Multipel skleros – MS
Multipel skleros, MS, är en sjukdom i nerverna i hjärnan och ryggmärgen. Sjukdomen kan till exempel börja med att du ser sämre eller får förändrad känsel i en arm eller ett ben. Du kan inte bli helt frisk från MS, men läkemedel kan bromsa sjukdomens utveckling och lindra besvären.
MS är en sjukdom som ofta pågår i många år. Sjukdomens utveckling varierar mycket mellan olika personer. Här kan du läsa om hur nervsystemet fungerar.
Olika former av MS
Det här är de olika formerna av sjukdomen:
MS med skov
De allra flesta som får sjukdomen får så kallad skovformad MS. Då kommer sjukdomen i perioder med besvär som kallas skov. De varar från några dagar till månader. Symtomen du får under skoven kan försvinna helt eller delvis. Mellan skoven har du vanligtvis inga besvär.
Det kan variera mycket mellan olika personer hur ofta skoven kommer. Hos en del personer kan det gå flera år, medan andra har flera skov första tiden. För vissa kan det gå mer än tio år mellan skoven, men det är mycket ovanligt.
Vanligt att sjukdomen försämras
Det är vanligt att du efter omkring 10 till 15 år med sjukdomen långsamt blir sämre även mellan skoven. Då har en annan fas av sjukdomen börjat, den kallas sekundär progressiv MS. Du kan till exempel få svårare att gå.
MS utan skov
Det finns en ovanligare form av sjukdomen då du inte får några skov alls. Den kallas primär progressiv MS. Då ökar besvären långsamt redan från början.
MS utan symtom
Du kan ha MS under många år utan att ha besvärande symtom. Det kallas godartad MS. Du kan få diagnosen först när det har gått många år och det går att se tillbaka på sjukdomsförloppet.
Symtom
Olika områden av centrala nervsystemet påverkas under sjukdomens förlopp. Därför kan du få besvär från olika delar av kroppen vid MS. Det är vanligt att få flera av de här symtomen:
- nedsatt känsel och skakningar
- svårigheter att gå och hålla balansen
- nedsatt kontroll över urinblåsan, till exempel täta trängningar, urininkontinens eller svårigheter att tömma blåsan
- trötthet
- humörsvängningar med depression
- svårt att minnas och koncentrera sig.
Du kan också få andra symtom som till exempel att din syn blir nedsatt eller att du ser dubbelt, som också kallas dubbelseende.
Symtomen kan bero på andra saker än MS.
När och var ska jag söka vård?
Kontakta en vårdcentral om du har symtom som du tror beror på MS. Många mottagningar kan du kontakta genom att logga in.
Om det är bråttom
Kontakta genast en vårdcentral eller en jouröppen mottagning om besvären är kraftiga eller kommer plötsligt. Om det är stängt på vårdcentralen eller den jouröppna mottagningen, sök vård på en akutmottagning.
Ring telefonnummer 1177 om du vill ha sjukvårdsrådgivning. Då kan du få hjälp att bedöma symtom eller hjälp med var du kan söka vård.
Undersökningar och utredningar
Läkaren på vårdcentralen gör en kroppsundersökning och letar efter tecken på MS. Läkaren undersöker bland annat dina reflexer, din känsel och din balans. Det kan visa om det centrala nervsystemet är påverkat.
Vid misstanke om MS skriver läkaren en remiss till en läkare som är specialist på hjärnans och nervsystemets sjukdomar
Andra undersökningar kan behövas
Du kan också behöva undersökas med magnetkamera eller ryggvätskeprov.
Det tar tid att få en säker diagnos
Läkaren gör en bedömning av resultaten av undersökningarna och det du har berättat om dina besvär. Ibland görs en ny magnetkameraundersökning innan du får en säker diagnos.
Behandling
Det finns ingen behandling som gör att du blir helt frisk. Däremot finns det läkemedel som kan bromsa sjukdomen och lindra besvären.
