Symtomen vid Crohns sjukdom kan variera mycket. Det beror på vilken del av mag-tarmkanalen som är inflammerad.

Vid Crohns sjukdom har du oftast flera av följande symtom:

• Du har diarré, ofta med blod i.
• Du har ont i magen. Det är vanligt att få magknip efter en måltid.
• Du har blod i bajset.
• Du får bölder och fistlar kring ändtarmsöppningen som gör ont. 
• Du får besvär i andra delar av kroppen. Till exempel kan du känna dig öm och rodna i huden och ögonen, eller få ont i lederna.

Det är också vanligt att känna sig trött. Det kan bland annat bero på blodbrist, eller att själva inflammationen gör dig trött.

Du kan också minska i vikt. Det kan bero på att du äter mindre mängder mat, förlorar vätska genom diarréerna eller på att tarmen inte tar upp näring som den ska.

Barn kan få samma symtom som vuxna vid Crohns sjukdom. Andra symtom kan vara att barnet inte växer som förväntat och att barnet kommer in i puberteten senare.

Sjukdomen kommer i perioder

Sjukdomen kommer ofta i så kallade skov. Det betyder att du har perioder med besvär. Mellan perioderna mår du bättre. Vilka besvär du får och hur länge de varar är olika från person till person.

Kan bero på något annat

Symtomen kan också orsakas av andra saker. Här kan du läsa mer om relaterade besvär:

• analfissur – spricka i ändtarmens öppning
• bölder och fistlar runt ändtarmens öppning
• IBS – känslig tarm
• hemorrojder
• ledvärk.

Kontakta en vårdcentral eller jouröppen mottagning om du tror att du har Crohns sjukdom. Du behöver inte söka vård någon annanstans om det är stängt. Vänta tills den jouröppna mottagningen eller vårdcentralen öppnar.

Ring telefonnummer 1177 om du vill ha sjukvårdsrådgivning. Då kan du få hjälp med att bedöma symtom eller hjälp med var du kan söka vård.

Om du har diagnosen Crohns sjukdom

Kontakta din mag-tarmmottagning eller en vårdcentral om du har Crohns sjukdom och får ett eller flera av följande symtom:

• Du får mer diarré eller mer ont i magen än du brukar ha.
• Du får feber som du tror beror på din sjukdom.
• Du minskar i vikt.
• Du har besvär från lederna, huden eller ögonen.

När du kommer till läkaren på vårdcentralen får du börja med att berätta om dina besvär. Sedan känner läkaren på magen. Hen kan också behöva undersöka ändtarmen med ett plaströr, så kallat rektoskop.

Undersökningen tar oftast inte mer än några minuter. Det brukar inte göra ont, men kan upplevas som obehagligt.

Du får också lämna blodprov och avföringsprov. Avföringsproven undersöks bland annat för att se om du har en inflammation i tarmen, eller om det finns blod eller bakterier i avföringen.

Remiss till mag-tarmspecialist

Du får en remiss till en mag-tarmspecialist om läkaren på vårdcentralen misstänker att du har Crohns sjukdom. Mag-tarmspecialisten kallas också för gastroenterolog.

På mag-tarmmottagningen arbetar olika grupper av vårdpersonal i team. Ett team kan bestå av till exempel en mag-tarmspecialist, en kirurg, en specialistsjuksköterska, en stomiterapeut, en dietist och en kurator. Du har mest kontakt med specialistsjuksköterskan i teamet.

Barn och ungdomar upp till 18 år behandlas av specialister på barnsjukdomar med inriktning på mag-tarmproblem. Därefter får de vård hos en mag-tarmspecialist.

Fler undersökningar kan behövas

Du kan behöva undersökas på flera olika sätt för att läkaren ska kunna ställa diagnos. Du får då remiss till den eller de undersökningar som behövs.

