Sarkoidos

Du kan bli sjuk snabbt eller få besvär som långsamt märks allt mer.

Vilka besvär du får beror på vilken del av kroppen som är påverkad. Du kan till exempel ha ett eller flera av följande symtom:

• Torrhosta.
• Andfåddhet.
• Fläckar, bulor eller knölar i huden som kan göra ont.
• Svullna lymfkörtlar.
• Ögonen blir röda och gör ont.

Fläckarna eller bulorna kan variera i färg, det är olika för olika personer. Färgen kan vara till exempel rödbrun, lila eller svart. Du kan också ha mindre knölar med samma färg som huden i övrigt.

Du kan känna dig sjuk med feber och bli mycket trött. En del minskar i vikt utan förklaring.

Symtomen beror oftast på något annat

Symtomen beror för de flesta på något annat än sarkoidos.

Sällsynta symtom

Det är sällsynt att ha sarkoidos med något eller några av följande symtom:

• hjärtklappning
• nedsatt känsel, till exempel att det domnar eller sticker i armarna eller benen
• oftare kissnödig och törstig 
• ansiktsförlamning.

En del har inga symtom

En del har inga symtom utan får diagnosen sarkoidos när de undersöks eller lämnar prov av någon annan anledning.

Kontakta en vårdcentral om du tror att du har sarkoidos.

Många mottagningar kan du kontakta genom att logga in.

Ring telefonnummer 1177 om du vill ha sjukvårdsrådgivning. Då kan du få hjälpa att bedöma symtom eller hjälp med var du kan söka vård.

Du kan behöva bli undersökt på olika sätt. Vilka undersökningar som görs beror på vilka besvär du har. Här nedan följer några exempel på undersökningar.

Läkaren tittar och känner

Du får berätta hur du mår. Läkaren undersöker dig, bland annat genom att titta och att känna på till exempel lymfkörtlarna. Läs mer om kroppsundersökning.

Lungfunktionstest

Du kan få blåsa i ett rör med en mätare för att se hur dina lungor fungerar. Det finns olika sådana test, till exempel så kallad spirometri. Läs mer om lungfunktionstest.

Röntgen eller andra undersökningar för att ta bilder

Du kan behöva undersökas med röntgen. Här är exempel på sådana undersökningar:

• lungröntgen
• datortomografi
• PET-kameraundersökning. 

Här är exempel på andra undersökningar som kan behövas för att titta och ta bilder inuti kroppen:

• ultraljud
• magnetkamera
• bronkoskopi.

Undersökningarna görs ibland med hjälp av så kallat kontrastmedel som du får dricka eller som en spruta i blodet. Fråga läkaren vad som gäller för dig.

Lämna prov

Här är exempel på prov som kan behövas:

• blodprov
• urinprov
• vävnadsprov – biopsi
• ryggvätskeprov.

Hjärtat undersöks med EKG

Med hjälp av så en så kallad EKG-undersökning går det att se om hjärtats rytm påverkas av sjukdomen.

Ögonundersökningar

Om du har besvär från ögonen kan du behöva bli undersökt av en ögonläkare. Läs mer om ögonundersökning.

Det är inte säkert att du behöver behandling.

En del besvär kan gå över av sig själv. Om du har ont, kan det räcka med receptfria läkemedel mot inflammation och smärta, så kallade NSAID.

En del behöver mer behandling

En del behöver receptbelagda läkemedel. Så kan det vara om du påverkas mycket av sjukdomen eller om det finns risk att sjukdomen orsakar bestående skador.

Det är viktigt att du säger till om du är gravid innan du får behandling. Läs mer längre ner på sidan: Graviditet och sarkoidos.

Läkemedlen botar inte sjukdomen men dämpar inflammationen på olika sätt.

Här är olika typer av sådana läkemedel:

• kortison
• vissa läkmedel som kallas cytostatika eller cellgifter
• vissa så kallade målriktade, biologiska läkemedel.

Du kan behöva ett eller flera läkemedel.

Du får läkemedlen på olika sätt. Det kan vara som tabletter, dropp i blodet eller som sprutor. Kortison kan du få som ögondroppar om du har besvär i ögonen.

Behandling i ett år eller mer

Du kan behöva upprepa behandlingen vid flera tillfällen i ett år eller längre. Men det är olika för olika personer.

Biverkningar av läkemedlen går att lindra

Behandlingen med läkemedel kan ha olika biverkningar. Här är några exempel:

• Kortison kan göra att du ökar i vikt och får tunnare hud. Du kan bli överaktiv och få svårt att sova. En del känner sig nedstämda.
• Cytostatika kan göra att du tappar hår, får hudutslag eller yrsel. Du kan få ont i huvudet eller i munnen. Du kan också få minskad matlust.
• Biologiska läkemedel kan göra dig extra känslig för infektioner.

Du får komma på regelbundna besök hos läkaren för att bli undersökt och berätta hur du mår. Läkaren kan ändra dos eller läkemedel om det behövs. Du kan få behandling med andra läkemedel som mildrar biverkningarna, om du behöver det.

Sarkoidos kan göra att man får för mycket D-vitamin i kroppen. Då samlas för mycket kalk i blodet. Det kan leda till njursten eller njursvikt.

En del får besvär och skador som inte går över

Ibland går besvären inte över. Sjukdomen kan orsaka skador i organet som har varit inflammerat. Det kan till exempel vara lungfibros om du har haft sarkoidos i lungorna.

