Multipel skleros – MS
MS är en sjukdom i det centrala nervsystemet, det vill säga hjärnan och ryggmärgen. Sjukdomen kan till exempel börja med att du ser sämre eller får förändrad känsel i en arm eller ett ben. Det går inte att bli av med MS helt, men läkemedel kan bromsa sjukdomens utveckling och lindra besvären.
MS är en sjukdom som ofta pågår i många år. Sjukdomens utveckling varierar mycket mellan olika personer. Läs mer om hur nervsystemet fungerar.
Olika former av MS
MS brukar delas in i följande former:
MS med skov
De allra flesta som får sjukdomen får så kallad skovformad MS. Då kommer sjukdomen i perioder med besvär som kallas skov. De varar från några dagar till månader. Symtomen du får under skoven kan gå tillbaka helt eller delvis. Mellan skoven har du vanligtvis inga besvär.
Det kan variera mycket mellan olika personer hur ofta skoven kommer. Hos en del personer kan det gå flera år, medan andra har flera skov första året. För vissa kan det gå mer än tio år mellan skoven, men det är mycket ovanligt.
Vanligt att sjukdomen försämras
Det är vanligt att du efter omkring 10 till 15 år med sjukdomen långsamt blir sämre även mellan skoven. Då har den andra fasen som kallas sekundär progressiv MS börjat. Du kan till exempel få svårare att gå.
MS utan skov
Den form som kallas primär progressiv MS är en ovanligare form av sjukdomen där du inte får några skov alls. I stället får du en långsam ökning av besvären redan från första början. Knappt var femte person med MS har den här formen.
Godartad MS
Ungefär var tionde person med sjukdomen har så kallad godartad MS. Hit räknas de som trots många års sjukdom inte får besvärande symtom. Diagnosen godartad MS kan du få först när det har gått många år och det går att se tillbaka på sjukdomsförloppet.
Symtom
Olika områden av centrala nervsystemet påverkas under sjukdomens förlopp. Därför kan du få besvär från olika delar av kroppen vid MS. Det är vanligt att få flera av de här symtomen:
- känselrubbningar och skakningar
- svårigheter att gå och hålla balansen
- besvär med synen
- nedsatt kontroll över urinblåsan
- stelhet i musklerna
- trötthet
- humörsvängningar med depression
- störningar i minne och tankeverksamhet
- värk.
Symtomen är vanliga och kan bero på andra saker än MS.
När och var ska jag söka vård?
Kontakta en vårdcentral om du har symtom som du tror beror på MS. Många mottagningar kan du kontakta genom att logga in.
Om det är bråttom
Kontakta genast en vårdcentral eller en jouröppen mottagning om besvären är kraftiga eller kommer plötsligt. Om det är stängt på vårdcentralen eller den jouröppna mottagningen, sök vård på en akutmottagning.
Ring telefonnummer 1177 om du vill ha sjukvårdsrådgivning. Då kan du få hjälp att bedöma symtom eller hjälp med var du kan söka vård.
Undersökningar och utredningar
Läkaren på vårdcentralen skriver en remiss till en neurolog om hen misstänker att du har MS. En neurolog är specialist på sjukdomar i nervsystemet. Neurologen undersöker bland annat dina reflexer, din känsel och din balans. Det kan visa om det centrala nervsystemet är påverkat.
För att se om sjukdomen har orsakat förändringar i centrala nervsystemet blir du undersökt med magnetkamera. Den undersökningen kan också göra att det går att utesluta andra orsaker till besvären, som till exempel tumörer.
Ett ryggvätskeprov görs för att se om det finns tecken på inflammation i centrala nervsystemet.
Det tar tid att få en säker diagnos
En undersökning med magnetkamera av hjärnan och ryggmärgen eller ett ryggvätskeprov räcker inte för att du ska få diagnosen MS. Resultaten måste först bedömas tillsammans med den neurologiska undersökningen och det du har berättat om dina besvär. Läkaren kan behöva följa sjukdomens utveckling under en tid. Ibland görs en ny magnetkameraundersökning innan du får en säker diagnos.