Här är en lista med undersökningar som kan behövas:

• En koloskopi för att undersöka tjocktarmens och ändtarmens slemhinna.
• En magnetkameraundersökning eller en ultraljudsundersökning för att se hur utbredd inflammationen är eller för att se om det finns fistlar.
• En datortomografi för att röntga tarmen och kunna upptäcka om du till exempel har varansamlingar eller stopp i tarmen.
• En kapselendoskopi, som innebär att du sväljer en liten minikamera. Den kan ta bilder från tarmens insida.

Barn undersöks oftast med både gastroskopi och koloskopi. Ibland behöver barn också undersökas med ultraljud eller magnetkamera.

Barn sövs eller får lugnande medel inför undersökningarna. Läs mer om sövning här.

Det kan ta tid att få rätt diagnos

Symtomen kan bero på många olika saker och det kan ta tid innan du får en säker diagnos. Ibland ställer läkaren en diagnos som sedan måste ändras, beroende på hur besvären utvecklar sig.

Det kan ibland vara svårt att skilja på Crohns sjukdom och ulcerös kolit om inflammationen bara finns i tjocktarmen.

Det finns även en mellanform av Crohns sjukdom och ulcerös kolit som heter oklassificerad inflammatorisk tarmsjukdom. Symtom och behandling är ungefär desamma som vid ulcerös kolit. Oklassificerad inflammatorisk tarmsjukdom förkortas ibland till IBD-U.

Kan kännas både bra och jobbigt att få besked

Många känner sig lättade när de får en förklaring till sina besvär. Andra kan tycka det är svårt eftersom Crohns sjukdom är en livslång sjukdom. Många tycker ändå att det är positivt att få en diagnos och behandling.

De allra flesta som har Crohns sjukdom behöver någon form av behandling. Behandlingen dämpar inflammationen och lindrar symtomen. Målet med behandlingen är att inflammationen ska läka och att du ska ha så få symtom som möjligt. Behandlingen botar inte sjukdomen.

Behandlingen består av läkemedel, operation eller både och. De flesta behandlas med läkemedel och behöver inte opereras.

Barn får träffa en dietist regelbundet om de inte växer som de ska på grund av sjukdomen.

Läkemedlen påverkar sjukdomen på följande sätt:

• De dämpar inflammationen och gör att tarmens slemhinna läker så bra som möjligt.
• De påverkar immunförsvaret och minskar därmed både inflammationen och risken för att tarmen ska bli inflammerad igen.
• De lindrar besvären som du kan får när tarmen är inflammerad.

När du insjuknar får du oftast läkemedel som lindrar symtomen, samt dämpar eller läker inflammationen. När symtomen sedan har minskat kan du antingen fortsätta med samma läkemedel eller påbörja medicinering med andra läkemedel som minskar risken att tarmen inflammeras igen.

Vilka läkemedel och vilken dos som du får beror på din sjukdom, var i tarmen inflammationen finns och vilka symtom du har. Det är vanligt att använda olika läkemedel över tid och att läkaren ändrar dosen av de olika läkemedlen.

Behandling för barn

Barn som blir sjuka får oftast flytande kostbehandling i form av näringslösningar. De kan också behöva behandling med kortison om de är mycket sjuka. Så småningom får de läkemedel som dämpar inflammationen och som minskar risken att tarmen inflammeras igen.

Även vuxna kan få näringslösning

Vuxna kan ibland också behöva näringslösningar och tillskott av vitaminer och mineraler för att få i sig tillräckligt med näring.

Läkemedel som dämpar inflammationen och påverkar immunförsvaret

Läkemedel med kortison gör att inflammationen i tarmen minskar. Det är viktigt att du följer den ordination och det doseringsschema som du får av din läkare när du använder kortison.

Hur stor dos och hur länge du behöver läkemedel med kortison varierar. Kortison används oftast som en tillfällig behandling i max tolv veckor.

Barn får oftast näringsbehandling istället för kortison för att dämpa tarminflammationen.

Läs mer om kortison här.

Immunmodulerande läkemedel och målstyrda läkemedel

Det är vanligt att få behandling med så kallade immunmodulerande läkemedel eller biologiska läkemedel. Biologiska läkemedel kallas också för målstyrda läkemedel.

