När barn och unga får diabetes typ 1

Det kan vara omtumlande när ett barn får diabetes. Sjukdomen kan ge många tankar och funderingar. Det kan också kännas jobbigt med alla läkarbesök, stick och blodsockerkontroller. Det kan vara svårt för dig som förälder att veta hur du ska göra i olika situationer.

Barnet kommer att ha mycket kontakt med ett diabetesteam som ger stöd och vård. De kan svara på frågor och funderingar.

Barnet kan ofta göra aktiviteter som andra barn

För de flesta blir det lättare ju mer man lär sig om sjukdomen. Det kan till exempel vara vad som påverkar blodsockret och vad barnet själv kan göra för att hålla blodsockret på en bra nivå. Att ha diabetes behöver inte hindra barnet från att kunna delta i samma aktiviteter som andra barn.

Här är några exempel:

• Barn kan äta vanlig skolmat.
• De kan och ska vara med och leka och röra sig. Ju mer desto bättre.
• De kan vara hemma hos kompisar. Med lite förberedelser kan de även äta där.
• De kan vara med på kalas men det kräver lite förberedelser.

Det handlar om att anpassa blodsockerkontroller och insulindoseringar till olika situationer.

Det blir lättare att hantera sjukdomen och måendet om barnet äter hälsosam mat och sover tillräckligt.

Behandlingen förändras när barnet växer och blir äldre

Diabetes behandlas med insulin. För barn och unga behöver behandlingen och insulindoserna ändras mer än hos en vuxen.

Det beror på att det händer mycket i kroppen hos barn och unga under barndomen och uppväxten. Det är också vanligare att barn och unga ändrar sitt sätt att leva mer än vad vuxna gör. Det är till exempel vanligare att de ändrar sina intressen och aktiviteter över tid.

Läs mer om hur diabetes behandlas.

Du som vuxen behöver ha huvudansvaret för sjukdomen, vara uppmärksam på barnets blodsocker och på hur barnet äter. Du behöver lära dig att känna igen barnets symtom på lågt blodsocker och att mäta det. Det är också viktigt att förstå när barnet får insulinkänning.

För de yngsta barnen måste du ta hela ansvaret för behandlingen. När barn blir äldre kan de ta större ansvar för sin behandling.

Alla barn behöver stöd, uppmuntran och hjälp att hitta sätt att tänka och hantera sjukdomen och sin behandling. Men de behöver olika mycket hjälp och stöd. En del barn behöver också fortsätta att få stöd att sköta sin behandling när de blir äldre.

Viktigt att barnet själv får berätta, fråga och prata

Barn behöver lära sig och förstå sjukdomen och behandlingen. Barn har rätt att vara delaktiga i sin vård. Det betyder bland annat att barnet ska få information om sin sjukdom och hur den kan behandlas. Informationen ska vara på ett sätt så att barnet förstår den.

Barnet ska få vara med och ta beslut i olika vårdsituationer. Det gäller bland annat detta:

• Barnet får själv berätta om sin sjukdom, hur behandlingen fungerar och hur det är i vardagen. Det är viktigt att barnet deltar i samtalet om sjukdomen.
• Barnet får ställa frågor och få det förklarat för sig så att hen förstår.
• Barnet kan få prata själv med läkare eller en diabetessjuksköterska, utan att en förälder är med.

Här följer några tips hur du kan göra.

Berätta om insulin och varför behandlingen behövs

Berätta för barnet vad insulin är och varför hen behöver det. Förklara att kroppen behöver insulinet för att må bra och för att hen ska orka leka och göra andra saker.

Prata om hur barnet mår när blodsockret är lågt

Låt barnet berätta om hur hen mår när blodsockret är lågt. Då kan barnet så småningom känna igen hur det känns och säga till en vuxen, eller själv behandla det.

Diabetesteamet hjälper till

Diabetesteamet kan också hjälpa barnet och dig att förstå och acceptera behandlingen och sjukdomen.

Tillsammans med lekterapeuten kan du hjälpa barnet att få en avspänd inställning till att ta insulinet. Olika leksaker kan göra det lättare för barnet att lära sig använda insulinpennorna. Barnet kan till exempel öva sig på att sticka på en nalle eller docka. För äldre barn är det bra om du som förälder låter dig stickas.