Om man inte behöver behandling mot sarkoidos går det oftast bra att vara gravid.

Du får en remiss till specialistmödravården så att du får bra hjälp om det finns en ökad risk för komplikationer. Till exempel har en del gravida med sarkoidos en liten ökad risk för havandskapsförgiftning, att föda för tidigt eller att behöva föda med kejsarsnitt.

Viktigt att du berättar om du är gravid

Att få behandling mot sarkoidos kan skada barnet i magen. Därför är det viktigt att du berättar om du är gravid, eller om du tror att du är det. Prata med läkaren innan du får behandling.

Du som vill få till en graviditet

Prata med läkaren innan du använder dina ägg eller spermier för att få till en graviditet. En del behandlingar kan var skadliga för ett foster, även en tid efter att behandlingen är klar.

Sarkoidos påverkar livet på olika sätt för olika personer. Det beror på hur sjukdomen utvecklas.

En del märker knappt av sjukdomen och kan fortsätta med livet som vanligt.

En del påverkas mycket av sjukdomen och behandlingen.

Det finns saker du kan göra själv för att må bättre och klara vardagslivet lättare.

Du kan må bättre och hjälpa kroppen att klara av sjukdomen, till exempel genom att göra följande:

• Undvik att röka. Det finns bra hjälp att få. Det gäller både om du vill sluta, eller om du har slutat men börjar röka igen.
• Se över dina alkoholvanor. Alkohol kan påverka kroppen negativt på många olika sätt, även i små mängder.
• Ät så att du mår bra.
• Försök att ha en kroppsvikt som är bra för din hälsa.
• Försök att undvika stress.
• Gör någon fysisk aktivitet som du klarar av och tycker om.
• Försök att sova så mycket som du behöver.

Här är tips som kan hjälpa om du har svårt att orka fast du kan sova.

Sarkoidos är en ganska ovanlig sjukdom. De flesta som får sjukdomen är över 30 år. Nästan ingen yngre än 20 år får sarkoidos.

Andra sjukdomar samtidigt

En del andra sjukdomar är vanligare vid sarkoidos än om man inte har sarkoidos, till exempel diabetes och olika autoimmuna sjukdomar.

Vad händer i kroppen?

Sarkoidos innebär att kroppens immunförsvar inte fungerar som det ska. I stället uppstår inflammationer med så kallade granulom. Det är svullnader som kan omvandlas till ärr. Ärren kan göra att det inflammerade organet fungerar sämre.

Inflammationen och ärren kan uppstå i olika delar av kroppen. Här är några exempel:

• lungorna
• huden
• lymfkörtlarna
• ögonen
• njurarna.

Sarkoidos i lungorna är vanligast. Att få sjukdomen i hjärtat eller hjärnan är ovanligt.

Sarkoidos märks och utvecklas på olika sätt. Det beror bland annat på vilken form av sarkoidos man har fått: Löfgrens syndrom eller icke-Löfgrens syndrom.

Sarkoidos i form av Löfgrens syndrom

Löfgrens syndrom är när man snabbt blir sjuk. Symtomen brukar vara tydliga, med till exempel tryck i bröstet och fläckar eller bulor på benen.

De flesta blir friska av sig själv efter ungefär två år. Löfgrens syndrom brukar inte komma tillbaka.

Sarkoidos i form av icke-Löfgrens syndrom

Vid icke-Löfgrens syndrom kan det ta ett tag innan du märker att du är sjuk. Symtomen kan vara otydliga och utvecklas långsamt. Det kan till exempel vara att du får alltmer besvär med torrhosta och andfåddhet.

Besvär med till exempel ögonen, hjärtat eller någon annan del av kroppen är vanligare vid icke-Löfgrens syndrom, än vid Löfgrens syndrom.

Sjukdomen kan pågå under flera år och i perioder märkas mer eller mindre. En del har besvär resten av livet.

Det är oklart vad sarkoidos beror på.

Det är ovanligt, men sarkoidos kan vara ärftligt. Det innebär att sjukdomen lättare utvecklas på grund av gener som man ärver. Vid ärftlig sarkoidos brukar fler i samma familj ha sjukdomen.

Sarkoidos smittar inte.

Du kan söka vård på vilken vårdcentral eller öppen specialistmottagning du vill i hela landet. Ibland krävs det remiss till den öppna specialiserade vården.

Informationen ska gå att förstå

Du ska få vara delaktig i din vård. För att kunna vara det behöver du förstå informationen som du får av vårdpersonalen. Ställ frågor om det behövs. Du ska till exempel få information om behandlingsalternativ och hur länge du kan behöva vänta på vård.

Du har möjlighet att få hjälp av en tolk om du inte pratar svenska. Du har också möjlighet att få hjälp av en tolk om du till exempel har en hörselnedsättning. 

Du som behöver hjälpmedel ska få information om vad som finns. Du ska också få veta hur du ska göra för att få ett hjälpmedel.

Du kan få en ny medicinsk bedömning

Du kan få en ny medicinsk bedömning av en annan läkare, om du har en livshotande eller särskilt allvarlig sjukdom. Att få en annan läkares bedömning kan hjälpa dig om du exempelvis är osäker på vilken vård eller behandling som är bäst för dig.

Du kan få en fast vårdkontakt

Du kan få en fast vårdkontakt om du har kontakt med många olika personer inom vården. En fast vårdkontakt är en person som bland annat hjälper till med att samordna din vård.