Gemensamt för dessa läkemedel är att de påverkar immunförsvaret. Vid Crohns sjukdom överreagerar immunförsvaret på flera olika sätt vilket bidrar till att tarmen inflammeras. Immunmodulerande läkemedel och målstyrda läkemedel dämpar immunförsvarets reaktion och på så vis lindras inflammationen. Läkemedlen minskar också risken för att tarmen ska inflammeras igen.

Läs mer om immunförsvaret här.

Du kan behandlas med dessa läkemedel i många år. Även barn kan använda dessa läkemedel i flera år.

Läkemedel som lindrar besvär

Vissa typer av antibiotika kan ha effekt på de symtom som Crohns sjukdom kan ge. Det gäller framför allt om du har fistlar. Antibiotika påverkar inte inflammationen i tarmen.

Läkemedel mot diarré och läckage

Det finns läkemedel som minskar diarré och läckage från ändtarmen. Dessa läkemedel motverkar också att du förlorar vätska när du har diarré. Även fibertillskott kan hjälpa till att göra avföringen fastare och minska diarrén.

Berätta för din läkare om du använder denna typ av läkemedel. Läkemedlen kan göra att du har färre diarréer per dygn. Det kan göra att både du och läkaren får en felaktig uppfattning av hur inflammerad tarmen faktiskt är.

Om den sista delen av tunntarmen har opererats bort kan läkemedel som binder galla minska diarrén.

Läkemedel mot hudsprickor

Salvor kan lindra hudsprickor i ändtarmsöppningen som gör ont. Fråga på ett apotek vilken salva som kan passa.

Ibland behöver tarmen opereras vid Crohns sjukdom. Det här är de vanligaste anledningarna:

• Du har fått stopp i tarmen på grund av att det har blivit trångt.
• Du har fått olika komplikationer som exempelvis fistlar och varansamlingar, så kallade inre bölder.
• Du har svåra besvär trots att du använder läkemedel.
• Du får mycket biverkningar av läkemedlen.

Det är ovanligt att barn opereras på grund av Crohns sjukdom.

Så liten bit som möjligt av tarmen tas bort

Du kan behöva operera bort en del av tarmen om den är mycket inflammerad. Kirurgen tar då bort en så liten del av tarmen som möjligt, och kopplar ihop tarmändarna. Tarminnehållet kan då passera samma väg som före operationen. Oftast påverkas tarmens funktion inte alltför mycket.

Du kan behöva operera bort hela tjocktarmen eller ändtarmen om undersökningar visar att du har en ökad risk för tjocktarmscancer eller ändtarmscancer.

Du kan behöva stomi

Ibland kan tarmändarna inte kopplas ihop, till exempel om inflammationen är väldigt utbredd när du opereras eller om riskerna med att koppla ihop tarmen bedöms vara alltför stora. Då kan du behöva få en tillfällig påse på magen där tarminnehållet töms. Öppningen på magen kallas för stomi.

När du mår bättre kan kirurgen koppla ihop tarmändarna vid en ny operation, och stomin kan tas bort.

Kirurgen kan behöva operera bort hela tjocktarmen och ändtarmen om du har en kraftig inflammation där. Du kan då behöva få en permanent stomi. Det gäller också om du har en kraftig inflammation i ändtarmen och har mycket besvärande fistlar runt ändtarmsöppningen och till organen intill.

Läs mer om stomi här.

Unvik tobak och alkohol före och efter operationen

Det är viktigt att du försöker att sluta röka inför en operation, om du röker. Såren läker snabbare, blodcirkulationen och konditionen förbättras så att du återhämtar dig fortare.

Det bästa är att sluta röka helt, men om det inte lyckas så är det bra om du kan avstå från rökning helst åtta, men minst fyra veckor före operationen. Du bör också undvika att röka helst åtta, men minst fyra veckor efter operationen. Läkaren kan berätta vilket stöd som finns att få om du behöver hjälp att sluta röka.