Behandling
Det finns ingen behandling som kan ta bort sjukdomen helt. Men det finns bromsläkemedel som bromsar sjukdomens utveckling och som kan lindra besvären.
Alla typerna av läkemedel påverkar immunsystemet och dämpar inflammationen i centrala nervsystemet. Läkemedlen finns som sprutor, dropp eller tabletter och du får behandlingen under flera år. Läkemedlen minskar antalet skov. Dessutom hindrar de att förändringarna i nervsystemet sprids om du har skovformad MS.
Du kan få benmärgen utbytt om du har skovformad MS och läkemedlen inte har tillräcklig effekt.
Andra behandlingar
Du kan få kortison i hög dos under några dagar om sjukdomen försämras kraftigt, vanligtvis vid ett skov. Kortisonet får du ofta som dropp eller tabletter.
Du kan få behandling som lindrar symtomen om du får svårt att kontrollera urinblåsan, kramper i musklerna eller blir trött. Behandlingen anpassas efter de symtom du har.
Regelbundna undersökningar
Du får gå på årliga undersökningar hos en läkare med erfarenhet av MS. Du får också tillgång till ett team som består av läkare, sjuksköterska, fysioterapeut, arbetsterapeut, kurator och psykolog. Du kan även få hjälp av logoped, dietist och uroterapeut.
Eftersom du lever med MS under många år är det också viktigt att ha regelbunden kontakt med läkaren för att få annan hjälp, till exempel vid infektioner.
Se till att få behandling om du får infektioner
Du ska försöka undvika infektioner om du har MS eftersom de kan utlösa skov och försämra sjukdomen. Det är bra att få behandling så snabbt som möjligt om du ändå skulle få en infektion. Vaccination mot influensa kan förhindra skov i samband med influensan. Själva vaccinet försämrar inte MS-sjukdomen.
Trötthet kan göra det svårt att arbeta
Trötthet är vanligt vid MS och kan göra att du får svårt att orka arbeta. Det är bra om du försöker anpassa, planera och prioritera dina dagliga aktiviteter. Då kan du utnyttja din energi på bästa sätt om tröttheten beror på MS. Det kan även finnas andra orsaker till tröttheten, som till exempel depression. Då är det viktigt att du får behandling för den.
Rehabilitering vid MS:
Rehab-dans för dig med MS
Fysisk aktivitet och träning bidrar till att behålla funktion och är bra för hälsa och välbefinnande. Dans kan vara en utmärkt träningsform för dig som har Multipel Skleros - MS.
Läs mer om rehabdans för dig med MS i Jönköpings län
Vad händer i kroppen?
MS är en sjukdom som skadar centrala nervsystemet, det vill säga hjärnan och ryggmärgen. Vid MS påverkas olika områden av centrala nervsystemet under sjukdomens förlopp. Du kan därför får flera olika symtom.
Myelin behövs för att överföra nervimpulser
I hjärnan och ryggmärgen finns nervtrådar som överför nervimpulser mellan hjärnan och kroppens olika delar. Det behövs en isolering runt nervtråden för att impulsen ska gå fram. Nervtrådens isolering i centrala nervsystemet är ett fettämne som heter myelin.
MS skadar myelinet
Vid MS kommer immunförsvarets vita blodkroppar in i centrala nervsystemet och angriper myelinet. Det uppstår en inflammation och ibland skadas själva nervtrådarna. Då kan nervimpulserna inte ledas på rätt sätt.
Vilka symtom du får beror på vilka nervtrådar som blir inflammerade. Är det till exempel nervtrådar till muskler i ett ben som inflammeras blir du svag i benet. Är det nervtrådar från känselorgan i benet får du domningar.
