Leukemi är cancer i celler som bildar blodkroppar. Det finns olika sådana celler. Därför finns det också olika former av leukemi. Leukemi kan också vara akut eller kronisk.

Det finns ytterligare några leukemier som inte passar in i någon av indelningarna. De beskrivs inte i den här texten.

Akuta leukemier: ALL och AML

Akut leukemi kan vara något av följande:

• akut lymfatisk leukemi, ALL, som är vanligast när barn får leukemi
• akut myeloisk leukemi, AML.

Ju yngre du är, desto större möjlighet är det att bli av med en akut leukemi. Allra mest verksam är behandlingen för barn med ALL.

Över 85 procent av alla barn med ALL blir av med sjukdomen efter behandling.

Cirka 75 procent av barnen med AML blir av med sjukdomen.

Möjligheten att bli av med sjukdomen är mindre hos vuxna och minskar med stigande ålder. En orsak är att de sjuka cellerna då har en karaktär som gör dem svårare att behandla.

Kronisk lymfatisk leukemi, KLL

Kronisk lymfatisk leukemi förkortas KLL. Sjukdomen är en form av lymfom. Det är den vanligaste leukemiformen hos vuxna. Barn får inte KLL.

Den som har KLL är ofta utan symtom när sjukdomen upptäcks, till exempel i samband med en hälsokontroll.

Sjukdomen är för det mesta livslång. Du får behandling om du får besvär. Du går på regelbundna kontroller även när du är utan besvär.

Kronisk myeloisk leukemi, KML

Det är nästan bara vuxna som får kronisk myeloisk leukemi, KML. Sjukdomen utvecklas oftast långsamt.

Sjukdomen är för det mesta livslång. Ofta går det att leva som vanligt, trots sjukdomen och behandlingen.

Här kan du läsa mer om hur cancer uppstår.

Här är exempel på symtom som kan bero på leukemi:

• trötthet och andfåddhet
• blåmärken eller blödningar utan orsak
• feber eller en infektion som inte går över
• svettningar, särskilt på natten
• minskad vikt utan ändrade vanor
• ont i lederna och skelettet
• svullna lymfkörtlar.

Levern eller mjälten kan också svullna. Det kan kännas som en tyngd i magen. Du kan känna dig mätt fortare än förut när du äter.

Symtomen kan bero på många andra saker än leukemi.

Kontakta en vårdcentral om du tror att du eller barnet har leukemi. Många mottagningar kan du kontakta genom att logga in.

Ring telefonnummer 1177 om du vill ha sjukvårdsrådgivning. Då kan du få hjälp att bedöma symtom eller hjälp med var du kan söka vård.

Om du har akut leukemi är målet med behandlingen att ta bort alla leukemiceller och minska risken för återfall.

Förberedelser

Du behöver en tunn plastslang i ett blodkärl eller en liten dosa som du får inopererad under huden. Då blir det lättare att lämna prov och få behandling. Slangen kan vara en så kallad piccline eller en central venkateter, CVK. Dosan kallas subkutan venport.

Läkemedel tar bort cancern

Det är vanligt att behandlingen innehåller höga doser cytostatika. Det är en form av cellhämmande läkemedel, men det finns även andra läkemedel som fungerar som cytostatika för cancercellerna.

Ibland behöver behandlingen starta innan det finns svar på alla prover. Då anpassar läkaren din behandling när svaren är klara. Det kan vara olika vilken behandling du och någon annan behöver fast ni har samma sjukdom.

Behandlingen fortsätter för säkerhets skull

Behandlingen med cytostatika behöver fortsätta även om alla tecken på sjukdomen verkar vara borta. Syftet är att minska risken för återfall.

Du behöver annan behandling samtidigt

Du eller barnet behöver understödjande behandling för att klara den intensiva behandlingen med cytostatika. Här är några exempel:

• läkemedel som förebygger illamående och infektioner
• blodtransfusioner om du har låga blodvärden
• antibiotika om du får infektioner
• näringsdropp om du får svårt att äta.