De läkemedel du tar vid MS påverkar immunsystemet och dämpar inflammationen i det centrala nervsystemet. Läkemedlen minskar antalet skov. Dessutom hindrar de att förändringarna i nervsystemet sprids om du har MS med skov.
Läkemedlen finns som sprutor, dropp eller tabletter och du får behandlingen under flera år.
Du kan få transplantation av stamceller om du har MS med skov och läkemedlen inte har tillräcklig effekt.
Andra behandlingar
Du kan få kortison i hög dos under några dagar om sjukdomen försämras kraftigt, vanligtvis vid ett skov. Kortisonet får du ofta som dropp eller tabletter.
Du kan få behandling som lindrar symtomen om du läcker urin, får kramper i musklerna eller blir trött. Du får också behandling om du får en depression. Behandlingen anpassas efter de symtom du har.
Regelbundna undersökningar
Du får gå på kontroller hos en neurolog och det kommer att göras uppföljande magnetkameraundersökningar. Under hela sjukdomstiden får du stöd av ett team som även ger stöd åt dina närstående. Där ingår arbetsterapeut, dietist, uroterapeut, fysioterapeut, kurator, logoped, läkare och samordnande sjuksköterska.
Behandling om du får infektioner
Eftersom du lever med MS under många år är det också viktigt att ha regelbunden kontakt med läkaren för att få annan hjälp, till exempel vid infektioner. Du ska försöka undvika infektioner om du har MS eftersom de kan utlösa skov och försämra sjukdomen.
Vaccinera dig om du riskerar att bli allvarligt sjuk
Vaccination mot influensa kan förhindra skov i samband med influensan. Själva vaccinet försämrar inte MS-sjukdomen.
Det är också viktigt att du vaccinerar dig mot covid-19 om du inte redan har gjort det.
Berätta alltid före vaccinationen att du har MS. Personer som har MS har större risk att få biverkningar av levande försvagat vaccin.
Trötthet kan göra det svårt att arbeta
Trötthet är vanligt vid MS och kan göra att du får svårt att orka arbeta. Det är bra om du försöker anpassa, planera och prioritera dina dagliga aktiviteter. Då kan du utnyttja din energi på bästa sätt om tröttheten beror på MS. Det kan även finnas andra orsaker till tröttheten, som till exempel depression. Då är det viktigt att du får behandling för den.
Vad händer i kroppen?
MS är en sjukdom som skadar centrala nervsystemet, det vill säga hjärnan och ryggmärgen. Vid MS påverkas olika områden av centrala nervsystemet under sjukdomens förlopp. Du kan därför få flera olika symtom.
Myelin behövs för att överföra nervimpulser
I hjärnan och ryggmärgen finns nervtrådar som överför nervimpulser mellan hjärnan och kroppens olika delar. Det behövs ett skydd runt nervtråden för att impulsen ska gå fram. Det är ett fettämne som kallas för myelin.
MS skadar myelinet
Vid MS kommer immunförsvarets vita blodkroppar in i centrala nervsystemet och angriper myelinet. Det uppstår en inflammation och ibland skadas själva nervtrådarna. Då kan nervimpulserna inte ledas på rätt sätt.
Vilka symtom du får beror på vilka nervtrådar som blir inflammerade. Är det till exempel nervtrådar till muskler i ett ben som inflammeras blir du svag i benet. Är det nervtrådar från känselorgan i benet får du domningar.
Inflammationen bildar ärr på nervtrådarna
Inflammationen på nervtråden kan läka ut efter ett skov på några veckor och då försvinner symtomen ofta. Det kan bildas ett ärr där du har haft inflammationen om den inte läker på rätt sätt. Det är dessa ärr som har gett sjukdomen namnet multipel skleros, som betyder många förhårdnader.
Få skov i början kan göra sjukdomen lindrigare
När du har haft ditt första skov går det inte att säkert förutsäga när nästa period kommer. Det är bra om det tar lång tid mellan första och andra skovet. Det beror på att skoven ger skador som kan påverka hur sjukdomen kommer att utvecklas. Det är av samma anledning bra om du har få skov under de första åren av sjukdomen.