Ärr bildas av inflammationen
Inflammationen på nervtråden kan läka ut efter ett skov på några veckor och då försvinner symtomen ofta. Det kan bildas ett ärr där du har haft inflammationen om den inte läker på rätt sätt. Det är dessa ärr som har gett sjukdomen namnet multipel skleros, som betyder många förhårdnader.
Få skov i början kan göra sjukdomen lindrigare
När du har haft ditt första skov går det inte att säkert förutsäga när nästa period kommer. Det är bra om det tar lång tid mellan första och andra skovet. Det beror på att skoven ger skador som kan påverka hur sjukdomen kommer att utvecklas. Det är av samma anledning bra om du har få skov under de första åren av sjukdomen.
Det finns inget blodprov som säkert kan visa hur sjukdomen kommer att utvecklas.
Vad beror MS på?
Orsaken till MS är inte känd. Men ungefär var femte person med MS har en nära genetisk släkting som också har sjukdomen.
Kombinationer av vissa arvsanlag ökar risken, men det finns inget enskilt arvsanlag som gör att du får MS. Sjukdomen räknas därför inte som genetisk.
Det finns forskning som tyder på att även olika saker i miljön kan ha betydelse för att man får MS. Det gäller till exempel virusinfektionen Epstein-Barr.
Att få ett sjukdomsbesked
Det finns många olika sätt att reagera på beskedet att man har fått en allvarlig sjukdom. Du kan behöva mycket tid för att prata med din läkare och annan vårdpersonal om vad beskedet innebär. Låt gärna en närstående följa med dig om det är möjligt. Din närstående kan fungera som ett stöd och hjälpa till att minnas vad som har sagts.
På många sjukhus finns särskilda sjuksköterskor som kallas kontaktsjuksköterskor. De kan ge stöd och även hjälpa till med olika praktiska saker.
Det är viktigt att barn får bra information som är anpassad för deras ålder när en förälder är allvarligt sjuk.
MS och graviditet
MS innebär inte något hinder för att bli gravid och föda barn. I samband med förlossningen kan du få smärtlindring på vanligt sätt. MS är inte heller något hinder om du vill amma ditt barn. Sjukdomen blir oftast lugnare med färre skov under graviditeten. Efter förlossningen ökar risken för skov.
Det är viktigt att prata med din läkare om du har MS och planerar att bli gravid. Det gäller särskilt om du får behandling med bromsläkemedel. Vanligtvis ska bromsläkemedel inte tas under graviditeten eller när du ammar. Det beror på att vissa läkemedel kan gå över till fostret och bröstmjölken.
Det finns nationella riktlinjer för MS
För att alla ska få en jämlik vård finns det nationella riktlinjer för vissa sjukdomar. Där kan du bland annat läsa om vilka undersökningar och behandlingar som kan passa bra vid MS.
Riktlinjerna innehåller rekommendationer. Vårdpersonalen måste ändå bedöma vad som passar varje enskild patients behov och önskemål.
Det är Socialstyrelsen som tar fram de nationella riktlinjerna. Riktlinjerna är skrivna för chefer och andra beslutsfattare, men det finns också versioner som är skrivna direkt till patienter. Där kan du läsa vad som gäller för just din sjukdom.
Här kan du läsa patientversionen av de nationella riktlinjerna för MS.
Påverka och delta i din vård
Du kan söka vård på vilken vårdcentral eller öppen specialistmottagning du vill i hela landet. Ibland krävs det remiss till den öppna specialiserade vården.
Du ska förstå informationen
För att du ska kunna vara delaktig i din vård och behandling är det viktigt att du förstår informationen du får av vårdpersonalen. Ställ frågor om du inte förstår. Du ska till exempel få information om behandlingsalternativ och hur länge du kan behöva vänta på vård och behandling.
Du har möjlighet att få hjälp av en tolk om du inte pratar svenska. Du har också möjlighet att få hjälp av en tolk om du har en hörselnedsättning.