Det finns drygt 100 nationella kvalitetsregister i Sverige. Vilka uppgifter som registreras varierar mellan olika register. Varje register har valt ut vilka frågor som är viktiga att få svar på vid just den sjukdomen eller behandlingen.

Här är några exempel på uppgifter som kan samlas in:

• Resultat av prover och undersökningar.
• Vilken behandling som har valts och vad resultatet blev.
• Vilka läkemedel eller produkter som har använts.
• Information om hur du som patient uppfattar din situation och hur den påverkas av sjukdomen eller behandlingen.

Det är den vårdgivare som du träffar som lämnar uppgifterna till det nationella kvalitetsregistret.

När det gäller minderåriga barn är det vårdnadshavaren som avgör om uppgifter får registreras.

En förteckning över de nationella kvalitetsregistren finns på webbplatsen kvalitetsregister.se.

Vad är syftet med kvalitetsregister?

Kvalitetsregister ger sjukvården en möjlighet att utvärdera vården och göra den bättre. Genom att dina uppgifter lämnas till ett kvalitetsregister kan du påverka hur vården blir i framtiden.

All information är till hjälp för att se till exempel vilka behandlingsmetoder eller läkemedel som ger bra resultat vid en särskild sjukdom eller behandling.

Informationen kan också visa vilka metoder som inte bör användas. Ju fler som är med i registret desto säkrare blir resultaten.

Varje nationellt kvalitetsregister ger varje år ut en rapport med statistik och jämförelser från registret. Hos många register finns det också möjlighet att se sammanställningar på registrets webbplats.

Sammanställningarna är på gruppnivå och innehåller inga personuppgifter. Det som presenteras är fakta som kan vara intressant för patienter, närstående eller vården.

Informationen kan vara ett sätt att öka din kunskap om en särskild sjukdom eller diagnos. Det kan vara en hjälp för att veta vilka frågor du ska ställa eller diskutera med din läkare eller vårdkontakt.

Uppgifterna i kvalitetsregister omfattas av sekretess. Det innebär att uppgifter bara får lämnas ut från registret om du eller någon närstående inte tar skada av det.

Personalen på den vårdenhet som har registrerat uppgifter kan hämta information ur registret. Men bara om det behövs i arbetet på vårdenheten.

Det behövs ett godkännande för forskning

Efter en ansökan till registeransvariga kan uppgifter lämnas ut till andra om det kan göras med hänsyn till sekretessen. Även den som tar emot uppgifterna är skyldig att följa sekretessen. 

Det behövs alltid ett godkännande från Etikprövningsmyndigheten om uppgifterna från registret ska användas för forskning.

Vad kan uppgifterna användas till?

Uppgifterna i ett kvalitetsregister får användas till följande saker:

• utveckla och säkra vårdens kvalitet
• ta fram statistik
• forskning. 

Uppgifterna tas bort ur registret när de inte längre behövs för att utveckla och säkra kvaliteten i vården. Uppgifterna får sparas för historiska, statistiska eller vetenskapliga ändamål om en arkivmyndighet bestämmer det.

Den vårdgivare som lämnar uppgifterna till registret har ansvar för att registreringen av personuppgifterna görs på rätt sätt.

Det är sedan en så kallad centralt personuppgiftsansvarig myndighet som har ansvar för att uppgifterna hanteras på ett säkert sätt. Vilken myndighet det är ska framgå av den information som du får om kvalitetsregistret. Det är oftast en region eller ett sjukhus i en region.

Det är bara den vårdgivare som du har besökt som har tillgång till uppgifter som kan användas för att identifiera dig. Samma sekretessregler gäller som för din journal.

Du har kontroll över dina personuppgifter på flera sätt:  

• Som patient ska du alltid bli informerad innan dina uppgifter registreras i ett kvalitetsregister. Du kan bli informerad på olika sätt, till exempel i kallelsen eller av den vårdpersonal du träffar.
• Det är frivilligt att medverka i ett kvalitetsregister. Du har alltid möjlighet att säga nej. Det påverkar inte den vård du får.
• Om du inte sa nej eller ändrar dig och inte vill att dina uppgifter ska sparas kan du begära att de tas bort.
• Du har rätt att få veta vilka uppgifter som registreras.
• Du har rätt att kräva att det som är felaktigt eller saknas i dina uppgifter rättas till. Du kan när som helst begära att dina uppgifter tas bort ur registret eller att användningen av informationen begränsas. Kontakta i så fall den som har hand om registret.
• Du har rätt att kostnadsfritt få ett registerutdrag som visar vilka uppgifter som har registrerats om dig och vilka som har sett uppgifterna. Kontakta den som har hand om registret om du vill ha ett utdrag ur registret.

Kontaktuppgifter för registren finns på webbplatsen kvalitetsregister.se. Där finns också information om vem som är centralt personuppgiftsansvarig.

Genom kontaktpersonen för ett specifikt register kan du också få mer information om registret och hur det används för att förbättra vården.

Om uppgifterna i kvalitetsregistret inte hanteras korrekt kan du enligt patientdatalagen och dataskyddsförordningen kräva att detta ska rättas till. Du kan också ha rätt till skadestånd. 

Du kan också lämna in klagomål till Integritetsskyddsmyndigheten om du tycker att uppgifterna har hanterats på ett felaktigt sätt.