Du bör också undvika att dricka alkohol fyra veckor före operationen och fyra veckor efter.

Läs mer om levnadsvanor före och efter en operation.

Crohns sjukdom är en sjukdom du har hela livet, men det går ofta att bli symtomfri med behandling. Du kan också göra annat för att må så bra som möjligt.

Lär dig om sjukdomen och om läkemedlen

Fråga din läkare eller specialistsjuksköterskan i teamet hur behandlingen ser ut, när du ska ta de olika läkemedlen och varför.

Du kan vara mer engagerad i behandlingen när du lär dig om den och om läkemedlen. Det kan vara stärkande och motiverande när du vet varför du till exempel använder ett visst läkemedel.

Anteckna hur du mår

Försök också att lära dig vad du reagerar på och hur din sjukdom fungerar. Ett tips kan vara att skriva dagbok. I den kan du anteckna hur du mår, vad du har ätit och vad du har gjort. Då blir det lättare att se om det är något särskilt som gör att du får mer eller mindre symtom.

Många mottagningar har digitala formulär som du kan fylla i regelbundet genom att logga in på 1177.se. Du får information av mottagningen om hur du gör.

I formuläret skriver du till exempel hur du mår, om dina symtom har ändrats eller om du får nya symtom. Då kan du se hur din sjukdom utvecklas. Vårdpersonalen på mag-tarmmottagningen kan också ta del av informationen och kontaktar dig om det behövs.

På patientföreningen Mag- och tarmförbundets webbplats kan du läsa mer om Crohns sjukdom och andra inflammatoriska tarmsjukdomar. Du kan också läsa om Crohns sjukdom på Tarm- uro- och stomiförbundet webbplats.

Ha kontakt med vårdpersonalen

Att ha en bra kontakt med vårdpersonalen i behandlingsteamet kan göra dig tryggare. Prata med specialistsjuksköterskan om det är något du undrar över. Ta reda på vem du ska kontakta när du blir sämre.

Under det första året efter att du har fått diagnosen har du flera återbesök. Hur ofta du har återbesök därefter beror bland annat på hur du mår eller om du behöver ändra din medicinering.

Barn har en regelbunden och tät kontakt med behandlingsteamet. Hur ofta barnet träffar behandlingsteamet beror bland annat på hur sjukdomen utvecklas. Föräldrar kan också få stöd från behandlingsteamet om det behövs.

Du kan få ta tester hemma

Det är vanligt att få lämna avföringsprover och blodprover regelbundet. På så sätt kan läkaren och specialistsjuksköterskan se hur din sjukdom utvecklar sig.

En del mottagningar använder sig av självtester för avföringsprov som du kan använda hemma. Med självtestet kan du själv undersöka och få reda på hur pass inflammerad tarmen är. Provsvaren kommer också automatiskt till mottagningen.

Berätta om din sjukdom

Det kan vara bra att berätta för närstående och vänner att du har Crohns sjukdom och vad det innebär.

Många som har en inflammatorisk tarmsjukdom tycker att det är jobbigt att ha en sjukdom som inte alltid syns. Det kan till exempel vara svårt för personer i omgivningen att förstå hur sjukdomen påverkar dig, och att du i perioder inte orkar så mycket som annars.

Pröva dig fram vad du kan äta

Har du förträngningar i tarmen som orsakar besvär bör du undvika att äta mat som är svår att smälta. Det kan annars öka risken för tarmvred. Här är några exempel på sådan mat:

• svamp
• citrusfrukter
• sparris.

Annars finns det inga generella rekommendationer om vad du ska äta och dricka, eller vad du ska undvika. Vad du kan äta är individuellt och beror på hur du mår. En del upplever att de blir sämre av att äta mjölkprodukter eller kryddstark, friterad och fiberrik mat. Alkohol kan också göra att du får mer symtom.

En dietist kan ge dig mer specifika kostråd om det behövs. Prata med läkaren eller specialistsjuksköterskan om du vill träffa en dietist.