Om du tycker att det är obehagligt med insulinpenna

Barnets inställning påverkas av hur du reagerar på insulinpennorna. Om du är rädd för stick och sprutor känner barnet det. Det är bra om du kan bearbeta din egen rädsla eller osäkerhet. Prata med en annan vuxen om detta, inte med barnet.

Barnet behöver stöd och hjälp i vardagen

Beroende på när barn får diabetes kan de hantera sjukdomen och behandlingen olika mycket själva. Yngre barn behöver mer hjälp.

Det är viktigt att tänka på detta:

• Du behöver se till att det finns något att äta och insulin där barnet är.
• Det måste alltid gå att mäta blodsockret och ketonhalten i blodet. Så att barnet själv eller en vuxen kan göra detta.
• Närstående och personal i förskolan och skolan behöver veta hur barnet reagerar om blodsockret blir lågt och högt.
• Närstående och personal i förskolan och skolan behöver veta vad de ska göra och vem de ska kontakta om barnet behöver hjälp.

När barn börjar ta insulin själva

Från cirka sex års ålder brukar en del barn själva kunna kontrollera blodsockret och ta insulin. Men de behöver i början hjälp med att tolka blodsockervärdet och veta hur mycket insulin de ska ta. De behöver också bli påminda om när de ska ta insulin och att mäta blodsockret.

Från den här åldern blir kompisar viktiga och därför är det bra om kompisarna vet lite om diabetes. Om ditt barn ofta är hemma hos kompisar är det bra om även de vuxna där känner till barnets diabetes. De behöver också ha ditt telefonnummer för att kunna fråga om råd.

Det måste alltid finnas någon som kan vara ansvarig för att kontrollera barnets blodsockervärde och ge insulin om du inte kan vara där.

Barn kan protestera vid förändringar i livet

Det kan vara perioder när barnet inte vill eller kan ta hand om sin sjukdom. Det kan till exempel hända om barnet börjar i en ny skola, får ett syskon, om hen har det svårt i skolan eller med kompisar. Ni kan då få stöd och hjälp av diabetesteamet.

De flesta tonåringar tar insulin och kontrollerar blodsockret själva. Men de behöver få stöd och uppmuntran. I puberteten sker hormonförändringar som gör att det behövs mer insulin. Det kan göra det svårare att beräkna rätt mängd insulin, vilket en del tycker är jobbigt.

Som tonåring kan det vara extra påfrestande att leva med en sjukdom som inte går över, och att behöva behandla den varje dag. Man vill oftast vara som andra och då är det inte alltid lätt att sköta sin diabetes.

Om man inte sköter sin behandling

Det kan ibland kännas enklare att inte låtsas om sin diabetes. Det kan till exempel innebära att man struntar i att ta insulin eller att man äter sådan mat som inte är bra för sjukdomen. Om man inte sköter sin behandling får man dålig blodsockerkontroll. Insulinbrist gör att kroppen förlorar vatten och salter. Man börjar kissa mer och oftare, och blir hängig, trött och irriterad.

En del unga slarvar med att sköta sin diabetes under en period. Men de brukar oftast få mer hälsosamma vanor igen.

Det är extra viktigt att få stöd av diabetesteamet under de här åren. Det hjälper också mycket att ha kompisar som kan stötta och som vet en del om diabetes.

Viktigt om unga och alkohol

Unga som har haft diabetes i några år vet hur sjukdomen bör skötas. Men du som förälder behöver påminna om några viktiga saker, bland annat hur alkohol påverkar diabetes.

Alkohol är inte alls bra vid diabetes. Alkohol gör bland annat att man lätt får lågt blodsocker men att man inte förstår det och därför inte agerar som man borde göra.

Om den unga dricker alkohol är det väldigt viktigt att hen har koll och vet hur hen ska göra. Det blir ett stort ansvar att kunna hantera.

Den som har diabetes ska aldrig vara ensam efter att ha druckit alkohol. Det är också viktigt att alltid se till att äta något innan man går och lägger sig om man har druckit alkohol under kvällen. Det finns annars risk för att blodsockret blir alltför lågt under natten. Man behöver ha koll på sitt blodsocker och att någon mer kan ha koll för att kunna hjälpa till om det behövs.

Läs mer om alkohol och diabetes på Ung diabetes webbplats.

