombination av både ärftlighet och miljö. Med ärftlighet menas att man ärver gener.
Att få ett sjukdomsbesked
Det finns många olika sätt att reagera på beskedet att man har fått en livslång sjukdom. Du kan behöva mycket tid för att prata med läkaren och annan vårdpersonal om vad beskedet innebär. Låt gärna en närstående följa med, om det är möjligt. Hen kan fungera som ett stöd och hjälpa till att minnas vad som har sagts.
Att leva med Parkinsons sjukdom
Det sker en långsam och gradvis försämring av sjukdomen under resten av livet. Hur snabbt den utvecklas varierar från person till person.
Det går att leva som vanligt i många år
Du kan leva ungefär lika länge med Parkinsons sjukdom som om du hade varit frisk.
Under de första åren brukar inte sjukdomen ge några större bekymmer. Det gör att du kan leva ungefär som vanligt. Efter hand brukar symtomen bli kraftigare, men om du anpassar dina aktiviteter, ser till att vila ofta och ta dina läkemedel kan kroppen fungera bra ändå.
Hälsosamma levnadsvanor
Det är viktigt med hälsosamma levnadsvanor för att må bra om du har Parkinsons sjukdom. Du bör försöka undvika stress eftersom det kan förstärka dina besvär. Det är bra om du kan hitta en metod som hjälper dig att koppla av.
För att må så bra som möjligt är det en hjälp om du har fasta rutiner för att klara av det dagliga livet och medicineringen.
En hjälp kan vara att du för dagbok över hur symtomen varierar under dygnet. Din läkare kan lättare förstå och följa hur ditt läkemedel fungerar om du tar med dagboken till ditt läkarbesök. Dagboken gör det också lättare för läkaren att ordinera de behandlingar som är mest lämpliga och effektiva för dig.
Ökad kunskap om sjukdomen
Du får betydligt större möjligheter att leva ett bra liv om du skaffar dig kunskap om sjukdomen och hur den verkar. Det är också bra om du låter närstående engagera sig och ta del av allt som rör sjukdomen.
Viktigt med fysisk aktivitet
Det är bra att underhålla kroppens rörlighet och smidighet genom att vara fysiskt aktiv regelbundet. Du kan få hjälp med råd och träningsprogram av en fysioterapeut.
Genom att ta hjälp av andra sinnen som hörseln och synen kan du påverka och förbättra rörelseförmågan. Taktfast musik och synintryck med markeringar på golvet kan göra att du går bättre. Du kan behöva olika tekniska hjälpmedel om du har levt länge med sjukdomen.
Rehabilitering
Du kan få hjälp med rehabilitering på flera sätt. Din läkare kan också bedöma att du behöver specialiserad neurologisk rehabilitering eller någon annan form av aktivitet.
Hjälp med att välja rätt mat
Det är viktigt att äta hälsosamt för att du ska må bra. Ibland kan proteinet i maten göra det svårare för kroppen att ta upp dina läkemedel. Du ska inte undvika protein, men du kan behöva få hjälp av en dietist att välja rätt mat om du börjar känner dig sämre efter att du har ätit.
Undvik alkohol och sluta med tobak
Det är bra om du kan undvika alkohol när du har Parkinsons sjukdom. Det är också viktigt att sluta röka eller sluta snusa om du gör det. Tobaksstopp minskar även risken för andra sjukdomar.
Du kan behöva hjälpmedel
När du får svårt att göra fina handrörelser behöver du olika hjälpmedel. Din rörelseförmåga kan med tiden också bli så försämrad att du behöver rörelsehjälpmedel.
Svårigheter att svälja
Parkinsons sjukdom kan med tiden göra att du får svårare att svälja. Då finns det risk för att du ska sätta en matbit i halsen. Det kan göra att du får hostattacker och även en ökad risk för lunginflammation. Det bästa är då att äta mat som är lätt att tugga.
Det finns olika typer av förtjockningsmedel som du kan hälla i både varm och kall vätska så att den blir lättare att svälja. Medlen finns att köpa på apotek.
Du kan svälja läkemedel i tablettform tillsammans med någon trögflytande dryck som fil eller nyponsoppa om du har svårt att svälja tabletterna med vatten.
Förstoppning
Både sjukdomen i sig och läkemedlen kan ge förstoppning. Det beror huvudsakligen på att tarmen är långsammare i sina rörelser än tidigare. Ett stillasittande liv gör också att du lättare blir förstoppad. Du kan förebygga att bli förstoppad genom att dricka tillräckligt med vätska, gärna vatten. Att motionera regelbundet och äta fiberrik kost är också bra.
Tandvård
Sjukdomen ökar risken för hål i tänderna och tandlossning. Därför behöver du borsta tänderna noga och göra rent mellan tänderna varje dag. Det är bra att besöka en tandhygienist regelbundet. Tandhygienisten kan ge råd om egenvård, behandlingar och hjälpmedel för att undvika problem med tänderna.
Du kan ansöka om tandvårdsstöd om du på grund av Parkinsons sjukdom har svårt att sköta din munhygien eller genomgå tandvårdsbehandling. Då kan du få tandvård till samma avgift som annan vård.
Muntorrhet som är en vanlig biverkan av läkemedlen gör att du riskerar att få hål i tänderna. Du kan få muntorrhet trots att du har svårt att svälja saliv. Du kan alltså vara torr i munnen även om sjukdomen får dig att dregla.