Veckorna efter den första, intensiva behandlingen kan kännas jobbiga. En del behöver antibiotika och få vård i isoleringsrum för att minska risken för infektioner.

Hur lång tid tar behandlingen?

Behandlingen är uppdelad i flera delar. Sammanlagt kan de ta mellan tre månader och lite mer än två år.

Hur mycket behöver man vara på sjukhuset?

De flesta barn med ALL kan lämna sjukhuset efter varje behandlingstillfälle.

Barn som är i början av sin behandling mot AML kan behöva stanna tills den friska benmärgen har återhämtat sig.

Vuxna brukar behöva stanna under den första delen av behandlingen. Den delen kan vara i ungefär fyra till fem veckor. Det är olika för olika personer. Då får du lämna ett nytt benmärgsprov som kan visa om du är av med leukemicellerna och blodet återigen kan bildas som det ska.

Det är möjligt att du kan skrivas ut från sjukhuset en kort tid i väntan på provsvaret.

Närstående och vänner kan hälsa på

Du som är närstående eller vän kan hälsa på även om den som är sjuk vårdas i isoleringsrum. Besöken kan göra det lättare för den som är sjuk att orka med sjukhusvistelsen.

Det är viktigt att du som hälsar på följer de särskilda rutiner som gäller på sjukhuset för bland annat handhygien och mat. Vänta med besöket om du är förkyld eller har någon annan infektion.

Immunterapi och stamcellstransplantation

Du kan också behöva läkemedel som stärker immunförsvaret. Det finns olika läkemedel. De brukar kallas immunterapi.

Du kan behöva en stamcellstransplantation om det inte räcker med den behandling du hittills har fått. Stamcellstransplantation kan också vara ett alternativ om risken är stor att du blir sjuk igen.

Strålbehandling

Det är sällsynt, men ibland behöver man även få strålbehandling. Det kan till exempel vara mot det centrala nervsystemet eller mot testiklarna.

Om cancern kommer tillbaka – återfall

Återfall betyder att sjukdomen kommer tillbaka. Behandlingen vid återfall beror bland annat på följande:

• vilken typ av leukemi det är
• vilken behandling du har fått tidigare
• hur snabbt återfallet har kommit
• hur mycket kroppen kan orka med.

Behandling som lindrar symtomen

För en del kan behandlingen för att bli av med sjukdomen behöva vara mer intensiv än vad de orkar med. Då får man istället så kallad palliativ vård. Det innebär behandlingar och annat stöd för att få må så bra som möjligt, trots sjukdomen.

Om du har KLL går det inte att bli av med sjukdomen, men du kan ha perioder på flera år när du inte märker av den. Målet med behandlingen är att du ska ha så långa perioder som möjligt utan symtom eller besvär.

Viktigt med behandling genast om du har symtom

Du som har symtom behöver behandling genast.

Du som är symtomfri behöver inte behandling men det är viktigt med regelbundna uppföljningar. Det innebär att lämna blodprov några gånger om året. Läkaren kan då följa sjukdomen. Hen kan avgöra när du behöver börja med behandlingen, eller behöver få behandling igen.

Behandling med målriktade läkemedel

Det finns många olika läkemedel mot KLL. Det är vanligt med så kallade målriktade läkemedel. De hindrar cancercellerna på olika sätt.

Om du får symtom igen

Du kan få behandling igen om symtomen kommer tillbaka. Kontakta genast din behandlande läkare eller en vårdcentral.

Om du har KML behöver du behandling som kraftigt minskar mängden leukemiceller. Målet är att hindra sjukdomen från att utvecklas till en allvarligare form, som kan påminna om akut leukemi.

Behandlingen behöver oftast fortsätta resten av livet. Men för en del fungerar behandlingen så bra att de kan göra ett uppehåll. Det är läkaren som avgör om det är säkert för dig att göra uppehåll med behandlingen.

