Retinoblastom är cancer i ögats näthinna. De flesta som får diagnosen är yngre än två år. Nästan ingen är äldre än fyra år.

Retinoblastom är ovanligt. Varje år får cirka sju barn diagnosen.

Lite fler än hälften av barnen får retinoblastom i ena ögat.

En tredjedel får retinoblastom i båda ögonen.

Nästan alla slipper få tillbaka sjukdomen efter behandlingen om cancern bara finns i ögonen. Cancern kan sprida sig till andra delar av kroppen, även om det är ovanligt. Då är det svårare att bli av med sjukdomen.

Här kan du läsa mer om hur cancer uppstår.

Ibland är sjukdomen ärftlig

Att få retinoblastom i båda ögonen innebär alltid att sjukdomen är ärftlig. Men sjukdomen kan vara ärftlig även om bara ena ögat är påverkat.

Här kan du läsa mer om ärftlig cancer.

Symtomen vid retinoblastom är ofta inte så tydliga.

Pupillen kan bli vitaktig eller vitgul.

En del barn med retinoblastom skelar, men skelning hos barn har oftast andra orsaker.

För att ta reda på mer om symtomen behövs en utredning. Först får barnet komma till en ögonmottagning på ett sjukhus. Sedan får barnet komma till S:t Eriks ögonsjukhus i Stockholm för mer utredning och för att få behandling.

Du får vara med barnet så mycket som möjligt. Det finns plats även för dig om barnet behöver stanna över natten.

Personalen har stor vana att anpassa undersökningarna och behandlingarna på olika sätt. Det kan till exempel vara om barnet har svårt att vara still eller tycker att något är obehagligt.

Läs mer i texten Barn och cancer.

Så kan du förbereda barnet hemma

Både du och barnet kan ha funderingar och frågor inför ett besök i vården. Det är bra om ni kan förbereda er hemma. Det finns olika tips beroende på hur gammal barnet är.

Barnet sövs. Sedan tittar läkaren in igenom ögats hål som kallas pupillen. Pupillen vidgas med ögondroppar så att det går lättare att undersöka och att ta bilder.

Ögat undersöks också med ultraljud.

Om barnet har retinoblastom så behöver läkaren ta reda på om sjukdomen har spridit sig till hjärnan. Det görs med hjälp av en undersökning med magnetkamera.

Behandlingen beror på hur stor cancertumören är, var den finns och om ena ögat eller båda ögonen är påverkade.

Barnet kan behöva en eller flera av följande behandlingar:

• cellhämmande läkemedel som kallas cytostatika
• frysning, som också kallas kryoterapi
• laser
• operation för att ta bort ögat
• strålbehandling.

Alla behandlingar görs medan barnet är sövt.

Ögat opereras bort om cancertumören är stor och möjligheten är liten att synen kan bevaras.

Strålbehandling ges oftast med ett radioaktivt läkemedel på en platta som läkaren fäster direkt på ögat. Det gör att det går att ge höga stråldoser utan att den friska vävnaden runtomkring cancertumören påverkas så mycket.

Plattan tas bort när behandlingen är klar.

Vanligt med forskningsstudier

Cancer hos barn behandlas enligt särskilda protokoll. Protokollen utvecklas genom forskning och kliniska studier. Därför kan du tillfrågas om att delta i en studie.

Det är helt frivilligt att delta. Du kan välja att avstå utan att det påverkar barnets behandling.

När behandlingen är klar har barnet ofta påverkats på något sätt och behöver tid för att återfå sina krafter. Varje barn är olika och brukar visa själv vad hen orkar och vill.

Om barnet får nedsatt syn

Det är olika hur behandlingen påverkar barnets syn. Det beror på hur stor cancertumören var, var den fanns och vilken behandling som behövdes.

Att ha nedsatt syn behöver inte begränsa livet så mycket i vuxen ålder. Det går till exempel att ta körkort även med syn på bara ett öga.

Ett öga som opererats bort ersätts med en ögonprotes. Det brukar inte märkas så mycket att man har en ögonprotes.

De flesta behöver nya vaccinationer

Behandling med cytostatika kan innebära att barnet behöver ta om vissa vaccinationer. Då får barnet en egen vaccinationsplan. Det behöver gå olika lång tid efter behandlingen för olika vaccin för att de ska ha effekt.

Viktigt med uppföljningar

Efter behandlingen behöver barnet komma på uppföljning ofta. Det är för att se så att sjukdomen är helt borta och att inga nya cancertumörer har uppstått.

Barn under fyra år undersöks medan de är sövda. Barn från fyra eller fem års ålder kan klara av undersökningen medan de är vakna.

Det är olika hur länge uppföljningarna behöver fortsätta. En del barn behöver komma på regelbundna uppföljningar även i vuxen ålder om det finns risk för sena komplikationer av behandlingen.

Du kan läsa mer om sena komplikationer på sidan om Barn och cancer.

Barn ska få vara delaktiga i sin vård. Det finns ingen åldersgräns för detta. Barnets möjlighet att ha inflytande över vården beror på hens ålder och mognad.

För att kunna vara aktiva i vården och ta beslut är det viktigt att barnet och du som vuxen förstår den information ni får av vårdpersonalen.

Ställ frågor om det behövs. Ni ska till exempel få information om behandlingsalternativ och hur länge ni kan behöva vänta på vård. 

Ni har möjlighet till tolkning till andra språk om någon av er inte pratar svenska. Ni har också möjlighet till tolkhjälp om någon av er till exempel har en hörselnedsättning.