Rökning skadar mer vid diabetes

Rökning är inte bra när man har diabetes eftersom effekterna från rökning förstärks då. Prata därför om nackdelarna i god tid för att barnet ska få veta. Läs om rökning.

För att man ska må bra i sin sjukdom behöver man sköta behandlingen. Förutom att ta insulin behöver man också ha hälsosamma vanor. Det är till exempel bra att röra sig och vara fysiskt aktiv. Det är också bra att äta hälsosamt. Här finns råd för alla åldrar och särskilda råd för barn 1-6 år.

Läs mer i artikeln Så kan du må bättre vid diabetes typ 1.

Barn som har diabetes måste få hjälp i förskolan och i skolan. Personalen måste ha kunskap om vad det innebär att ha diabetes. De måste till exempel kunna göra följande:

• Veta vad de ska göra om barnet får för lågt eller för högt blodsocker.
• Se till att barnet äter och dricker.
• Berätta för föräldrar och andra vuxna om barnet har ätit en ny maträtt, lekt intensivt eller gjort annat som kan påverka blodsockret.
• Kontrollera blodsockret och hjälpa till med insulinbehandlingen.

Chefen på förskolan och rektorn i skolan har särskilt ansvar för att personalen har utbildning om diabetes och kan ta ansvar för barnet. Diabetesteamet kan hjälpa till att informera och lära personalen.

Ha en skriftlig överenskommelse med personalen

Personalen på barnets förskola eller skola, föräldrarna och diabetesteamet behöver ha ett bra samarbete. Det finns mallar för skriftliga överenskommelser som ni kan använda. Följande är exempel på vad som kan skrivas i överenskommelsen:

• Namn på kontaktpersoner och mobilnummer att ringa om något händer.
• Vem som har ansvar för vad.
• Vad som ska göras om barnet får en insulinkänning.
• Vart barnet ska åka om något händer.

Förnya gärna dessa överenskommelser en gång per år.

Berätta gärna för klassen

När barnet går i lågstadiet eller mellanstadiet kan det vara bra om du och barnet berättar för klassen om sjukdomen. Ni kanske kan berätta tillsammans med skolsköterskan.

På högstadiet och gymnasiet kan tonåringen själv berätta om sjukdomen om hen vill. Om hen vill kan du eller en personal vara med som ett stöd.

I diabetesteamet finns personal som hjälper till med frågor och stöd. Det kan vara om allt från behandlingen till hur ni i familjen mår psykiskt.

Stöd från andra med liknande erfarenheter

Det kan hjälpa att träffa eller ha kontakt med andra som har liknande erfarenheter. Många barndiabetesmottagningar har till exempel möten någon gång per år för föräldrar till barn med diabetes.

Här är fler förslag på var du kan få kontakt med andra barn, föräldrar och närstående:

• Genom Barndiabetesfonden kan ni träffa andra barn som har diabetes, och deras föräldrar och närstående. Barndiabetesfonden har även lokala föreningar.
• Ung Diabetes är Svenska Diabetesförbundets förening för personer mellan 15 och 30 år med diabetes. Både barn och föräldrar kan ta kontakt om man har frågor. Ung Diabetes har också lokala föreningar för unga med diabetes. Ung diabetes och vissa barndiabetesmottagningar ordnar även läger för barn och unga med diabetes.
• Svenska diabetesförbundet har föräldragrupper på olika platser i landet. Det kan också finnas lokala diabetesföreningar där ni kan få stöd. På Svenska diabetesförbundets webbplats finns också information om diabetes och reportage om hur det är att leva med diabetes.

Ekonomisk ersättning

Du kan få ekonomisk ersättning från Försäkringskassan, till exempel ersättning för vård av barn och omvårdnadsbidrag. Läs mer på Försäkringskassans webbplats.

I 18-årsåldern har man vanligen passerat puberteten och nästan vuxit färdigt. Oftast är insulinbehovet mer stabilt.

På många sjukhus har man ett möte i en överlämning. Man träffar då diabetesteam från både barnmottagningen och vuxenmottagningen. Sedan fortsätter man att ha kontakt med vuxenmottagningen.

Om allt med behandlingen fungerar bra blir kontakterna med vuxenteamet glesare än när man gick på barndiabetesmottagningen.

När barnet blir 18 år är hen myndig, och tar besluten kring sin egen vård.