Behandling med tyrosinkinashämmare – målriktat läkemedel

Vid KML får du behandling med läkemedel som kallas tyrosinkinashämmare. Läkemedlet hindrar leukemicellerna från att växa och bli fler.

En del behöver förberedande behandling innan behandlingen med tyrosinkinashämmare kan börja. Det kan till exempel vara tabletter med mild cytostatika för att minska mängden vita blodkroppar i blodet.

Tyrosinkinashämmare kan ge biverkningar – då kan du byta

De flesta kan leva nästan som vanligt utan besvär av sjukdomen eller behandlingen med tyrosinkinashämmare.

Du kan få biverkningar. Ofta hjälper det att läkaren byter till ett annat läkemedel. Det finns flera sorters tyrosinkinashämmare.

Stamcellstransplantation behövs ibland

Det är sällsynt, men ibland hjälper inte tyrosinkinashämmare. Då kan du behöva en stamcellstransplantation. Det kan ta bort cancern helt och hållet, men det är en krävande behandling.

Prata med läkaren innan behandlingen om du vill använda dina egna ägg eller spermier för att försöka få barn när du är färdigbehandlad.

Det gäller även om det är ett barn som ska få behandling. Behandlingen kan påverka barnets möjligheter att få barn i framtiden.

Här kan du läsa mer om fertiliteten efter cancerbehandlingen.

Skydda dig mot graviditet även en tid efter behandlingen

Skydda dig och din partner mot graviditet när du får behandling mot cancer – oavsett om du är man eller kvinna. Din möjlighet att få barn med egna ägg eller spermier kan finnas kvar, även om den är nedsatt. Risken är då att äggen och spermierna är påverkade av cancerbehandlingen på ett sätt som är skadligt för ett foster.

Prata med din läkare innan du försöker få barn efter avslutad behandling.

Graviditet vid KML

Om du har KML och vill bli gravid behöver du prata med din läkare. Du kommer att behöva göra uppehåll i behandlingen under graviditeten. Då får du gå på tätare läkarkontroller och börja med behandlingen igen så snart det är lämpligt. Ibland går det att använda andra läkemedel under tiden.

Prata med din läkare om du har KML och vill använda dina spermier i en graviditet. Det kan gå utan att du behöver göra uppehåll i behandlingen. Det beror på vilken behandling du får.

Leukemi och amning

Prata också med din läkare om du har leukemi och vill amma.

Att få leukemi innebär oftast att livet påverkas på olika sätt. Hur mycket sjukdomen förändrar vardagen beror bland annat på vilken typ av leukemi det är och vilken behandling du behöver.

Efter akut leukemi behöver du tid för återhämtning

Du behöver vara sjukskriven under den första delen av behandlingen mot akut leukemi.

Mot slutet av behandlingen kan en del börja till exempel arbeta eller studera igen på deltid. Det varierar från person till person.

Det är vanligt att vara trött, ha nedsatt kondition och ökad känslighet för infektioner. Då behöver du tid för återhämtning.

De flesta kan börja leva som vanligt igen några månader efter att behandlingen är avslutad.

Ibland tar återhämtningen längre tid, till exempel om du har fått stamcellstransplantation.

Viktigt att träna

Det är viktigt att träna upp kondition och styrka. Ett förslag är att börja med promenader och sådant du gör till vardags. När du blir starkare kan du fortsätta med mer intensiv fysisk träning. Gör sådant du själv tycker om och klarar av.

Läs mer om fysisk aktivitet och fysioterapi vid cancer.

Kronisk leukemi påverkar livet olika

Kronisk leukemi kan innebära symtom eller biverkningar som gör att du orkar mindre än förut. Då kan du behöva vara sjukskriven. Men det varierar från person till person. En del kan leva som vanligt trots leukemin.

Barn och leukemi

De flesta barn behöver ta en paus innan de orkar återvända till förskolan eller skolan.

Det är vanligt att känna oro för att barnet ska få infektioner. Men barn mår bra av att få leva som vanligt och för det mesta går det bra att göra det.