Vad beror MS på?
Orsaken till MS är inte helt känd. Det är oklart varför vissa personer får sjukdomen och andra inte. Flera vetenskapliga studier tyder på att det är en kombination av både genetik och miljö.
Hos ungefär var femte person som får MS beror det på ärftlighet. Med ärftlighet menas att man ärver gener.
Att få ett sjukdomsbesked
Det finns många olika sätt att reagera på beskedet att man har fått en allvarlig sjukdom. Det är vanligt att hamna i kris. Du kan behöva mycket tid för att prata med din läkare och annan vårdpersonal om vad beskedet innebär. Låt gärna en närstående följa med dig om det är möjligt. Hen kan vara som ett stöd och hjälpa till att minnas vad som har sagts.
På många sjukhus finns särskilda sjuksköterskor som kallas kontaktsjuksköterskor. De kan ge stöd och även hjälpa till med olika praktiska saker. Du kan också få stöd av kuratorn när du får din diagnos.
Det är viktigt att barn får bra information som är anpassad för deras ålder när en förälder är allvarligt sjuk.
MS och graviditet
MS blir oftast lugnare med färre skov under graviditeten. Efter förlossningen ökar risken för skov.
Ta reda på vad som gäller
Prata med din läkare om du har MS och tar läkemedel som bromsar sjukdomen och planerar att bli gravid, är gravid eller ammar. Läkemedlen kan påverka fostret eller barnet som ammas och därför kan behandlingen behöva ändras. Du ska aldrig ändra något på egen hand.
Att vara närstående till någon med MS
Det kan kännas svårt att vara närstående till någon som är sjuk. Det är vanligt att vilja stötta samtidigt som du själv har en stark oro och mår dåligt.
Människor i ens närhet kan vara ett stöd. Det blir ofta lättare för andra att hjälpa till om du berättar hur det känns. Du kan också prata med kontaktsjuksköterskan eller kuratorn i teamet om du är närstående och behöver stödjande samtal. Du kan även vända dig till din vårdcentral.
Det går att få hjälp med att ta hand om eller stötta den som är sjuk. Man kan både få hjälp med praktiska saker och information om ekonomiskt stöd, så kallad närståendepenning.
Påverka och delta i din vård
Du kan söka vård på vilken vårdcentral eller öppen specialistmottagning du vill i hela landet. Ibland krävs det remiss till den öppna specialiserade vården.
Du ska förstå informationen
För att du ska kunna vara delaktig i din vård och behandling är det viktigt att du förstår informationen du får av vårdpersonalen. Ställ frågor om du inte förstår. Du ska till exempel få information om behandlingsalternativ och hur länge du kan behöva vänta på vård och behandling.
Du som behöver hjälpmedel ska få information om vad som finns. Du ska också få veta hur du ska göra för att få ett hjälpmedel.
Du har möjlighet att få hjälp av en tolk om du inte pratar svenska. Du har också möjlighet att få hjälp av en tolk om du har en hörselnedsättning.
Du kan få en ny medicinsk bedömning
Du kan få en ny medicinsk bedömning av en annan läkare om du har en livshotande eller särskilt allvarlig sjukdom. Att få en annan läkares bedömning kan hjälpa dig om du exempelvis är osäker på vilken vård eller behandling som är bäst för dig.
Det finns nationella riktlinjer för MS
För att alla ska få en jämlik vård finns det nationella riktlinjer för vissa sjukdomar. Där kan du bland annat läsa om vilka undersökningar och behandlingar som kan passa bra vid MS.
Riktlinjerna innehåller rekommendationer. Vårdpersonalen måste ändå bedöma vad som passar varje enskild patients behov och önskemål.
Det är Socialstyrelsen som tar fram de nationella riktlinjerna. Riktlinjerna är skrivna för chefer och andra beslutsfattare, men det finns också versioner som är skrivna direkt till patienter. Där kan du läsa vad som gäller för just din sjukdom.
Här kan du läsa patientversionen av de nationella riktlinjerna för MS.