Försök att stressa mindre

Vissa kan lindra sina besvär genom att ändra sin livsstil. Märker du att du blir sämre av stress kan du försöka att stressa mindre. Prata med läkaren eller sjuksköterskan i teamet om du behöver hjälp. Läs mer om stress och vad du kan göra själv.

Det är också bra att försöka sova lagom mycket.

Rök inte

Rökning kan göra att tarmen blir inflammerad oftare och att det tar längre tid för den att läka. Därför är det väldigt viktigt att sluta röka, om du röker och har Crohns sjukdom. Läs om hur du kan göra för att sluta röka. 

Barn och unga ska helst inte börja röka, men det händer. Förklara att rökningen även skadar tarmen och gör att man kan få mer besvär. På UMO finns information om vad som händer i kroppen när man röker och tips om hur man slutar röka. UMO är en webbplats för alla mellan 13 och 25 år.

Var fysiskt aktiv

Fysisk aktivitet kan påverka sjukdomen, men är också bra för kroppen överlag. Försök att vara fysiskt aktiv varje dag. Välj en aktivitet som passar dig.

Så länge du mår bra och inte har någon inflammation i tarmen kan du träna som du vill. När tarmen är inflammerad kan du ha svårt att genomföra långvarig eller intensiv fysisk aktivitet. Du kan också ha svårt att genomföra fysisk aktivitet som ökar trycket i magen, till exempel att lyfta tungt.

Läs mer om olika typer av fysisk aktivitet och varför det är bra för kroppen.

Sköt om tänderna

Crohns sjukdom kan göra att tarmen inte kan ta upp all näring från maten. Då är det vanligt att äta flera mellanmål om dagen. Det ökar risken att få hål i tänderna. Var därför noga med att sköta dina tänder. Du bör också besöka en tandläkare eller en tandhygienist regelbundet.

Du kan få särskilt tandvårdsbidrag. Det innebär att du betalar mindre när du besöker tandläkaren.

Sexuellt samliv

Analsex kan ibland göra att ändtarmen blir inflammerad. Kontakta därför din mag-tarmmottagning om du får mer besvär eller andra tecken på att tarmen är inflammerad.

Drick mycket om du har kraftiga diarréer

Tänk på att dricka tillräckligt och att få i dig extra salt och socker om du har kraftiga diarréer. Du kan annars få vätskebrist och bli uttorkad.

Ett tecken på att du har fått i dig tillräckligt med vätska är att du kissar lika mycket som vanligt, trots att du har diarré.

Prata med din arbetsgivare, studenthälsan eller elevhälsan

Prata med din arbetsgivare eller med studenthälsan om ditt arbete eller studier påverkas mycket. Du kanske kan jobba hemifrån, få en individuell studieplan eller studera på distans.

Berätta gärna för skolsjuksköterskan och barnets lärare att barnet har Crohns sjukdom. Elevhälsan kan hjälpa till att hitta lösningar om barnet upplever att sjukdomen hindrar hen i skolan.

Träffa andra personer genom patientorganisationer

Ibland kan det vara skönt att prata med andra som också har inflammatorisk tarmsjukdom. De förstår ofta hur du har det utan att du behöver berätta alltför mycket. När du träffar andra kan du också få råd och tips om vad du kan göra i olika situationer.

Både Mag- och Tarmförbundet och Tarm- uro- och stomiförbundet har lokala föreningar där du kan komma i kontakt med andra som har inflammatoriska tarmsjukdomar. 

Mag- och Tarmförbundet har även Unga magar som är för personer upp till 30 år som har en inflammatorisk tarmsjukdom.

Råd om du reser utomlands

När du reser utomlands behöver du kunna visa att läkemedlen är dina och att du behöver dem för din sjukdom. Du kan visa det genom att ha med dig ett recept eller ett läkarintyg, eller genom att läkemedlen har en apoteksetikett med ditt namn på.

Läs mer om vad du kan behöva tänka på när du reser med läkemedel.

