Dysmeli beror på en störning i fosterutvecklingen, ofta utan att man kan finna någon säker orsak. Det kan göra att hela eller delar av handen eller foten saknas, att det finns extra fingrar eller tår, eller att någon del av armen eller benet växer snett.

Du som har fått ett barn med dysmeli kan ofta få kontakt med vården redan på BB. I de regioner där det finns dysmeliteam tar vården kontakt med föräldrarna så snart som möjligt efter födseln, vanligtvis redan på BB.

I ett dysmeliteam ingår till exempel en barnortoped, barnläkare, handkirurg, ortopedingenjör, fysioterapeut, sjuksköterska, kurator och arbetsterapeut. Dysmeliteam finns till exempel i Stockholm, Örebro, Göteborg och Malmö.

Du kan i stället få kontakt med den lokala habiliteringsverksamheten för barn med särskilda behov om ett dysmeliteam saknas i din region. Du kan också få kontakt med en barnläkarmottagning, där barnets allmänna tillväxt och utveckling följs. Barnet kan vid behov bli remitterad till det dysmeliteam som ligger närmast hemorten.

Ring telefonnummer 1177 om du vill ha sjukvårdsrådgivning och hjälp med var du kan söka vård.

Många mottagningar kan du kontakta genom att logga in.

Barnläkaren gör en bedömning av skadan och barnets neurologiska utveckling. Teamet bedömer sedan också vilken hjälp barnet behöver för att kunna leva ett så självständigt liv som möjligt.

Dysmeli kan behandlas på flera sätt, till exempel med hjälp av protes och träning.

Protes

Protes är ett vanligt hjälpmedel för barn och vuxna som saknar en del av armen och hela handen eller en del av benet och foten. Du och ditt barn kan träna att använda protes. Ni gör det antingen i grupp med andra barn och deras föräldrar eller bara ni två.

Träning

I behandlingen av dysmeli kan det också ingå olika typer av träning för att träna styrka och smidighet i musklerna. Ni kan även få råd, tips eller träning för att barnet ska kunna göra rörelser och aktiviteter på ett annorlunda sätt.

Operation

Barnet kan behöva opereras, till exempel för att skapa ett grepp eller rätta till en felställning av foten.

Uppföljningsbesök

Barnet får komma på regelbundna uppföljningsbesök under uppväxten, för att få stöd. Målsättningen är att göra det möjligt för barnet att göra samma saker som andra barn i samma ålder.

Det finns olika hjälpmedel som kan underlätta vardagen för barn och vuxna med dysmeli.

För att du ska kunna vara delaktig i vården och behandlingen är det viktigt att du förstår informationen du får av vårdpersonalen. Ställ frågor om du inte förstår. Du ska till exempel få information om behandlingsalternativ och hur länge du kan behöva vänta på vård och behandling.

Även barn ska vara delaktiga i sin vård.

Du har möjlighet att få hjälp av en tolk om du inte pratar svenska. Du har också möjlighet att få hjälp av en tolk om du har en hörselnedsättning. 

Om du behöver hjälpmedel ska du få information om vad som finns och hur du får det.

Ditt samtycke är viktigt

När du har fått information om vilka alternativ och möjligheter till vård du har kan du ge ditt samtycke eller på något annat sätt uttrycka ett ja. Det gäller även dig som inte är myndig.  

Du kan välja att inte ge ditt samtycke till den vård du erbjuds. Du får också när som helst ta tillbaka ditt samtycke.

Du kan få en ny medicinsk bedömning

Du kan få en ny medicinsk bedömning av en annan läkare. Att få en annan läkares bedömning kan hjälpa dig om du exempelvis är osäker på vilken vård eller behandling som är bäst.