Du kan ansöka om särskilt tandvårdsbidrag om du har muntorrhet som biverkning av läkemedelsbehandling.
Hjälp av olika specialister inom vården
För att du ska kunna bo kvar hemma och må så bra som möjligt får du ha regelbunden kontakt med läkare, sjuksköterska och fysioterapeut. Du kan också behöva hjälp av arbetsterapeut, logoped, kurator, dietist och psykolog. På många håll i landet finns det mottagningar och team som är specialiserade på Parkinsons sjukdom. Det finns även patientföreningar där du kan få tips, stöd och råd.
Att ha Parkinsons sjukdom i arbetslivet
Du kan ofta fortsätta arbeta under ett antal år om arbetet anpassas efter sjukdomen. Därför är det viktigt att du i ett tidigt skede av sjukdomen pratar med handläggare på Försäkringskassan och med din arbetsgivare. Då blir det lättare att göra de förändringar av arbetet som behövs. Du behöver också få hjälp med att anpassa åtgärderna utifrån hur sjukdomen utvecklas.
Sex och samliv
Parkinsons sjukdom minskar den sexuella lusten, men i början av sjukdomen kan läkemedlen bidra till att lusten blir som vanligt eller till och med ökar.
Olika former av rörelsehinder och de snabba svängningarna i läkemedlens effekter kan skapa osäkerhet i en parrelation. Du kan då tvivla på om du duger som partner. Samma rädsla kan göra att du inte vågar träffa en ny partner.
Genom att förändra vanor och mönster kan samlivet fungera på nytt. Det kan lätta på prestationskrav och ge nya sätt att njuta. Tveka inte att söka hjälp när det gäller sexuella problem. Att få prata med någon utomstående kan ofta vara till stor hjälp. Du kan ta upp problemen med din läkare på den mottagning du har kontakt med. Vid behov och beroende på problem kan du få remiss till en urolog, en sexologisk mottagning eller till en familjerådgivning som på vissa orter även har en sexolog.
Att vara närstående
Sjukdomen påverkar även dig som är närstående eftersom den som är sjuk blir mer beroende av andra. Det kan också hända att arbetsplatsen eller hemmet behöver anpassas till de nya behoven. Det blir svårare i vardagen för den som är sjuk eftersom saker tar längre tid och initiativförmågan och lusten kan förändras.
Att få sjukdomen kan förändra mycket i livet. Det är bra om du som närstående försöker respektera att den som har blivit sjuk behöver mer tid och hjälp för att hålla sig aktiv. För att klara av förändringarna inom familjen kan du som närstående också behöva stöd och hjälp.
Hjälp för att klara det dagliga livet
Det går att få hjälp med att ta hand om eller stötta den som är sjuk. Man kan både få hjälp med praktiska saker och information om ekonomiskt stöd, så kallad närståendepenning.
Den som har Parkinsons sjukdom behöver ofta mycket hjälp för att klara av sitt dagliga liv. Därför bör planeringen av vård och omsorg påbörjas så snart diagnosen har fastställts. Som närstående får du prata med läkare och annan sjukvårdspersonal, samt biståndshandläggare från kommunen.
Stöd för att bo kvar hemma
Den som har Parkinsons sjukdom och är under 65 år kan ha rätt till personlig assistans. Det går att ansöka om personlig assistans hos både kommunen och Försäkringskassan som därefter bedömer om man har rätt till insatsen.
Det går att ansöka om andra insatser från kommunen som till exempel hemtjänst om den som har Parkinson sjukdom inte har rätt till personlig assistans. Hemtjänsten kan ge praktisk hjälp med många vardagliga sysslor som till exempel personlig hygien, tvätt, städning, matinköp med mera.
Påverka och delta i din vård
Du kan söka vård på vilken vårdcentral eller öppen specialistmottagning du vill i hela landet. Ibland krävs det remiss till den öppna specialiserade vården.
Du ska förstå informationen
Du ska få vara delaktig i din vård. För att kunna vara det behöver du förstå informationen som du får av vårdpersonalen. Ställ frågor om det behövs. Du ska till exempel få information om behandlingsalternativ och hur länge du kan behöva vänta på vård.
Du har möjlighet att få hjälp av en tolk om du inte pratar svenska. Du har också möjlighet att få hjälp av en tolk om du har en hörselnedsättning.
Du som behöver hjälpmedel ska få information om vad som finns. Du ska också få veta hur du ska göra för att få ett hjälpmedel.
Fast vårdkontakt
Den som har kontakt med många olika personer inom vården kan få en fast vårdkontakt. Det är en person som bland annat hjälper till med att samordna vården. Det finns möjlighet att välja en fast vårdkontakt i hela landet.
Det finns nationella riktlinjer för Parkinsons sjukdom
För att alla ska få en jämlik vård finns det nationella riktlinjer för vissa sjukdomar. Där kan du bland annat läsa om vilka undersökningar och behandlingar som kan passa bra vid Parkinsons sjukdom.
Riktlinjerna innehåller rekommendationer. Vårdpersonalen måste ändå bedöma vad som passar varje enskild patients behov och önskemål.
Det är Socialstyrelsen som tar fram de nationella riktlinjerna. Riktlinjerna är skrivna för chefer och andra beslutsfattare, men det finns också versioner som är skrivna direkt till patienter. Där kan du läsa vad som gäller för just din sjukdom.
Här kan du läsa patientversionen av de nationella riktlinjerna för Parkinsons sjukdom.