Personalen berättar vid utskrivningssamtalet om det är något särskilt som barnet och du som är vuxen behöver tänka på.

Behandlingen behöver följas upp. Det kallas ibland efterkontroller.

Efterkontroller för vuxna

Du som är vuxen och har haft akut leukemi kallas till regelbundna kontroller och provtagningar. Kontrollerna fortsätter olika länge. Det beror bland annat på vilken typ av behandling du har fått.

Du som har kronisk leukemi behöver gå på regelbundna kontroller livet ut.

Efterkontroller för barn

Efter behandling mot cancer behöver barnet komma på efterkontroller för att se att cancern är borta.

Efterkontrollerna behöver fortsätta i vuxen ålder om barnet har fått cytostatika eller strålbehandling. Det är för att kroppen kan påverkas lång tid efter behandlingen. Kontrollerna kan ske på en av landets sex uppföljningsmottagningar för vuxna efter barncancer.

Läs mer i texten Barn och cancer.

Det är till stora delar okänt vad leukemi beror på, särskilt hos barn. Leukemi kan vara ärftligt, men det är sällsynt. Ibland kan man få göra en genetisk utredning för att se om cancern beror på ärftlighet.

Risken för leukemi kan vara högre till exempel vid en del blodsjukdomar eller tidigare cancerbehandling.

Det är olika hur vuxna eller barn reagerar på ett cancerbesked. Det är vanligt att behöva prata mycket med läkaren och annan vårdpersonal om vad beskedet innebär.

En närstående bör gärna vara med, om det är möjligt. Den närstående kan stötta och hjälpa till att minnas vad som har sagts.

Barn som har cancer får ibland veta det efter att personalen först har berättat för barnets vuxna. Det beror på barnets ålder. Det är bra om ni kan få informationen samtidigt, om ni är flera som har vårdnad om barnet.

Läs mer om reaktioner i texten Att få ett cancerbesked och i texten Barn och cancer.

Ställ frågor om du eller barnet inte förstår. Du kan få hjälp med tolk till ditt eller barnets språk. Du eller barnet kan också få tolk vid hörselnedsättning.

Olika sätt att få stöd

Vuxna med cancer och närstående kan få hjälp av särskilda sjuksköterskor som kallas kontaktsjuksköterskor.

Kontaktsjuksköterskan ger råd och stöd och kan hjälpa till med en del praktiska saker.

Barn med cancer och deras närstående kan få råd och stöd av konsultsjuksköterskor. Konsultsjuksköterskan hjälper till att informera till exempel skolan.

Du kan också kontakta till exempel Cancerrådgivningen, Cancerfonden eller Barncancerfondens samtalsstöd. Hos Blodcancerförbundet eller Ung cancer kan du få kontakt med andra personer som är i ungefär samma situation som du.

Här hittar du kontaktuppgifter och kan läsa mer om råd och stöd vid cancer.

Läs mer om stöd vid barncancer i texten Barn och cancer.

För många brukar det kännas lättare när behandlingen väl har börjat och de vet vad som ska hända.

Det kan kännas svårt att vara närstående till någon som har en sjukdom. Det är vanligt att vilja stötta samtidigt som du själv har en stark oro och mår dåligt.

Här kan du läsa mer om hur du kan hantera situationen och hur du kan få stöd.

Närstående barn behöver också få veta

Ett minderårigt barn har rätt att få information och stöd utifrån sitt eget behov om en närstående är sjuk.

Ofta är det bra att göra barn så delaktiga som möjligt, oavsett ålder. Men du kan behöva anpassa informationen och måste inte berätta allt. Personalen stöttar dig om du behöver det.

Läs mer i artikeln Att få ett cancerbesked och Att prata med barn när en vuxen är allvarligt sjuk.

Syskon till barn som har cancer kan få stöd av särskilda syskonstödjare som finns vid landets barncancercentrum. Läs mer i Barn och cancer.