Det är antagligen kroppens eget immunförsvar och bakterierna i tarmen som gör att tarmens slemhinna inflammeras. Det är oklart varför immunförsvaret reagerar som det gör och påverkar tarmen. Läs mer om immunförsvaret här.

Både miljöfaktorer och gener som du ärver påverkar risken att utveckla Crohns sjukdom. Du kan lättare få sjukdomen om du har förändringar i vissa gener, men det betyder inte att det är säkert att du får den. Många som har den här formen av genetiska förändringar utvecklar aldrig Crohns sjukdom.

Crohns sjukdom är inget hinder för att bli gravid. Men det bästa är att ha så få symtom som möjligt när du blir gravid.

Tala med din läkare eller specialistsjuksköterska om du är eller vill bli gravid. Rådgör med hen vilka läkemedel du kan använda under graviditeten och om du vill amma.

Ingen ökad risk för medfödd skada på grund av Crohns sjukdom

Många med inflammatorisk tarmsjukdom oroar sig för att barnet ska ärva sjukdomen, eller att barnet ska få medfödda skador som har uppstått under fosterutvecklingen på grund av sjukdomen eller läkemedlen. Men näst intill alla barn föds utan medfödda skador. Det är också få barn som utvecklar en inflammatorisk tarmsjukdom när de blir äldre.

Crohns sjukdom kan orsaka stopp i tarmen som kan leda till tarmvred. Tarmvred kallas också för ileus.

Det finns en ökad risk att få tjocktarmscancer eller ändtarmscancer om du har haft en utbredd inflammation i tjocktarmen i flera år. Du kan därför behöva undersökas regelbundet med koloskopi. Då kan förstadier till cancer upptäckas i tid. Vanligtvis börjar kontrollerna efter åtta till tio år efter att du har fått diagnosen Crohns sjukdom.

Du behöver inte undersökas om du har opererat bort både tjocktarmen och ändtarmen. Har bara tjocktarmen opererats bort behöver ändtarmen däremot fortfarande undersökas.

Det är ovanligt att barn får komplikationer och följdsjukdomar.

Inflammation i andra kroppsdelar

Vid Crohns sjukdom kan du få inflammation i andra delar av kroppen, till exempel följande:

• lederna
• ögonen
• huden
• leverns gallgångar.

Ungefär var femte person med Crohns sjukdom kan få besvär från andra delar av kroppen. Men det kan vara svårt att avgöra om besvären hör ihop med tarmsjukdomen.

Risken för att få blodproppar ökar också något vid Crohns sjukdom.

Du kan söka vård på vilken vårdcentral eller öppen specialistmottagning du vill i hela landet. Ibland krävs det remiss till den öppna specialiserade vården.

Informationen ska gå att förstå

Du ska få vara delaktig i din vård. För att kunna vara det behöver du förstå informationen som du får av vårdpersonalen. Ställ frågor om det behövs.

Även barn ska vara delaktiga i sin vård. Ju äldre barnet, är desto viktigare är det.

Du har möjlighet att få hjälp av en tolk om du inte pratar svenska. Du har också möjlighet att få hjälp av en tolk om du till exempel har en hörselnedsättning.

Du som behöver hjälpmedel ska du få information om vad som finns. Du ska också få veta hur du ska göra för att få ett hjälpmedel.

De flesta mag-tarmmottagningar samarbetar med det nationella kvalitetsregistret SWIBREG. Det är en förkortning för Svenska kvalitetsregistret för inflammatorisk tarmsjukdom. Registret används för att vården ska kunna utvecklas och behandlingarna förbättras. Nästan alla patienter med aktiv sjukdom registreras. Användandet av registret kan dock variera mellan olika mottagningar.

Det är frivilligt att delta och du kan när som helst begära att dina uppgifter tas bort från registret. Uppgifterna i registret är sekretessbelagda. De får bara användas för att utvärdera mag-tarmbehandlingar eller i samband med forskning. Läkaren eller specialistsjuksköterskan kan berätta mer om SWIBREG.

Här kan du läsa om nationella kvalitetsregister och hur de fungerar.